Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El pr\u00f3ximo 11 de mayo, nuestra Federaci\u00f3n comparecer\u00e1 en la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados para trasladar la realidad de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna enfermedad poco frecuente, poniendo de relieve las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz para mejorar la calidad de vida del colectivo.<\/p>\n
Intervenciones como \u00e9sta son fundamentales para avanzar hacia un futuro de esperanza, ya que, espacios como \u00e9ste nos dan la oportunidad de poder reflejar que solo el 5% de las enfermedades poco frecuentes tienen tratamiento o que solamente el 20% de estas patolog\u00edas est\u00e1n siendo investigadas. Esta realidad provoca un agravamiento de la enfermedad, sentimientos de incomprensi\u00f3n, incertidumbre y soledad, todo ello, provocando un impacto en el d\u00eda a d\u00eda de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades.<\/p>\n
Adem\u00e1s, a trav\u00e9s de la comparecencia de nuestro presidente, Juan Carri\u00f3n, se posicionar\u00e1 el trabajo de nuestra federaci\u00f3n y de las m\u00e1s de 389 entidades de pacientes, las cuales, se esfuerzan diariamente para proporcionar informaci\u00f3n, concienciar a la sociedad, defender los derechos de pacientes y familiares, impulsar la investigaci\u00f3n y ser un apoyo, un pilar fundamental para el colectivo. Queremos reconocer la labor de cada una de ellas, ya que, son el motor de nuestra Federaci\u00f3n y nos permite mirar al futuro con ESPERANZA.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 06\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n