Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Mucopolisacaridosis, con Esclerosis Tuberosa, con S\u00edndrome de Ehlers-Danlos y con Angioedema Familiar con motivo de la celebraci\u00f3n de sus d\u00edas mundiales durante este fin de semana. El objetivo de la realizaci\u00f3n de estas jornadas es potenciar la transformaci\u00f3n social a trav\u00e9s de la visibilidad y sensibilizaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cToda la familia FEDER se quiere unir a cada uno de estos d\u00edas para visibilizar la realidad del colectivo de pacientes y familiares, quienes cada d\u00eda hacen frente a diversos desaf\u00edos que les presenta su enfermedad, adem\u00e1s, queremos reconocer la labor del tejido asociativo, imprescindible para garantizar la calidad de vida de todos ellos\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis<\/span><\/span><\/p>\n El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial de las Mucopolisacaridosis, una patolog\u00eda poco frecuente con la que las personas que conviven con ella carecen de capacidad de producir una enzima que degrada los mucopolisac\u00e1ridos, carbohidratos complejos, a mol\u00e9culas m\u00e1s simples. La esperanza de vida de los menores con estos s\u00edndromes no suele llegar a la pubertad.<\/p>\n Entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados trabajan para garantizar la calidad del colectivo. Adem\u00e1s, esta entidad, con motivo de este d\u00eda, organiza una campa\u00f1a en redes sociales con el hashtag #DiaMundialMPS2021 con que el hacen un llamamiento a toda la poblaci\u00f3n para participar en la difusi\u00f3n de im\u00e1genes con el barco de la entidad como protagonista, solo tendr\u00e1n que construir un barco de papel y hacerse una foto.<\/p>\n Adem\u00e1s, en este d\u00eda, la ciudad valenciana de Elx celebrar\u00e1 esta jornada con la iluminaci\u00f3n de color azul del Palau Mol\u00ed del Real. Por otro lado, Bilbobus y Autobuses de C\u00f3rdoba lucir\u00e1n la imagen de MPS Lisosomales para fomentar la visibilidad de la entidad y patolog\u00eda.<\/p>\n D\u00eda Mundial de la Esclerosis Tuberosa<\/span><\/p>\n El 15 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Esclerosis Tuberosa, un trastorno gen\u00e9tico, sin curaci\u00f3n que causa la formaci\u00f3n de tumores no cancer\u00edgenos en \u00f3rganos vitales. Los s\u00edntomas a menudo var\u00edan a lo largo de la vida de una persona.<\/p>\n Gracias al esfuerzo incansable de asociaciones como, la Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa cada vez son m\u00e1s personas las que conocen esta enfermedad, debido a sus campa\u00f1as de visibilizaci\u00f3n, garantizando as\u00ed la transformaci\u00f3n social y mejorando el d\u00eda a d\u00eda de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n Con motivo de esta jornada, la Asociaci\u00f3n Nacional de Esclerosis Tuberosa visibilizar un ejemplo de superaci\u00f3n, la historia de Daniel Aguilar, un chico diagnosticado de Esclerosis Tuberosa que se ha convertido en el ganador de la Liga Genuine Talente, rapeando su canci\u00f3n m\u00e1s personal.<\/p>\n