Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Mayo es el mes de la concienciaci\u00f3n sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y as\u00ed, crear conciencia sobre la importancia de la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre esta patolog\u00eda. Por esta raz\u00f3n desde FEDER nos sumamos para trasladar toda nuestra fuerza a aquellas pacientes y familiares.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar para mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Ictiosis sin olvidarnos de sus familiares que luchan d\u00eda a d\u00eda para hacer frente a las adversidades que les presenta esta patolog\u00eda poco frecuente.\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n<\/p>\n
La ictiosis se trata de un grupo muy heterog\u00e9neo de enfermedades que tienen en com\u00fan la presencia de una piel escamosa, en ocasiones con grandes escamas separadas por fisuras mientras que en otras la piel es sumamente fr\u00e1gil y puede desprenderse con s\u00f3lo tocarla. Esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formaci\u00f3n de fisuras, ectropion (p\u00e1rpados evertidos)<\/p>\n
El tejido asociativo trabaja para garantizar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad poco frecuente, luchando para conseguir mejores tratamientos y para fomentar la investigaci\u00f3n y as\u00ed, conseguir una cura para la Ictiosis. Adem\u00e1s, se posicionan como un apoyo para las personas que conviven con esta patolog\u00eda y para sus familias.<\/p>\n
Todo ello es gracias a la labor de entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis ASIC que centran su labor en establecer relaci\u00f3n directa con el personal sanitario especializado, ofrecen visibilidad e informaci\u00f3n sobre la realidad del colectivo.<\/p>\n
Este a\u00f1o, con motivo del mes de la concienciaci\u00f3n, la ASIC ha lanzado la I Carrera Solidaria por la Ictiosis, un evento l\u00fadico, deportivo y solidario ya que, el 100% de las inscripciones se destinar\u00e1n a proyectos en favor de las personas con ictiosis gestinados por la propia entidad.<\/p>\n
Debido a la situaci\u00f3n sanitaria actual, la carrera se celebrar\u00e1 en formato virtual, de modo que cada participante podr\u00e1 correr por donde quiera y siempre siguiendo las recomendaciones sanitarias de su municipio. Se celebrar\u00e1 del 28 al 31 de mayo.<\/p>\n
El proceso de inscripci\u00f3n ya est\u00e1 abierto y se podr\u00e1 realizar a trav\u00e9s del link superior de la noticia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 11\/05\/2021<\/p>\n
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