{"id":7130,"date":"2021-05-07T05:18:48","date_gmt":"2021-05-07T05:18:48","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/07\/instamos-a-tomar-medidas-urgentes-hacia-el-acceso-a-las-vacunas-frente-al-covid-19\/"},"modified":"2021-05-07T05:18:48","modified_gmt":"2021-05-07T05:18:48","slug":"instamos-a-tomar-medidas-urgentes-hacia-el-acceso-a-las-vacunas-frente-al-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/05\/07\/instamos-a-tomar-medidas-urgentes-hacia-el-acceso-a-las-vacunas-frente-al-covid-19\/","title":{"rendered":"Instamos a tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><b>Su objetivo es proteger a todas las personas de alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.<\/b><\/li>\n<li><b>La Estrategia de vacunaci\u00f3n ha integrado a personas vulnerables como las trasplantadas o con enfermedades oncohematol\u00f3gicas, una noticia celebrada por FEDER, que insta a dar continuidad a este paso para cubrir a este colectivo as\u00ed como a sus cuidadores.<\/b><\/li>\n<li><b>Desde FEDER, \u00abhemos trasladado desde el inicio esta problem\u00e1tica de forma directa a los \u00f3rganos del Ministerio y de las Comunidades Aut\u00f3nomas. Sin embargo, las \u00faltimas actualizaciones a\u00fan no contemplan nuestra realidad\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con el movimiento internacional de enfermedades raras, insta a las autoridades competentes -Ministerio y Consejer\u00edas de Sanidad- a que tomen medidas urgentes para garantizar el acceso a las vacunas COVID-19, protegiendo a las personas en alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19.<\/p>\n<p>Una situaci\u00f3n que ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico en Espa\u00f1a en una situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad. Esta situaci\u00f3n se debe, en primer lugar, a que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas en gran parte de los casos.<\/p>\n<p>A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado a\u00fan m\u00e1s su situaci\u00f3n. S\u00f3lo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagn\u00f3stico, tratamientos m\u00e9dicos o intervenciones quir\u00fargicas.<\/p>\n<p>A ello se une que, un a\u00f1o despu\u00e9s del inicio de la pandemia, \u00abcontin\u00faan los problemas en atenci\u00f3n primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, adem\u00e1s, llevan confinadas desde el inicio por miedo al contagio\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La organizaci\u00f3n vuelve a insistir en la necesidad de contemplar esta especial vulnerabilidad en un momento en que el Ministerio de Sanidad ha incluido en la Estrategia de Vacunaci\u00f3n frente a COVID-19 a personas con trasplantes, tratamientos sustitutivos renales, enfermedades oncohematol\u00f3gicas, c\u00e1ncer, inmunodeficiencias primarias, VIH o S\u00edndrome de Down.<\/p>\n<p>Desde FEDER celebran esta actualizaci\u00f3n, uni\u00e9ndose y reconociendo a los movimientos sociales que han logrado esta incorporaci\u00f3n a trav\u00e9s de entidades como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.<\/p>\n<p>A la par, consideran necesario a dar continuidad a este paso contemplando de igual forma a otros colectivos vulnerables como el de enfermedades raras. De forma m\u00e1s concreta, los <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/images\/20210205_summary_ERN_COVID-19_Vaccination_updated20210212_esp.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">expertos de las Redes Europeas de Referencia<\/a> han proporcionado orientaci\u00f3n espec\u00edfica sobre las enfermedades raras y los grupos de patolog\u00edas que deben priorizarse en los planes de implementaci\u00f3n de vacunas de los pa\u00edses.<\/p>\n<p>Un colectivo que tambi\u00e9n se muestra especialmente preocupado por la importancia garantizar un entorno seguro para el paciente, sobre todo para aquellos menores que no pueden optar a la vacunaci\u00f3n. En este sentido, \u00abqueremos incidir en que es fundamental proteger a las figuras de cuidado, que ofrecen una labor muy dif\u00edcil de sustituir\u00bb, en palabras de Carri\u00f3n. \u00abDesde FEDER tenemos constancia de algunas Comunidades Aut\u00f3nomas s\u00ed est\u00e1n integrando en la vacunaci\u00f3n a cuidadores, pero se constatan situaciones en las que es necesaria una mayor equidad\u00bb.<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;font-size: 12pt\">Un acceso en equidad, tambi\u00e9n entre pa\u00edses<\/span><\/p>\n<p>FEDER se ha unido adem\u00e1s a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los l\u00edderes europeos y mundiales a tomar medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas. Y es que, el r\u00e1pido desarrollo internacional y el despliegue de vacunas eficaces y seguras para prevenir COVID-19 han sido la principal prioridad de la comunidad internacional. Sin embargo, muchos grupos vulnerables a\u00fan no tienen acceso a estas vacunas que salvan vidas.<\/p>\n<p>Muchos de ellos siguen esperando a ser elegidas para estar dentro de la campa\u00f1a de vacunaci\u00f3n en al menos 10 Estados miembros de la UE, seg\u00fan el Centro Europeo para la Prevenci\u00f3n y el Control de Enfermedades. Estas priorizaciones sumamente divergentes en la Uni\u00f3n Europea y Europa en general no se basan en modo alguno en una pol\u00edtica m\u00e9dica s\u00f3lida o basada en pruebas, lo que crea nuevas desigualdades en el acceso de los pacientes a las vacunas.<\/p>\n<p>Asimismo, coinciden en que la vacunaci\u00f3n de los principales cuidadores (progenitores, parejas, profesionales de la salud) de personas con necesidades m\u00e9dicas complejas tambi\u00e9n es vital, no solo para protegerlos del COVID-19, sino tambi\u00e9n para brindar protecci\u00f3n a aquellos que necesitan atenci\u00f3n, que corren el riesgo de sufrir enfermedades m\u00e1s graves.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 07\/05\/2021<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15309-instamos-a-ministerio-y-consejer%C3%ADas-de-sanidad-a-tomar-medidas-urgentes-hacia-el-acceso-a-las-vacunas-frente-al-covid-19\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Instamos a tomar medidas urgentes hacia el acceso a las vacunas frente al COVID-19<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: &nbsp; Su objetivo es proteger a todas las personas de alto riesgo, en particular las personas con comorbilidades, incluidas las personas que viven con enfermedades raras especialmente sensibles a los efectos adversos y consecuencias de la COVID-19. 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