Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Hoy se celebra el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica para potenciar la visibilidad de esta enfermedad poco frecuente y reivindicar la financiaci\u00f3n del tratamiento que podr\u00eda beneficiar a m\u00e1s del 75% de las personas que conviven con esta patolog\u00eda. Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta jornada, adem\u00e1s de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a todos los pacientes y familiares.<\/p>\n
\u201cToda la familia FEDER nos unimos y nos sumamos al D\u00eda Nacional de Fibrosis Qu\u00edstica para potenciar la realidad de este colectivo y visibilizar la problem\u00e1tica a la que se enfrentan diariamente. Adem\u00e1s, en esta jornada, tambi\u00e9n consideramos imprescindible reconocer la labor del tejido asociativo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
La fibrosis qu\u00edstica es una enfermedad cr\u00f3nica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.<\/p>\n
Consiste en una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminuci\u00f3n del contenido de agua, sodio y potasio origin\u00e1ndose la obstrucci\u00f3n de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulm\u00f3n, h\u00edgado, p\u00e1ncreas y sistema reproductor principalmente.<\/p>\n
Las entidades de pacientes trabajan para contribuir al cuidado, asistencia y proyecci\u00f3n tanto social como asistencial de las personas con fibrosis qu\u00edstica. Adem\u00e1s, contribuyen a la investigaci\u00f3n sobre estas patolog\u00edas, ofrecen informaci\u00f3n, defienden los derechos de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y potencian la sensibilizaci\u00f3n social.<\/p>\n
Todo ello es gracias a la labor de entidades como, la Associaci\u00f3 Catalana de Fibrosi Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a contra la Fibrosis Qu\u00edstica, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de la Comunidad Valenciana, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Fibrosis Qu\u00edstica, la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Euskadi, la Asociaci\u00f3n Navarra contra la Fibrosis Qu\u00edstica y la Organizaci\u00f3n de Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica de Espa\u00f1a.<\/p>\n
En esta jornada, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) quieren visibilizar la situaci\u00f3n en la que se encuentran las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente en Espa\u00f1a, ya que, todav\u00eda no tienen acceso a un tratamiento que, aunque no cura, paraliza el deterioro que produce la enfermedad y mejora de forma considerable su calidad de vida.<\/p>\n
Esto lo recuerdan en medio de la pandemia de la COVID-19, que sit\u00faa a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica entre los grupos de riesgo, pero se encuentran sin acceso inmediato a la vacuna debido a su perfil m\u00e1s joven.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 28\/04\/2021<\/p>\n
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