Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
\u00bbJuan Carri\u00f3n, presidente de nuestra Federaci\u00f3n y Fundaci\u00f3n, ha comparecido ante la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar las preocupaciones actuales del colectivo: vacunaci\u00f3n, investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n.<\/b><\/p>\n
\u00bb La Estrategia de vacunaci\u00f3n ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematol\u00f3gicas, una noticia que celebramos. Instamos a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo, as\u00ed como a sus cuidadores.<\/b><\/p>\n
\u00bb \u00abComo viene ocurriendo hist\u00f3ricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en nuestro colectivo es muy dif\u00edcil contar con ella. De ah\u00ed que sea fundamental contar con esta perspectiva en la pr\u00f3xima actualizaci\u00f3n\u00bb ha subrayado Carri\u00f3n.<\/b><\/p>\n
\u00bb Adem\u00e1s, \u00abdesde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Aut\u00f3nomas s\u00ed est\u00e1n integrando en la vacunaci\u00f3n a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad\u00bb.<\/b><\/p>\n
Nota de prensa: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha elevado al Congreso de los Diputados la necesidad de tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19 por parte de quienes conviven con estas patolog\u00edas, adem\u00e1s de sus dificultades hist\u00f3ricas en el acceso a la innovaci\u00f3n en el diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.<\/p>\n
Lo ha hecho a trav\u00e9s de la comparecencia de Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, ante la Comisi\u00f3n de Sanidad y Consumo, que ha estado representada por Rosa Mar\u00eda Romero S\u00e1nchez (G. Popular), presidenta, Mar\u00eda Teresa Angulo Romero (G. Popular), secretaria segunda, Elvira Velasco (G. Popular) portavoz, I\u00f1aki Ruiz de Pinedo Undiano (GEH Bildu), portavoz, Antonio Salv\u00e1 Verd (GVOX), portavoz adjunto. y Carmen Andr\u00e9s A\u00f1\u00f3n (G. Socialista), portavoz adjunta.<\/p>\n
Entre las necesidades m\u00e1s urgentes, FEDER ha trasladado la preocupaci\u00f3n existente respecto a la Estrategia de Vacunaci\u00f3n frente a la COVID-19. Desde el inicio de la Estrategia, desde FEDER, \u00abhemos trasladado desde el inicio esta problem\u00e1tica de forma directa a los \u00f3rganos del Ministerio y de las Comunidades Aut\u00f3nomas. Sin embargo, las \u00faltimas actualizaciones a\u00fan no contemplan nuestra realidad\u00bb explica el presidente de FEDER.<\/p>\n
Y es que, si bien ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematol\u00f3gicas en sus \u00faltimas actualizaciones, \u00abes necesario dar continuidad a este paso para cubrir a quienes conviven comorbilidades y enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19\u00bb ha resumido Carri\u00f3n.
\nEn este sentido, ha aludido a los criterios establecidos en el informe desarrollado por los expertos de las Redes Europeas de Referencia, que han proporcionado orientaci\u00f3n espec\u00edfica sobre las enfermedades raras y los grupos de patolog\u00edas que deben priorizarse en los planes de implementaci\u00f3n de vacunas de los diferentes pa\u00edses.<\/p>\n
Ahora, \u00aben un momento en que se est\u00e1 consiguiendo vacunar a las personas con m\u00e1s riesgo que son nuestros mayores, quiz\u00e1 sea el momento de ampliar la estrategia m\u00e1s all\u00e1 del criterio de edad, tomando en especial consideraci\u00f3n a colectivos especialmente vulnerables como el nuestro\u00bb ha subrayado el presidente de FEDER.<\/p>\n
En este sentido, adem\u00e1s, Carri\u00f3n ha recordado ante los parlamentarios que en enfermedades raras generar evidencia es muy dif\u00edcil dada su baja prevalencia. Es decir, \u00abcomo viene ocurriendo hist\u00f3ricamente, los criterios de la Estrategia se fundamentan en criterios basados en la experiencia, pero en nuestro colectivo es muy dif\u00edcil contar con ella. De ah\u00ed que sea fundamental contar con esta perspectiva en la pr\u00f3xima actualizaci\u00f3n\u00bb ha concluido.<\/p>\n
La organizaci\u00f3n contin\u00faa insistiendo en esta necesidad a la par que incide en la importancia de garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunaci\u00f3n. En este sentido, \u00abqueremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy dif\u00edcil de sustituir\u00bb, en palabras de Carri\u00f3n. <\/p>\n
\u00abDesde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Aut\u00f3nomas s\u00ed est\u00e1n integrando en la vacunaci\u00f3n a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad\u00bb ha recordado Carri\u00f3n. De ah\u00ed que la estrategia de incidencia pol\u00edtica se haya ce\u00f1ido a las Consejer\u00edas de Sanidad en el marco de sus competencias.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 11\/05\/2021.<\/p>\n