Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 8 de mayo se celebra el D\u00eda Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad para conseguir un diagnostico precoz y un tratamiento eficaz. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a esta jornada de esperanza y lucha, mostrando todo nuestro apoyo a esas personas que conviven con la Talasemia y que se tiene que enfrentar a diario a las adversidades que les presenta la enfermedad.<\/p>\n
Las talasemias son un grupo heterog\u00e9neo de anemias hipocr\u00f3micas (anemias caracterizadas por gl\u00f3bulos rojos p\u00e1lidos, por la baja concentraci\u00f3n de hemoglobina) hereditarias de gravedad variable. Los defectos gen\u00e9ticos subyacentes consisten en deleciones (deleci\u00f3n es la p\u00e9rdida total o parcial del material gen\u00e9tico) totales o parciales de los genes de las cadenas alfa de la globina, que es una prote\u00edna que forma parte de la hemoglobina (Hb) y su fundamental misi\u00f3n es la de transportar al grupo hemo, que aporta el ox\u00edgeno a la sangre. En general las cadenas de globina que sintetizan los hemat\u00edes talas\u00e9micos son estructuralmente normales.<\/p>\n
\u00abDesde FEDER nos unimos a esta jornada para potenciar la transformaci\u00f3n social y la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n de esta patolog\u00eda. Adem\u00e1s, queremos ofrecer todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Talasemia, a sus familias y al tejido asociativo\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La Federaci\u00f3n tambi\u00e9n reconoce y aplaude la labor de las entidades del movimiento asociativo vinculado a la enfermedad ya que, son un apoyo fundamental para pacientes y familiares que acuden a ellas en busca de respuesta a sus dudas, adem\u00e1s de encontrar a personas en situaciones similares con quien compartir conocimientos. Esto es posible gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lucha contra las Hemoglobinopat\u00edas y Talasemias, que tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen esta enfermedad poco frecuente.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 07\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n