{"id":7199,"date":"2021-05-24T04:22:23","date_gmt":"2021-05-24T04:22:23","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/24\/asistimos-al-encuentro-de-miembros-de-la-red-internacional-de-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-05-24T04:22:23","modified_gmt":"2021-05-24T04:22:23","slug":"asistimos-al-encuentro-de-miembros-de-la-red-internacional-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/24\/asistimos-al-encuentro-de-miembros-de-la-red-internacional-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Asistimos al encuentro de miembros de la Red Internacional de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

El 26 de mayo, la Red Internacional de Enfermedades Raras prepara su encuentro de miembros y desde FEDER estaremos presentes a trav\u00e9s de la asistencia de Alba Ancochea, directora de FEDER.<\/p>\n

En esta ocasi\u00f3n se abordar\u00e1n temas como la resoluci\u00f3n de la ONU en materia de enfermedades raras, esta primera parte ser\u00e1 expuesta por personas involucradas en la defensa de derechos del colectivo. Adem\u00e1s, se abrir\u00e1 un espacio de preguntas y respuestas para poder crear un espacio de conocimiento y experiencia.<\/p>\n

Por otro lado, tambi\u00e9n se abordar\u00e1 el estado de situaci\u00f3n global en materia de enfemredades raras y se crear\u00e1 un espacio colaborativo sobre enfermedades raras.<\/p>\n

Por otro lado, se hablar\u00e1 sobre el medicamentos en enfermedades raras y diagn\u00f3stico. Para finalizar este encuentro, se realizar\u00e1 un encuentro de una hora para poner en com\u00fan la experiencia de las diferentes alianzas internacionales.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 24\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER Asistimos al encuentro de miembros de la Red Internacional de Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El 26 de mayo, la Red Internacional de Enfermedades Raras prepara su encuentro de miembros y desde FEDER estaremos presentes a trav\u00e9s de la asistencia de Alba Ancochea, directora de FEDER. 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