Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 28 de mayo, el Hospital Clinic de Barcelona, la Universidad de Barcelona y el Ciberer organizan la Jornada online del programa Clinic de Enfermedades Minoritarias ‘De los aspectos b\u00e1sicos a las unidades expertas’<\/p>\n
En este encuentro, profesionales sanitarios y pacientes se dar\u00e1n cita para profundizar sobre la realidad de las personas con enfermedades raras y trasladar las novedades en cuanto a tratamientos en patolog\u00edas poco frecuentes.<\/p>\n
Desde FEDER estaremos presentes a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Jordi Cruz, miembro del Patronato de la Fundaci\u00f3n FEDER quien trasladar\u00e1 la voz de los pacientes junto a Mar\u00eda del Carmen Nadal, de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Amiloidosis y Francesc Cayuela, de la Federaci\u00f3n Catalana de Enfermedades Minoritarias.<\/p>\n
Esta jornada comenzar\u00e1 con la bienvenida de Dr. Antoni Castells, Director M\u00e9dico del Hospital Clinic de Barcelona y el Dr. Jos\u00e9 Hern\u00e1ndez-Rodr\u00edguez del Programa Clinic de Enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Por otro lado, la Dra. Bel\u00e9n P\u00e9rez, del Centro de Diagn\u00f3stico de Enfermedades Moleculares del Centro de Biolog\u00eda Molecular del CIBER de Enfermedades Raras y del idiPAZ de la Universidad Aut\u00f3noma de Madrid, hablar\u00e1 sobre nuevas terapias en enfermedades metab\u00f3licas hereditarias.<\/p>\n
A continuaci\u00f3n, la Dra. Mariona Rius y la Dra. Lara Quintas del Servicio de Ginecolog\u00eda y Obstetricia del Hospital Clinic de Barcelona hablar\u00e1n sobre el S\u00edndrome de Rokitansky y el trasplante de \u00fatero.<\/p>\n
Le seguir\u00e1 el Dr. Ricardo Casaroli y la Dra. Roser Gonz\u00e1lez del Servicio de Oftalmolog\u00eda del Hospital Clinic de Barcelona, del IDIBAPS, Universidad de Barcelona para realizar una ponencia sobre enfermedades retinianas hereditarias, de la cl\u00ednica al diagn\u00f3stico gen\u00e9tico y la terapia.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la Sra. Esther Lasheras, del \u00e1rea de transici\u00f3n del Hospital Materno-infantil del Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona trasladar\u00e1 los programa de transici\u00f3n pediatr\u00edca-adultos en las enfermedades raras: Programa A10! Ruta a la red de adultos.<\/p>\n
Por otro lado, se realizar\u00e1 una mesa redonda de las ponencias, la cual, ser\u00e1 moderada por el Dra. Gl\u00f2ria Garrabou del Laboratorio de Funcionalismo Mitocondrial del Hospital Clinic de Barcelona, el Dr. Rafael Artuch, del Servicio de Bioqu\u00edmica Clinica del Institut de Recerca del Sant Joan de D\u00e9u y Francesc Palau, del Instituto Pedi\u00e1trico de enfermedades raras del Hospital Sant Joan de D\u00e9u.<\/p>\n
Por \u00faltimo, la Dra. Cristina Mallol, del Programa de Enfermedades Raras de la Gerencia de Processos Integrats de Salut del \u00c1rea Assistencial del Servei Catal\u00e1 de la Salut, clausur\u00e1 la jornada con una ponencia sobre la actualizaci\u00f3n del modelo asistencial en red para las enfermedades raras en Catalu\u00f1a.<\/p>\n
Para acceder a esta jornada, te dejamos el link en la parte superior de la noticia.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 27\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n