Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras se suma al D\u00eda Nacional del S\u00edndrome de Rett que se celebra el 25 de abril para concienciar sobre esta enfermedades poco frecuente, un trastorno grave del neurodesarrollo de origen gen\u00e9tico.<\/p>\n
\u00abToda la familia FEDER quiere sumarse a esta jornada para impulsar la transformaci\u00f3n social y apoyar a las personas que conviven con S\u00edndrome de Rett y a sus familias. Adem\u00e1s, queremos aplaudir y reconocer la labor del tejido asociativo que vela por el bienestar del colectivo\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Esta enfermedad poco frecuente se produce exclusivamente en el sexo femenino y conduce a una discapacidad grave, que afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. La principal caracter\u00edstica del s\u00edndrome de Rett son los constantes movimientos repetitivos de las manos.<\/p>\n
Las entidades del tejido asociativo se posicionan como un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con S\u00edndrome de Rett, ya que, trabajan para luchar por sus derechos e impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica para as\u00ed, dar respuesta a la necesidades comunes como un diagn\u00f3stico precoz y un tratamiento eficaz.<\/p>\n
Todo ello es posible gracias a entidades como, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Rett, la Associaci\u00f3 Catalana de la S\u00edndrome de Rett, Asociaci\u00f3n afectados CDKL5, Asociaci\u00f3n PrincesaRett y Asociaci\u00f3n Rett Castell\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n