Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Del 10 al 17 de abril se celebra la Semana de la Concienciaci\u00f3n de la Porfir\u00eda con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a pacientes y familiares.<\/p>\n
Las Porfirias son un grupo heterog\u00e9neo de enfermedades metab\u00f3licas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzim\u00e1ticas en la ruta de bios\u00edntesis del hemo (componente de la hemoglobina). Las principales \u201cf\u00e1bricas\u201d del hemo son el h\u00edgado y la m\u00e9dula \u00f3sea. Seg\u00fan las manifestaciones de la enfermedad, puede ser: agudas, cut\u00e1neas y mixtas.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este d\u00eda para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a las personas que conviven con Porfiria y a sus familiares, que luchan d\u00eda a d\u00eda ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Adem\u00e1s, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar\u201d Afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Desde la Federaci\u00f3n se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan d\u00eda a d\u00eda para sensibilizar sobre esta patolog\u00eda, fomentar la investigaci\u00f3n para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinaci\u00f3n con profesionales de la salud o de la administraci\u00f3n p\u00fablica. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 12\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n