Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Mayo celebra el Mes de la Concienciaci\u00f3n de la Siringomielia, que tiene como objetivo principal visibilizar esta enfermedad poco frecuente y as\u00ed, mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patolog\u00eda. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a este mes tan importante para los pacientes con Siringomielia y sus familiares, ya que, gracias a estas campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n se consigue transmitir la importancia de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para conseguir un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n aplaudimos y reconocemos la labor que realizan las entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a la Siringomielia ya que, d\u00eda a d\u00eda trabajan junto a los pacientes y sus familiares para ofrecer una informaci\u00f3n fiable acerca de la enfermedad, convirti\u00e9ndose en un apoyo fundamental para las personas que tienen esta patolog\u00eda. Esto es posible gracias a las entidades como, la Asociaci\u00f3n Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias que luch por la visibilizaci\u00f3n de la enfermedad, adem\u00e1s de potenciar los estudios cient\u00edficos con el fin de encontrar una cura.<\/p>\n