Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
FUENTE: Federaci\u00f3n Asem. La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) ha exigido que la prestaci\u00f3n por Cuidados a Menores con Enfermedad Grave (CUME) no se extinga tras cumplir la mayor\u00eda de edad. A su juicio, las familias quedan \u201cdesasistidas\u201d en el ejercicio de sus cuidados, pese a que la discapacidad y las necesidades de apoyo de las personas con enfermedades graves, como las neuromusculares, persisten e incluso pueden empeorar a medida que los hijos se van haciendo mayores.<\/p>\n
As\u00ed lo ha manifestado el presidente de Federaci\u00f3n ASEM, Manuel Rego, quien ha indicado que esta situaci\u00f3n adem\u00e1s se agrava debido a la COVID-19, ya que la pandemia ha impactado directamente en los pacientes con estas patolog\u00edas disminuyendo su calidad de vida y paralizando tratamientos que son vitales.<\/p>\n
La prestaci\u00f3n CUME es una ayuda que compensa la p\u00e9rdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, adoptantes o acogedores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar de manera directa, continua y permanente del menor a su cargo, afectado por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave, sin embargo, ese apoyo cesa si fallece, cura o cumple 18 a\u00f1os.<\/p>\n
En este sentido, Rego ha asegurado que muchas de las enfermedades graves que se contemplan en el CUME prevalecen m\u00e1s all\u00e1 de los 18 a\u00f1os por lo que las familias se encuentran en una situaci\u00f3n de \u201cdesamparo total\u201d, ya que imposibilita la reincorporaci\u00f3n de los progenitores al mercado laboral bien sea por la edad o por la dificultad de obtener otro tipo de ayuda, a lo que se a\u00f1ade la no cotizaci\u00f3n de una futura pensi\u00f3n.<\/p>\n
As\u00ed, la Federaci\u00f3n ASEM ha reivindicado el derecho que tienen las familias a continuar con los cuidados de sus hijos m\u00e1s all\u00e1 de la mayor\u00eda de edad y ha confiado en que se pueda modificar de manera \u201curgente\u201d el decreto que regula el CUME.<\/p>\n
Por \u00faltimo, ha pedido que sea un informe m\u00e9dico quien dictamine si la persona afectada sigue necesitando ayuda tras cumplir los 18 a\u00f1os.<\/p>\n
Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares<\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Neuromusculares (Federaci\u00f3n ASEM) es una organizaci\u00f3n no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integraci\u00f3n social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patolog\u00edas. En la actualidad consta de 27 entidades federadas, representando a los m\u00e1s de 60.000 afectados\/as en toda Espa\u00f1a.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 22\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n