Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 3 de mayo se celebr\u00f3 el D\u00eda de la Convenci\u00f3n de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que est\u00e1 compuesto por 385 organizaciones de pacientes y a m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en Espa\u00f1a que forman parte del colectivo.<\/p>\n
Dentro del movimiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico, m\u00e1s de la mitad de los pacientes cuenta con discapacidad por d\u00e9ficit motor, sensorial o intelectual con reducci\u00f3n de la autonom\u00eda en 1 de cada 3 casos.<\/p>\n
Concretamente, seg\u00fan el Estudio ENSERio m\u00e1s de un 80% de las personas posee el certificado de discapacidad. No obstante, el 35% de las personas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoraci\u00f3n adecuada por escaso conocimiento y evoluci\u00f3n acerca de la enfermedad.<\/p>\n
Los baremos de clasificaci\u00f3n de discapacidad, siguiendo los criterios CIF, una prioridad<\/span><\/p>\n Por otro lado, en el marco del D\u00eda Internacional de las Personas con discapacidad, instamos a aprobar los baremos de calificaci\u00f3n de la discapacidad siguiendo los criterios de la Clasificaci\u00f3n Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).<\/p>\n \u00abEl principal problema que identificamos en la actualidad es que las valoraciones no se ajustan a la realidad de nuestro colectivo, de forma que no contemplan aspectos y dificultades relacionados con la patolog\u00eda y que han ido surgiendo en los \u00faltimos a\u00f1os, ya que hoy por hoy la valoraci\u00f3n se realiza en base a la antigua Clasificaci\u00f3n Internacional Deficiencias, Discapacidades y Minusval\u00edas de los a\u00f1os 70. Frente a ello, pacientes y profesionales coincidimos en que esta situaci\u00f3n mejorar\u00eda si en Espa\u00f1a se aplicara el baremo basado en la clasificaci\u00f3n CIF, que impulsada hace ya m\u00e1s de una d\u00e9cada, permitir\u00eda valorar de una forma m\u00e1s ajustada la discapacidad de cada persona\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n Adem\u00e1s, desde la perspectiva de pacientes, ha a\u00f1adido que \u00ablas personas y sus familias se identifica la necesidad de mejorar la informaci\u00f3n sobre los informes que deben aportar y mejorar la coordinaci\u00f3n entre especialistas y profesionales para garantizar el conocimiento completo sobre la enfermedad a valorar.<\/p>\n Entre las principales dificultades que identifican las familias al proceso de valoraci\u00f3n de la discapacidad, pero tambi\u00e9n de la dependencia, se encuentra en la escasa informaci\u00f3n accesible, la necesidad de especializaci\u00f3n y las dificultades de comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n de profesionales, adem\u00e1s del tiempo que conlleva el proceso, que en algunas Comunidades Aut\u00f3nomas llega a alcanzar los 2 a\u00f1os.<\/p>\n Precisamente por todo ello, consideramos tambi\u00e9n trasversal la unificaci\u00f3n de ambos procesos, discapacidad y dependencia, para evitar informes contradictorios, ahorrar repeticiones de tr\u00e1mites y valorar de forma m\u00e1s eficiente la situaci\u00f3n de la persona, entendiendo que la dependencia se manifiesta habitualmente cuando existe un grado importante de discapacidad, y a la inversa.<\/p>\n En este sentido, recordamos tambi\u00e9n su apuesta por crear una historia sociosanitaria o un expediente \u00fanico que compartan tanto la informaci\u00f3n social como la sanitaria a fin de que se puedan agilizar ambos tr\u00e1mites.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 04\/05\/2021<\/p>\n<\/p>\n