Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Espa\u00f1a ser\u00e1 uno de los pa\u00edses que impulsar\u00e1 la aprobaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) junto a plataformas internacionales an\u00e1logas viene trabajando en los \u00faltimos a\u00f1os para instar a todos los Estados miembros a desarrollar pol\u00edticas que den respuesta a familias que conviven con estas patolog\u00edas o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
La noticia, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de la Salud, nace tras la celebraci\u00f3n de otro d\u00eda mundial: el de las Enfermedades Raras. Momento en que personas que viven con una enfermedad rara, organizaciones, gobiernos, representantes de la ONU, sociedad civil y responsables pol\u00edticos, se unieron al evento organizado por la Red Internacional de Enfermedades Raras, conjuntamente con el Comit\u00e9 de ONG para Enfermedades Raras y EURORDIS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras.<\/p>\n
En total, 83 pa\u00edses compartieron esta llamada iluminada con mensajes de apoyo de las Misiones Permanentes y Representantes de Espa\u00f1a, como Agust\u00edn Santos, Embajador Representante Permanente de Espa\u00f1a ante Naciones Unidas en Nueva York. Junto a \u00e9l, intervinieron tambi\u00e9n representantes de Qatar, Brasil, Francia, Jap\u00f3n y Tailandia. Junto a Santos, Pilar Aparicio, Directora General de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a, tambi\u00e9n ha tomado parte en esta iniciativa para poner de relieve el apoyo de Espa\u00f1a a la Resoluci\u00f3n de la ONU.<\/p>\n
Una Resoluci\u00f3n que permitir\u00eda el mayor reconocimiento de las enfermedades raras a nivel internacional. Pueden hacer recomendaciones, colocar un tema en la agenda del sistema de la ONU y exigir la acci\u00f3n de las agencias de la ONU.<\/p>\n
Para la comunidad de personas que viven con una enfermedad rara, una Resoluci\u00f3n de la ONU es un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad. Tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones pol\u00edticas a nivel internacional y nacional. Si se adopta, el texto podr\u00eda convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional.<\/p>\n
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En este contexto, FEDER insta al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar \u00ablas necesidades de las enfermedades raras en la planificaci\u00f3n global de la cobertura universal, garantizando el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento de todas las personas, independientemente de d\u00f3nde vivan y la patolog\u00eda con la que convivan\u00bb.<\/p>\n
\u00c9ste era uno de los acuerdos sobre enfermedades raras recogidos en el documento \u2018Coalici\u00f3n progresista: un nuevo acuerdo para Espa\u00f1a\u2019 con el que PSOE y UP iniciaron su legislatura. Adem\u00e1s, el PSOE hab\u00eda recogido en su programa la creaci\u00f3n de un sistema que prestara especial atenci\u00f3n a las enfermedades raras y la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, registro e investigaci\u00f3n. Por su parte, UP recog\u00eda el acceso universal y la eliminaci\u00f3n de los copagos.<\/p>\n
Desde entonces hasta ahora, se han producido algunos titulares significativos en enfermedades raras, como la puesta en marcha de la convocatoria de concesi\u00f3n de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (IMPaCT), la presencia de Espa\u00f1a en las 24 Redes Europeas de Referencia o la reactivaci\u00f3n del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria que da soporte a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).<\/p>\n
Estos logros hacen que \u00abnuestro pa\u00eds est\u00e9 cada vez m\u00e1s preparado para abordar la realidad de los 3 millones de personas que, se estima, conviven con estas patolog\u00edas o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico\u00bb, explica Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n. Sin embargo, matiza, \u00aba\u00fan nos queda mucho por hacer para garantizar la cobertura universal de la salud de toda la sociedad, entre ello, lo vinculado a diagn\u00f3stico y tratamiento en enfermedades raras\u00bb.<\/p>\n
En concreto, Carri\u00f3n ha hecho referencia a los datos que se extraen el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Espa\u00f1a: la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagn\u00f3stico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar m\u00e1s de una d\u00e9cada y un porcentaje similar entre 4 y 9 a\u00f1os; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo.<\/p>\n
\u00abDebemos trabajar para desarrollar la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n para que \u00e9sta sea accesible a las familias, especialmente para reducir los tiempos de diagn\u00f3stico y evitar el agravamiento de la enfermedad con un tratamiento\u00bb, ha recordado Carri\u00f3n. En concreto, ha subrayado que, \u00aba pesar de los avances en gen\u00e9tica, en Espa\u00f1a a\u00fan no existe la especialidad cl\u00ednica\u00bb o que \u00abla autorizaci\u00f3n de un medicamento en Europa no siempre es sin\u00f3nimo de acceso en nuestro pa\u00eds\u00bb ha recordado.<\/p>\n
Frente a ello, \u00abinstamos a analizar los logros y retos en enfermedades raras de los \u00faltimos 10 a\u00f1os, ya que la Estrategia Nacional se public\u00f3 en 2009 y desde entonces hasta ahora nos enfrentamos a una nueva realidad que, si bien est\u00e1 abordando en algunos casos la investigaci\u00f3n o la atenci\u00f3n sanitaria, ha de abordarse de forma m\u00e1s interdisciplinar, integral y actualizada posible\u00bb ha concluido Carri\u00f3n.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 07\/04\/2021.<\/p>\n
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