Fuente: El global<\/a>. En Espa\u00f1a existen alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras, seg\u00fan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un colectivo muy vulnerable al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas, de dif\u00edcil diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\nEsa vulnerabilidad se ha visto agravada con la pandemia. Durante la COVID-19, los enfermos han visto dificultada la atenci\u00f3n a su patolog\u00eda, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagn\u00f3sticas, consultas con especialistas e intervenciones quir\u00fargicas, que derivan en problemas para controlar y paliar la enfermedad.<\/p>\n
Por ello, el PSOE ha presentado una Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) sobre enfermedades raras para prevenir la morbilidad, mortalidad temprana asociada y reducci\u00f3n de la calidad de vida de estos pacientes.<\/p>\n
Tres objetivos<\/span><\/p>\n\u201cActualmente, solo el 10 por ciento de las enfermedades raras tienen un buen tratamiento disponible\u201d, ha apuntado el diputado socialista Julio Navalpotro, quien ha sido el encargado de defender la PNL en el Pleno del Congreso. Por ello, considera que las enfermedades raras (EE.RR.) \u201cconstituyen un enorme desaf\u00edo para nuestro sistema de salud\u201d. Con esta PNL, pretende impulsar tres objetivos:<\/p>\n
Llevar a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluaci\u00f3n de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS).<\/p>\n
Impulsar dicha estrategia, manteniendo las subvenciones a las comunidades aut\u00f3nomas para su adecuada implementaci\u00f3n.<\/p>\n
Recuperar la dotaci\u00f3n del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria en los PGE 2021, impulsando la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), como se aprob\u00f3 en la Comisi\u00f3n de Reconstrucci\u00f3n. \u201cEste fondo permite compensar los gastos derivados de la asistencia sanitaria prestada en los CSUR cuando hay desplazamientos entre CC.AA para los tratamientos sanitarios\u201d, ha se\u00f1alado Navalpotro.
Con todo ello, seg\u00fan Navalpotro, el PSOE \u201creafirma su compromiso\u201d con la Sanidad p\u00fablica: \u201cEl a\u00f1o pasado el Gobierno estableci\u00f3 un cr\u00e9dito extraordinario de 9.000 millones para las comunidades destinadas a reforzar el sistema sanitario durante la COVID-19\u201d.<\/p>\n
Diagn\u00f3stico tard\u00edo y tratamiento costoso<\/span><\/p>\nLas EE.RR. afectan a menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes. Y los pacientes con estas enfermedades raras sufren dos problemas acuciantes: diagn\u00f3stico tard\u00edo y tratamiento costoso.<\/p>\n
Como ha apuntado la diputada de Vox, Roc\u00edo de Meer, ese diagn\u00f3stico tard\u00edo puede ser que se haga \u201cmuy tarde\u201d para los enfermos. Y, seg\u00fan Guillermo D\u00edaz, \u201cen el 31 por ciento de los casos, cuando se da el diagn\u00f3stico la situaci\u00f3n es mucho m\u00e1s grave que cuando comenz\u00f3 la dolencia o cuando se detect\u00f3\u201c.<\/p>\n
Una vez que conocen la patolog\u00eda que padecen, \u201cresulta tremendamente costoso el tratamiento y las atenciones\u201d, seg\u00fan el diputado de C\u2019s, quien a\u00f1ade que los costes suponen una media de 300 euros mensuales y son de muchos tipos (medicamentos, tratamientos, ortopedia, transporte, asistencia, personal o adaptaciones de la vivienda).<\/p>\n
Investigaci\u00f3n<\/span><\/p>\n\u201cSi hay algo primordial para estas enfermedades es la investigaci\u00f3n\u201c, ha declarado la eurodiputada popular Mar\u00eda Teresa Angulo. Por ello, el PP exige al Gobierno que cumpla el mandato de la Comisi\u00f3n de Reconstrucci\u00f3n de dedicar el 2 por ciento del PIB a la investigaci\u00f3n dentro del sector salud.<\/p>\n
Y es que la formaci\u00f3n ha se\u00f1alado que cuando Espa\u00f1a envi\u00f3 el Plan de Recuperaci\u00f3n a Europa, disminuy\u00f3 ese porcentaje: \u201cDestinar solo un 1 por ciento de los fondos europeos a la sanidad p\u00fablica puede ser una oportunidad perdida para el necesario refuerzo de nuestro sistema tras la pandemia\u201c, ha indicado Angulo.<\/p>\n
CSUR<\/span><\/p>\nAlgo que el PSOE comparte con las asociaciones de pacientes, ha expresado Julio Navalpotro, es la importancia de ofrecer la mejor atenci\u00f3n a estas personas con EE.RR. Y eso pasa por facilitar y agilizar la atenci\u00f3n, promover la formaci\u00f3n continuada relativa a estas enfermedades entre el personal sanitario, mejorar la coordinaci\u00f3n entre centros sanitarios y llevar a cabo una designaci\u00f3n suficiente de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).<\/p>\n
Con la creaci\u00f3n de estos centros en 2006, los pacientes \u201ctuvieron la oportunidad de ser atendidos en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia, y recibir atenci\u00f3n de un equipo multidisciplinario y garantizar la continuidad de la atenci\u00f3n entre etapas de la vida del paciente y entre niveles asistenciales\u201d, ha afirmado Julio Navalpotro.<\/p>\n
Sin embargo, Guillermo D\u00edaz ha se\u00f1alado todo lo contrario: \u201cLos CSUR est\u00e1n repartidos de forma bastante dispar en la geograf\u00eda espa\u00f1ola\u201d. Y estos desplazamientos a los CSUR suponen \u201cuno de los or\u00edgenes de los gastos que tienen las EE.RR\u201c. Por ello, propone evaluar la dotaci\u00f3n y distribuci\u00f3n de estos centros para asegurar as\u00ed la equidad en todo el pa\u00eds.<\/p>\n
Medicamentos hu\u00e9rfanos<\/span><\/p>\nGuillermo D\u00edaz ha lamentado que el tratamiento sea muy dispar dependiendo de d\u00f3nde viva el enfermo y su familia. \u201cSolo el 5 por ciento de las enfermedades raras tiene tratamiento y solo el 48 por ciento de los f\u00e1rmacos descubiertos y eficaces contra estas dolencias est\u00e1n disponibles en Espa\u00f1a\u201c.<\/p>\n
En esta l\u00ednea ha ido el diputado por el Grupo Mixto, Isidro Mart\u00ednez, que ha definido los medicamentos hu\u00e9rfanos como aquellos que \u201cno suscitan el inter\u00e9s de la industria porque su comercializaci\u00f3n va destinada el diagn\u00f3stico, la prevenci\u00f3n o el tratamiento de un muy peque\u00f1o n\u00famero de pacientes\u201d.<\/p>\n
Mart\u00ednez ha criticado que se trate de una cuesti\u00f3n de \u201crentabilidad econ\u00f3mica\u201d y ha mencionado la Estrategia Farmac\u00e9utica Europea de la Comisi\u00f3n Europea para impulsar el nivel de competitividad en materia de innovaci\u00f3n biofarmac\u00e9utica comunitaria y mejorar aspectos como el acceso a los medicamentos. Por ello, insta al Gobierno a aplicar incentivos econ\u00f3micos y fiscales que \u201canimen a las farmac\u00e9uticas a investigar y comercializar este tipo de tratamientos\u201d.<\/p>\n
Industria p\u00fablica<\/span><\/p>\nEn Unidas Podemos (UP) insisten en la creaci\u00f3n de una industria p\u00fablica. \u201cHay un gran porcentaje de inversi\u00f3n p\u00fablica en la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y sin ella no habr\u00eda resultados para el capital privado, que no invierte en investigaci\u00f3n b\u00e1sica\u201d, ha dicho Rosa Medel.<\/p>\n
La diputada de UP, adem\u00e1s, ha criticado que la industria \u201cse enriquezca a costa de los pacientes con EE.RR\u201d: \u201cCreemos que las asociaciones de pacientes son conscientes del precio desorbitado de estos medicamentos y de c\u00f3mo esas empresas se enriquecen a su costa\u201d.<\/p>\n
\u201cToda la poblaci\u00f3n, y en especial los pacientes con EE.RR., necesitamos una industria farmac\u00e9utica p\u00fablica bien financiada\u201c, ha concluido Medel.<\/p>\n
Priorizar la vacunaci\u00f3n<\/span><\/p>\nDesde Comprom\u00eds, piden priorizar a este colectivo en la estrategia de vacunaci\u00f3n. \u201cEs urgente que se priorice en la vacunaci\u00f3n a las personas con EE.RR. que comporten una especial vulnerabilidad frente a la COVID-19, especialmente a aquellos que sufren alteraciones card\u00edacas o de la funci\u00f3n respiratoria\u201d, ha reclamado Joan Baldov\u00ed.<\/p>\n
Asimismo, Baldov\u00ed quiere que, junto a la FEDER, se estudie qu\u00e9 patolog\u00edas dentro de estas EE.RR. suponen un riesgo a\u00f1adido, bien por razones de salud o bien de aislamiento social, algo que \u201cya est\u00e1n haciendo otros Estados de la UE\u201d.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 17\/05\/2021<\/p>\n
<\/p>\n
Fuente: FEDER El PSOE presenta una PNL para evaluar la Estrategia de Enfermedades Raras e impulsar los CSUR<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: El global. En Espa\u00f1a existen alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras, seg\u00fan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Se trata de un colectivo muy vulnerable al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas, de dif\u00edcil diagn\u00f3stico […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7175","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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