Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 28 de mayo acudimos, a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Enrique L\u00f3pez, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyecci\u00f3n del documental de ‘El Gen de Hugo’, un proyecto impulsado por la Asociaci\u00f3n Phelan-Mcdermid.<\/p>\n
El s\u00edndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con dif\u00edcil diagn\u00f3stico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obst\u00e1culos a los que se enfrentan las familias a trav\u00e9s del seguimiento, principalmente, del caso de Hugo.<\/p>\n
El documental cuenta tambi\u00e9n con los testimonios de otras tres familias cuyas hijas, Utxue, Lorena y Esther, padecen el mismo s\u00edndrome y que sirven para mostrar lo distintos que pueden ser los s\u00edntomas, el camino hacia el diagn\u00f3stico y las diferentes formas de afrontarlo. As\u00ed como el terremoto personal que supone enfrentarse a una enfermedad como esta y el impacto que se ocasiona en todo el entorno familiar.<\/p>\n
Los franqueza, emoci\u00f3n y espontaneidad de las historias personales hacen que el mensaje llegue de forma contundente, sin ning\u00fan tipo de filtro, logrando que no se enmarque exclusivamente para este s\u00edndrome, si no que las dudas, incertidumbres y frustraciones pueden extrapolarse a cualquier otra enfermedad rara y ofreciendo de paso una generosa lecci\u00f3n de madurez, adaptaci\u00f3n y vida. Tan necesaria para cualquiera de nosotros y de manera especial frente a los momentos hist\u00f3ricos que nos est\u00e1 tocando vivir.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n