Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Un total de 2.620 menores, a lo largo del curso 2020-2021, conocen las problem\u00e1ticas de las patolog\u00edas poco frecuentes, a trav\u00e9s del proyecto \u2018Las enfermedades raras (ER) ya est\u00e1n en el cole con Federito\u2019, una iniciativa impulsada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la cual, cuenta con el apoyo del Ministerio de Educaci\u00f3n y Formaci\u00f3n Profesional y Janssen.<\/p>\n
Con este proyecto, se fomenta el respeto a las diferencias y la normalizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas entre la poblaci\u00f3n infantil. \u201cEste proyecto nos ayuda a impulsar la transformaci\u00f3n social desde edades tempranas, permiti\u00e9ndonos trasladar la realidad de los menores que conviven con alguna de estas enfermedades, fomentando la inclusi\u00f3n\u201d explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, FEDER ha ampliado el contenido debido a la COVID-19, trasladando h\u00e1bitos de protecci\u00f3n e higiene y concienciando sobre la importancia del lavado de manos, el uso de la mascarilla y la distancia, aspectos fundamentales para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras pues, este colectivo se sit\u00faa como uno doblemente vulnerable.<\/p>\n
\u201cNuestro colectivo se ha enfrentado a nuevas problem\u00e1ticas, m\u00e1s all\u00e1 de las comunes que les presenta la propia enfermedad. Han tenido que hacer frente a una mayor incertidumbre, teniendo en cuenta la complejidad cl\u00ednica, social y educativa de estas enfermedades, lo que incrementa el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus\u201d afirma Carri\u00f3n.<\/p>\n
El desarrollo de este proyecto es posible gracias a la labor del profesorado, ya que, durante el curso escolar, un total de 134 tutores se han implicado en esta iniciativa. Adem\u00e1s, el papel del voluntariado es fundamental y a trav\u00e9s de la digitalizaci\u00f3n en el proceso de formaci\u00f3n que elabor\u00f3 FEDER, se ha conseguido desarrollar las actividades del proyecto de manera telem\u00e1tica, adapt\u00e1ndose a los centros y como medida preventiva.<\/p>\n
\u201cQueremos agradecer a todos los centros que se han involucrado para potenciar la visibilidad de la realidad de los menores con enfermedades raras, as\u00ed como, a las personas voluntarias que han dedicado su tiempo y han trasladado su experiencia para fomentar la igualdad y el bienestar de los m\u00e1s j\u00f3venes que conviven con alguna de estas patolog\u00edas\u201d agradece Carri\u00f3n.<\/p>\n