Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La revista de Orphanet sobre enfermedades raras ha publicado el art\u00edculo \u201cA multi-stakeholder multicriteria decision analysis for the reimbursement of orphan drugs\u201d sobre los criterios de financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos que se extraen del estudio FinMHU-MCDA en el que desde FEDER hemos participado de la mano de nuestra directora, Alba Ancochea.<\/p>\n
Desarrollado y coordinado por Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia (PORIB) con el apoyo de AELMHU, el estudio ha permitido establecer la importancia de diferentes criterios para valorar la financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos, considerando las preferencias de varios expertos involucrados en el \u00e1mbito de las enfermedades raras. El proyecto se desarroll\u00f3 en tres fases, partiendo de una selecci\u00f3n de 13 criterios de financiaci\u00f3n potencialmente relevantes.<\/p>\n
El informe de conclusiones destaca que los medicamentos hu\u00e9rfanos presentan grandes desaf\u00edos de cara a su financiaci\u00f3n y acceso posterior a los pacientes, siendo necesario establecer con claridad, transparencia y de forma estructurada qu\u00e9 criterios se deben seguir a la hora de evaluar estos medicamentos y que involucren a todos los agentes implicados en la toma de decisiones.<\/p>\n
El criterio m\u00e1s destacado para considerar en la toma de decisiones fue la afectaci\u00f3n del tratamiento sobre la calidad de vida del paciente, con un peso mayor del 20%, considerando posiblemente que el principal objetivo de estas terapias es mejorar el estado general de los pacientes, teniendo en cuenta que en muchos casos no consiguen la curaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
El alcance del beneficio terap\u00e9utico y la existencia de alternativas terap\u00e9uticas, junto a la gravedad de la enfermedad rara, fueron otros de los criterios con mayor importancia relativa a la hora de tomar decisiones de financiaci\u00f3n, mientras que, en la parte econ\u00f3mica, la capacidad del tratamiento para evitar los costes asociados a la enfermedad fue el criterio m\u00e1s valorado.<\/p>\n
En el estudio ha participado un equipo multidisciplinar de 28 expertos con gran relevancia en el \u00e1mbito de las enfermedades raras y la evaluaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos, entre los que se encuentran a Encarnaci\u00f3n Cruz, presidenta de BioSim y exdirectora general de Cartera B\u00e1sica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia; Francesc Palau, jefe de Servicio de Medicina Gen\u00e9tica y director del Instituto Pedi\u00e1trico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u; Olga Delgado, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Son Espases; Miguel \u00c1ngel Calleja, jefe de Servicio de Farmacia del Hospital Virgen Macarena; Maria Queralt Gorgas, directora del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d\u2019Hebron; Jaime Esp\u00edn, profesor de la Escuela Andaluza de Salud P\u00fablica; Jorge Mestre, consultor independiente en Econom\u00eda de la Salud y Alba Ancochea, directora gerente de FEDER.<\/p>\n
Los resultados del estudio FINMHU- se han presentado recientemente en el 65 Congreso Nacional de la Sociedad Espa\u00f1ola de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y en el congreso europeo 2020 (ISPOR). Puedes descargarte aqu\u00ed y aqu\u00ed los posters de los dos congresos.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 05\/05\/2021.<\/p>\n