{"id":7073,"date":"2021-04-22T07:40:29","date_gmt":"2021-04-22T07:40:29","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/04\/22\/nos-unimos-a-la-semana-mundial-de-las-inmunodeficiencias-primarias\/"},"modified":"2021-04-22T07:40:29","modified_gmt":"2021-04-22T07:40:29","slug":"nos-unimos-a-la-semana-mundial-de-las-inmunodeficiencias-primarias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/04\/22\/nos-unimos-a-la-semana-mundial-de-las-inmunodeficiencias-primarias\/","title":{"rendered":"Nos unimos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patolog\u00edas que afectan a 1 por cada 1.200 reci\u00e9n nacidos en todo el mundo. En esta jornada, la concienciaci\u00f3n es la protagonista y desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para mostrar su apoyo al colectivo y al tejido asociativo.<\/p>\n<p>Este grupo de patolog\u00edas incluyen m\u00e1s de 300 enfermedades de las que se conoce el defecto cong\u00e9nito en m\u00e1s de 150. Las inmunodeficiencias Primarias se clasifican en nueve grandes grupos, seg\u00fan sus caracter\u00edsticas, y puede que afecten varios miembros de una misma familia. A pesar de que afectan principalmente a la infancia, hoy en d\u00eda los casos en pacientes adultos ya suponen un 40% del total.<\/p>\n<p>\u201cDesde FEDER nos unimos a esta jornada para impulsar la sensibilizaci\u00f3n social de las Inmunodeficiencias Primarias, fomentando as\u00ed la transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, en esta jornada, nos unimos para reconocer la labor de las entidades del movimiento asociativo que velan por el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patolog\u00edas y el de sus familiares\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El tejido asociativo trabaja diariamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida del colectivo. Esto se consigue a trav\u00e9s de su apoyo a los pacientes y sus familias, realizando divulgaci\u00f3n sobre las inmunodeficiencias primarias entre los profesionales sanitarios y poblaci\u00f3n en general y colaborando con la comunidad cient\u00edfica para intensificar su tarea de investigaci\u00f3n en la b\u00fasqueda de nuevos tratamientos.<\/p>\n<p>Todo ello se logra gracias al esfuerzo de entidades como, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de D\u00e9ficits Inmunitarios Primarios, la Associaci\u00f3 Catalana de D\u00e8ficits Inmunitaris Primaris y la Associaci\u00f3 Balear de D\u00e8ficits Inmunitaris Primaris.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Una semana para sensibilizar<\/span><\/p>\n<p>La Asociaci\u00f3n Catalana de los D\u00e9ficits Inmunitarios Primarios, con motivo de la semana de la Concienciaci\u00f3n de estas patolog\u00edas, celebran varias jornadas para impulsar la sensibilizaci\u00f3n social y el conocimiento sobre estas condiciones.<\/p>\n<p>El 25 de abril, de 10 a 12 horas, organizan un campeonato para los m\u00e1s j\u00f3venes, si tienes una inmunodeficiencia primaria y te gusta jugar al Fornite, Ese mismo d\u00eda, para todas las personas que le guste cocinar y convivan con inmunodeficiencia primaria, han preparado una actividad para preparar unas galletas caseras.<\/p>\n<p>Por otra parte, el 26 de abril realizar\u00e1n una quedada online con personas que conviven con estas patolog\u00edas, se realizar\u00e1 de 19:00 a 20:00 y para finalizar estas jornadas, el 28 de abril organizan una Jornada Online para pacientes con inmunodeficiencias primarias, en esta jornada, profesionales sanitarios abordar\u00e1n las particularidades de estas patolog\u00edas en adultos.<\/p>\n<p>Para asistir a alguna de estas actividades, la asociaci\u00f3n recuerda que la inscripci\u00f3n es necesaria a trav\u00e9s de <a href=\"mailto:info@acadip.org\">info@acadip.org<\/a><\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 22\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15234-nos-unimos-a-la-semana-mundial-de-las-inmunodeficiencias-primarias\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Nos unimos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Desde hoy hasta el 29 de abril se celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patolog\u00edas que afectan a 1 por cada 1.200 reci\u00e9n nacidos en todo el mundo. 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