Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy, 16 de abril, se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se suman para apoyar a las personas que conviven con esta patolog\u00eda y a sus familias.<\/p>\n
El S\u00edndrome de Wolf Hirschhorn es de origen gen\u00e9tico, causado por una deleci\u00f3n en el brazo corto del cromosoma 4, denominado tambi\u00e9n por ello S\u00edndrome 4p- (4p.16.3). Se caracteriza por rasgos faciales distintivos, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipoton\u00eda, convulsiones epil\u00e9pticas. La prevalencia de esta patolog\u00eda se estima en 1 de cada 50000 nacimientos.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos transmitir nuestra fuerza a las personas con S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn y a sus familiares, quienes cada d\u00eda plantan cara a los desaf\u00edos que la patolog\u00eda les presenta. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor diaria que realizan las asociaciones, pilar fundamental para garantizar el bienestar del colectivo\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
El movimiento asociativo trabaja de manera incansable para mejorar la calidad de vida de las personas y familiares que conviven con el S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn, pues, a trav\u00e9s de su labor se logra informar a la sociedad sobre la patolog\u00eda, impulsando de esta manera la transformaci\u00f3n social. Adem\u00e1s, apoyan al entorno del paciente ofreci\u00e9ndole recursos y conocimiento, tambi\u00e9n, fomentan la investigaci\u00f3n y el estudio de la patolog\u00eda para as\u00ed, mirar al futuro con esperanza. Entidades como, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf Hirschhorn y la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome Wolf Hirschhorn o 4p- hacen posible todo ello y centran sus esfuerzos en garantizar el bienestar de pacientes y familiares.<\/p>\n
Desde la Fundaci\u00f3n S\u00edndrome Wolf-Hirschhorn o 4p-, como cada a\u00f1o, lanza una campa\u00f1a de visibilidad #PasaLaPalabraSWH con la que quieren potenciar la concienciaci\u00f3n social sobre esta enfermedad en redes sociales, a trav\u00e9s de la utilizaci\u00f3n de esta etiqueta.<\/p>\n
Por otro lado, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Wolf-Hirschhorn con motivo de esta jornada solicitan que \u00abla sociedad se una a nuestros esfuerzos para divulgar informaci\u00f3n y concienciar a la sociedad sobre la existencia del s\u00edndrome. Urge apoyar la investigaci\u00f3n y ofrecer recursos sanitarios, educativos, apoyos terap\u00e9uticos y servicios de rehabilitaci\u00f3n especialziados. Ahora mucho m\u00e1s necesarios tras la suspensi\u00f3n de las terapias durante el confinamiento donde los padres y madres han tenido que ser las manos del terapeutica a distancia cuando ha sido posible\u00bb Adem\u00e1s, animan a la participaci\u00f3n en redes sociales a trav\u00e9s del hashtag #PorSuSonrisa<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 16\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n