Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al D\u00eda Internacional de la Neurofibromatosis de Tipo II, una patolog\u00eda con la que conviven 1 de cada 50.000 personas. El objetivo de esta jornada es potenciar la visibilidad sobre la realidad sobre el colectivo y potenciar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica y as\u00ed, mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.<\/p>\n
La Neurofibromatosis tipo II, es una mutaci\u00f3n del cromosoma 22, tambi\u00e9n puede ser hereditaria. Esta patolog\u00eda consiste en la aparici\u00f3n de tumores benignos en el sistema nervioso central, como puede ser el cerebro o la m\u00e9dula espinal. Es una enfermedad progresiva que si no se frena puede llegar hasta causar la muerte. En la actualidad no tiene tratamiento ni cura.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER nos queremos sumar a esta jornada para trasladar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Neurofibromatosis de Tipo II y que d\u00eda a d\u00eda se hacen frente a los desaf\u00edos que les presenta la enfermedad. En este d\u00eda de concienciaci\u00f3n tambi\u00e9n hay que remarcar la labor diaria del movimiento asociativo, quienes trabajan con un objetivo principal, velar por el bienestar de pacientes y familiares\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades de pacientes, como la Associaci\u00f3 Catalana de les Neurofibromatosis, la Asociaci\u00f3n de Afectados de Neurofibromatosis, la Asociaci\u00f3n Chrono22 y la Fundaci\u00f3n la hora Violeta, trabajan para garantizar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, orientando a los pacientes, defendiendo sus derechos, impulsando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica o proporcionando informaci\u00f3n a la poblaci\u00f3n general para as\u00ed, fomentar la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 21\/05\/2021<\/p>\n
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