Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Su Majestad la Reina conocer\u00e1 la realidad del alumnado con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico antes y durante la pandemia, a trav\u00e9s de la sexta edici\u00f3n del Congreso Educativo que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 30 de abril.<\/p>\n
Bajo el lema \u201cConstruyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva\u201d y con car\u00e1cter nacional e internacional, FEDER cita a Administraci\u00f3n, alumnado, profesorado y familias implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias de estos menores.<\/p>\n
El evento, que ser\u00e1 retransmitido v\u00eda streaming desde el CEIBas Guadalent\u00edn (El Paret\u00f3n, pedan\u00eda de Totana en Murcia), busca centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia. Y es que, el 70% de las enfermedades raras tienen car\u00e1cter exclusivamente pedi\u00e1trico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico son ni\u00f1os y ni\u00f1as.<\/p>\n
Se trata de un colectivo que, desde las edades m\u00e1s tempranas, tiene que hacer frente a retos asociados al abordaje cl\u00ednico de las enfermedades raras, caracterizadas por un gran desconocimiento y necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalizaci\u00f3n o la discapacidad que derivan en consecuencias que no est\u00e1n tan ligadas a la enfermedad sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia vuelve a tomar parte en este espacio que FEDER viene desarrollando desde 2014 con el apoyo de Sanofi Genzyme, posicion\u00e1ndose como un espacio de reflexi\u00f3n interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andaluc\u00eda, Catalu\u00f1a, Pa\u00eds Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura.<\/p>\n
La educaci\u00f3n de los menores con ER antes y durante la pandemia<\/p>\n
Como FEDER ha podido trasladar a Su Majestad la Reina en las \u00faltimas reuniones de trabajo mantenidas con ella, la primera ola de la pandemia tuvo como consecuencia que el 40% del alumnado con enfermedades raras viera interrumpida su continuidad socioeducativa y terap\u00e9utica en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar.<\/p>\n
Precisamente por eso, con esta sexta edici\u00f3n, la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola citar\u00e1 a referentes nacionales e internacionales que hayan desarrollado buenas pr\u00e1cticas para garantizar la inclusi\u00f3n educativa antes y durante la pandemia. De esta forma, m\u00e1s de una docena de asociaciones, profesorado y familias expondr\u00e1n iniciativas referentes que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de Espa\u00f1a.<\/p>\n
En concreto, el congreso se estructurar\u00e1 en 5 mesas redondas clave a trav\u00e9s de las cuales Do\u00f1a Letizia podr\u00e1 conocer las buenas pr\u00e1cticas desarrolladas en aspectos clave como el acceso al aprendizaje, donde profesorado, administraci\u00f3n y familias juegan un papel clave en tanto en cuanto su trabajo en red permite atender a las necesidades -tanto educativas como sociales y sanitarias- de los menores.<\/p>\n
Por otro lado, esta cita busca profundizar en el desarrollo social y afectivo que estos ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes desarrollan en el aula, ya que en muchas ocasiones las dificultades que encuentran van m\u00e1s all\u00e1 de la discapacidad org\u00e1nica o las consecuencias cl\u00ednicas de la enfermedad.<\/p>\n
Todo ello, en un momento donde se hacen manifiestas las consecuencias del confinamiento y la crisis sociosanitaria de la COVID-19; una crisis que ha puesto de relieve la importancia de la investigaci\u00f3n como f\u00f3rmula para identificar y cubrir necesidades. \u00c9sta ser\u00e1 de hecho, otra de las protagonistas de este Congreso junto al desarrollo de herramientas tecnol\u00f3gicas innovadoras que facilitan el d\u00eda a d\u00eda de los menores.<\/p>\n
Compartiendo buenas pr\u00e1cticas de lo rural a lo internacional<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n, el apoyo de la Consejer\u00eda de Educaci\u00f3n y Cultura de la Regi\u00f3n de Murcia ha posibilitado aterrizar el proyecto en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia. Para lograrlo, tambi\u00e9n se han unido el Servicio Murciano de Salud, Aquadeus y los Ayuntamiento de Totana y Molina de Segura.<\/p>\n
Gracias a ellos, FEDER vuelve a enfocar este foro en un centro educativo como es el CEIBas Guadalent\u00edn, en pleno coraz\u00f3n rural de Murcia. Gracias a ello, se compartir\u00e1 c\u00f3mo la experiencia de un centro educativo rural es enriquecedora tambi\u00e9n para otros centros con las mismas caracter\u00edsticas, as\u00ed como para colegios urbanos, ya que su flexibilidad organizativa es un ejemplo en lo que a inclusi\u00f3n se refiere.<\/p>\n
Pero tambi\u00e9n m\u00e1s all\u00e1 de nuestras fronteras, ya que el Congreso, se enmarca dentro del proyecto CREDIBLE, una iniciativa europea que busca compartir buenas pr\u00e1cticas entre pa\u00edses para mejorar la atenci\u00f3n socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico. Con \u00e9l, se busca aportar soluciones que permitan la incorporaci\u00f3n de la formaci\u00f3n en intervenci\u00f3n en ER a la carrera de formaci\u00f3n permanente del profesorado, el apoyo de la implementaci\u00f3n de programas de sensibilizaci\u00f3n y la disposici\u00f3n de gu\u00edas informativas.<\/p>\n
En este contexto, Do\u00f1a Letizia tambi\u00e9n participa en un foro cuyo car\u00e1cter internacional tambi\u00e9n viene marcado por la propia fecha, ya que el mismo 30 de abril se celebra el D\u00eda Mundial de las Personas Sin Diagn\u00f3stico, un colectivo que adem\u00e1s tomar\u00e1 especial protagonismo durante el Congreso.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/04\/2021<\/p>\n