Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se una al D\u00eda Europeo del S\u00edndrome de Williams para concienciar a la poblaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda que ocurre en 1 de cada 7.500 nacimientos. Esta jornada tiene como objetivo posicionar la realidad del colectivo e impulsar la transformaci\u00f3n social a trav\u00e9s de la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Williams es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica y est\u00e1 caracterizado por, rasgos faciales t\u00edpicos, discapacidad intelectual leve o moderada, hipercalcemia – niveles de calcio en sangre elevados – en la infancia y estenosis a\u00f3rtica supravalvular, un estrechamiento de la arteria principal inmediatamente al salir del coraz\u00f3n.<\/p>\n
\u201cToda la familia FEDER se adhiere a esta jornada para trasladar fuerza y esperanza a las personas que conviven con S\u00edndrome de Williams y a sus familiares, quienes luchan diariamente. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo, las cuales trabajan para garantizar al bienestar de los pacientes y su entorno\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades del movimiento asociativo trabajan diariamente por la defensa de los derechos de las personas con S\u00edndrome de Williams, por la concienciaci\u00f3n de la poblaci\u00f3n sobre esta patolog\u00eda, por la promoci\u00f3n de su integraci\u00f3n social y laboral. As\u00ed como, faciltar el acceso a terapias especializadas en la atenci\u00f3n psico-social. Todos estos esfuerzos son para lograr un objetivo, mejorar la calidad de vida de las personas con este s\u00edndrome y el de sus familias.<\/p>\n
Entidades como la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Espa\u00f1a, la Asociaci\u00f3n Valenciana S\u00edndrome de Williams, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Andaluc\u00eda, la Associaci\u00f3 Catalana del S\u00edndrome de Williams o la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Williams de Cantabria son un pilar fundamental para las personas con esta patolog\u00eda y sus familiares, pues trabajan para garantizar su bienestar.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 20\/05\/2021<\/p>\n
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