Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Fuente: AELMHU. Con motivo del D\u00eda Mundial del Ensayo Cl\u00ednico, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU) presenta por primera vez su Informe Anual sobre Ensayos Cl\u00ednicos en Enfermedades Raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n
Este estudio, que analiza los principales datos de ensayos cl\u00ednicos autorizados en los \u00faltimos 5 a\u00f1os en nuestro pa\u00eds, revela que durante el a\u00f1o 2020 Espa\u00f1a alcanz\u00f3 la cifra r\u00e9cord de 194 ensayos para la investigaci\u00f3n de medicamentos dirigidos al diagn\u00f3stico y el tratamiento de patolog\u00edas minoritarias, lo que evidencia el gran momento que vive la investigaci\u00f3n farmac\u00e9utica en su apuesta por un \u00e1mbito tan complejo y sensible como es la atenci\u00f3n a los pacientes con enfermedades raras (EE.RR.).<\/p>\n
As\u00ed, de un total de 1.018 ensayos cl\u00ednicos autorizados a lo largo de todo 2020 en nuestro pa\u00eds, y a pesar de los duros momentos sufridos a causa de la pandemia del Covid19, el 19,6% de los nuevos estudios se centraron en patolog\u00edas minoritarias, lo que supone un incremento de m\u00e1s de un 5% en la apuesta por la innovaci\u00f3n en un campo particularmente costoso donde \u201cexiste un n\u00famero m\u00e1s reducido de pacientes, una mayor dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica, y menor especializaci\u00f3n en los centros sanitarios\u201d, seg\u00fan detalla el informe.<\/p>\n
De los 3.191 pacientes con patolog\u00edas raras y ultrarraras que participaron en los ensayos destacaron, sobre todo, los del \u00e1mbito oncol\u00f3gico (32%), las enfermedades del sistema nervioso (11%), el sistema inmunitario (11%), hematol\u00f3gicas (8%) y las anomal\u00edas cong\u00e9nitas, hereditarias y neonatolog\u00eda (7%), entre muchas otras.<\/p>\n
Asimismo, seg\u00fan los datos que arroja el Registro Espa\u00f1ol de Estudios Cl\u00ednicos (REEC), dependiente de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), y que han sido analizados por AELMHU, la apuesta de la industria farmac\u00e9utica y tecnol\u00f3gica por la investigaci\u00f3n en el campo de las EE.RR. crece, de forma sostenida, a lo largo de los \u00faltimos 5 a\u00f1os.<\/p>\n
A pesar de tratarse de enfermedades con una baja o muy baja prevalencia entre la poblaci\u00f3n general, 2 de cada 10 ensayos de investigaci\u00f3n cl\u00ednica autorizados en Espa\u00f1a en el periodo comprendido entre el 1 de enero de 2016 y el 31 de diciembre de 2020, se centraron en el estudio de las patolog\u00edas m\u00e1s minoritarias, y contaron con la participaci\u00f3n de m\u00e1s de 16.000 pacientes en \u00e1reas terap\u00e9uticas tan relevantes como el c\u00e1ncer (36%), las patolog\u00edas hematol\u00f3gicas (11%), las anomal\u00edas cong\u00e9nitas, hereditarias y neonatolog\u00eda (8%), los problemas del sistema inmunitario (8%), del sistema nervioso (8%) y el tracto respiratorio (5%), entre muchas otras.<\/p>\n
Estos datos confirman la posici\u00f3n de liderazgo de Espa\u00f1a en investigaci\u00f3n cl\u00ednica a nivel internacional lo que, a juicio de AELMHU, tiene en la colaboraci\u00f3n entre los investigadores, los profesionales sanitarios, los pacientes, la administraci\u00f3n y las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas, su principal activo.<\/p>\n
La investigaci\u00f3n en enfermedades raras es una necesidad urgente ya que todav\u00eda hay muchos pacientes sin tratamientos espec\u00edficos. Por eso, todos los avances en este campo suponen el incentivo definitivo para que la sociedad espa\u00f1ola siga apostando por transitar el camino de la innovaci\u00f3n como la mejor forma de mejorar la salud y la calidad de vida de los 3 millones de espa\u00f1oles y sus familias, que sufren d\u00eda a d\u00eda una enfermedad rara.<\/p>\n
Con informes como este, AELMHU quiere seguir mostrando su apoyo a todas las personas con EE.RR. en Espa\u00f1a, a trav\u00e9s de m\u00e1s proyectos de difusi\u00f3n y concienciaci\u00f3n, y manteniendo el compromiso inquebrantable de todos sus socios con la investigaci\u00f3n y el desarrollo de nuevos tratamientos hu\u00e9rfanos y ultrahu\u00e9rfanos, que aporten beneficios a un n\u00famero mayor de pacientes en Espa\u00f1a.<\/p>\n