Fuente: El d\u00eda<\/a>. El pleno del Parlamento de Canarias se ha comprometido a crear unidades de referencia en enfermedades raras en las dos islas capitalinas en 2022, y consultas especializadas en esas enfermedades en las no capitalinas, coordinadas con las unidades de referencia.<\/p>\nEl Parlamento regional ha aprobado por unanimidad una proposici\u00f3n no de ley (PNL) para la realizaci\u00f3n de un plan integral de enfermedades raras de Canarias, que incluye estas unidades y consultas para garantizar una atenci\u00f3n de calidad, segura, eficiente, multidisciplinar y coordinada, con profesionales especializados.<\/p>\n
El objetivo de las consultas especializadas en las islas no capitalinas es la atenci\u00f3n especializada de los afectados en su lugar de residencia y evitar los numerosos desplazamientos que impactan negativamente en su calidad de vida.<\/p>\n
Asimismo, el pleno del Parlamento canario se ha comprometido a la dotaci\u00f3n a las unidades de referencia y consultas especializadas en enfermedades raras de recursos de precisi\u00f3n diagn\u00f3stica y cl\u00ednica para un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
Tambi\u00e9n a facilitar el acceso en equidad a los tratamientos indicados para estas patolog\u00edas, independientemente de la isla en que se encuentre el afectado y de su costo.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la previsi\u00f3n de la C\u00e1mara legislativa regional es la creaci\u00f3n de centros de referencia con servicios de atenci\u00f3n directa, cuya finalidad ser\u00e1 la de poner a disposici\u00f3n de las personas afectadas por una enfermedad rara, sus familiares, cuidadores o las ONG que los agrupan, una atenci\u00f3n especializada integral en atenci\u00f3n a los cuidados sociosanitarios necesarios para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n
Con la proposici\u00f3n tambi\u00e9n se ha propuesto el desarrollo de un censo donde consten todas las personas afectadas por este tipo de enfermedades en Canarias.<\/p>\n
De esa manera, no s\u00f3lo se beneficiar\u00edan las instituciones p\u00fablicas por el conocimiento que del mismo se deriva para la aplicaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas, sino tambi\u00e9n las asociaciones de este tipo de enfermedades.<\/p>\n
La diputada del grupo Nacionalista Canario Jana Gonz\u00e1lez, proponente de la propuesta, ha lamentado que, debido a la escasez de recursos, no es lo mismo padecer una enfermedad rara en Canarias que en la Pen\u00ednsula.<\/p>\n
En las Islas es preciso pasar por \u00abuna multitud de consultas ordinarias\u00bb hasta llegar a una atenci\u00f3n especializada, de ah\u00ed la necesidad de un plan espec\u00edfico para las personas que sufren enfermedades raras.<\/p>\n
La diputada de Ciudadanos Vidina Espino ha presentado una enmienda de adici\u00f3n que ha sido aceptada para que el plan est\u00e9 listo en el plazo de un a\u00f1o y para que cuente con financiaci\u00f3n de la pr\u00f3xima Ley de Presupuestos.<\/p>\n
La diputada de la Agrupaci\u00f3n Socialista Gomera Melodie Mendoza ha precisado que en Canarias hay 140.000 personas con enfermedades raras diagnosticadas que tardan de media cinco a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico adecuado.<\/p>\n
El diputado del PP Miguel Ponce ha advertido de que la pandemia ha agravado el diagn\u00f3stico de pacientes con enfermedades raras y ha detallado que hasta un 31% de los diagn\u00f3sticos se han retrasado por la COVID-19.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/04\/2021<\/p>\n
<\/p>\n
Fuente: FEDER Canarias crear\u00e1 unidades de referencia en enfermedades raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: El d\u00eda. El pleno del Parlamento de Canarias se ha comprometido a crear unidades de referencia en enfermedades raras en las dos islas capitalinas en 2022, y consultas especializadas en esas enfermedades en las no capitalinas, coordinadas con las unidades de […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-7055","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"\n
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