{"id":7178,"date":"2021-05-18T05:54:40","date_gmt":"2021-05-18T05:54:40","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/18\/nos-solidarizamos-con-las-personas-con-porfirias-en-su-dia-internacional\/"},"modified":"2021-05-18T05:54:40","modified_gmt":"2021-05-18T05:54:40","slug":"nos-solidarizamos-con-las-personas-con-porfirias-en-su-dia-internacional","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/18\/nos-solidarizamos-con-las-personas-con-porfirias-en-su-dia-internacional\/","title":{"rendered":"Nos solidarizamos con las personas con Porfirias en su D\u00eda Internacional"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que convive con esta patolog\u00eda.<\/p>\n<p>Las Porfirias son un grupo heterog\u00e9neo de enfermedades metab\u00f3licas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la bios\u00edntesis (Conjunto de reacciones qu\u00edmicas) del HEMO, componente de la hemoglobina, parte esencial de los gl\u00f3bulos rojos.<\/p>\n<p>Existen distintos tipos de Porfirias. Cada uno de ellos, est\u00e1 originada por un defecto (hipoactividad) en la actividad de una de las siete enzimas que participan en la cadena de bios\u00edntesis o fabricaci\u00f3n de HEMO. Dependiendo del tejido en que predomina el defecto metab\u00f3lico, se agrupan en Hep\u00e1ticas o Eritropoy\u00e9ticas.<\/p>\n<p>\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este d\u00eda para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Porfiria y a sus familiares, que luchan d\u00eda a d\u00eda ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan d\u00eda a d\u00eda para sensibilizar sobre esta patolog\u00eda, fomentar la investigaci\u00f3n para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinaci\u00f3n con profesionales de la salud o de la administraci\u00f3n p\u00fablica. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n \u2018Hablemos de Porfiria\u2019<\/span><\/p>\n<p>En el marco del D\u00eda Internacional, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria lanza la campa\u00f1a \u2018Hablemos de Porfiria\u2019 para mostrar la necesidad de reforzar la importancia de hablar sobre esta enfermedad poco frecuente para su correcto abordaje.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, enmarcado en esta jornada, la entidad recuerda la necesidad de poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social, fomentar la investigaci\u00f3n para obtener tratamiento adecuados que mejoren el bienestar de los pacientes, realizar actividades de difusi\u00f3n de las caracter\u00edsticas de esta patolog\u00eda y llevar a cabo acciones de coordinaci\u00f3n con todas las partes implicadas, garantizando as\u00ed la b\u00fasqueda de recursos y mejora de la atenci\u00f3n del colectivo.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 18\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15377-nos-solidarizamos-con-las-personas-con-porfirias-en-su-d%C3%ADa-internacional\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nos solidarizamos con las personas con Porfirias en su D\u00eda Internacional<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Hoy se celebra el D\u00eda Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. 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