Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Comunidad Aut\u00f3noma de la Regi\u00f3n de Murcia destinar\u00e1 una subvenci\u00f3n nominativa a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a 389 entidades. Con un importe total de 250.000 euros durante el periodo 2021-2023, estas ayudas buscan garantizar la acci\u00f3n del tejido asociativo federado a nivel auton\u00f3mico con las personas que conviven con estas patolog\u00edas o est\u00e1n en busca de diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Se trata de una aportaci\u00f3n enmarcada en el Plan Regional de Enfermedades Raras, siendo las cantidades a conceder de 100.000 euros en 2021, 75.000 en 2022 y otros 75.000 en 2023. La gesti\u00f3n de estas ayudas se ha realizado hasta el momento por la consejer\u00eda de salud y a la misma se adhiere a partir de ahora tambi\u00e9n la consejer\u00eda de Mujer, Igualdad, LGTBI.<\/p>\n
Con esta subvenci\u00f3n, se ampl\u00eda el apoyo de la Comunidad al colectivo, ya que, en la actualidad, FEDER recibe una subvenci\u00f3n de la Comunidad de 26.250 euros destinada a la transformaci\u00f3n social para atenci\u00f3n integral del colectivo, desde la perspectiva sociosanitaria.<\/p>\n
Esta ayuda se destinar\u00e1 a cubrir los servicios profesionales prestados por el movimiento asociativo que, por primera vez, recibir\u00e1 el apoyo de la administraci\u00f3n para consolidar su estructura, sostenibilidad y proyectos de atenci\u00f3n.<\/p>\n
La vicepresidenta y consejera, Isabel Franco, ha recalcado la importancia de esta subvenci\u00f3n ya que FEDER representa en la Regi\u00f3n al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes o que se encuentra en la b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico. Adem\u00e1s, con este acuerdo se da cumplimiento al compromiso adquirido por Fernando L\u00f3pez Miras, el presidente de la Comunidad en la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras. As\u00ed se traslad\u00f3 en el marco de la presentaci\u00f3n de la II Gu\u00eda para la valoraci\u00f3n de la Discapacidad de Enfermedades Raras, a la que acudieron en representaci\u00f3n de FEDER, su Presidente Juan Carri\u00f3n y David S\u00e1nchez, miembro de la Junta Directiva y representante auton\u00f3mico\u201d.<\/p>\n
FEDER fomenta la igualdad de oportunidades<\/span><\/p>\n FEDER es una organizaci\u00f3n de \u00e1mbito nacional, sin \u00e1nimo de lucro, constituida desde 1999 y cuya misi\u00f3n es representar y defender los derechos de las personas con ER y sospecha diagn\u00f3stica, favoreciendo su inclusi\u00f3n y generando estrategias y servicios que contribuyan a mejorar su calidad de vida.<\/p>\n Asimismo, aglutina a 389 organizaciones de pacientes, que agrupan m\u00e1s de 103.000 socios, representa a m\u00e1s de 1.350 enfermedades raras de las m\u00e1s de 6.000 existentes, y cuenta con presencia toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola: 7 sedes f\u00edsicas (Murcia, Andaluc\u00eda, Extremadura, Madrid, Comunidad Valenciana, Catalu\u00f1a, Pa\u00eds Vasco) En Murcia se encuentra conformada por 17 entidades, 30 portavoc\u00edas y una fuerza asociativa de m\u00e1s de 1.700 socios.<\/p>\n FEDER y sus asociaciones dentro del Tercer Sector de Acci\u00f3n Social, ocupan un lugar como elemento fundamental de fomento de igualdad de oportunidades, inclusi\u00f3n y participaci\u00f3n, as\u00ed como la contribuci\u00f3n que realizan con sus servicios a dar respuesta a situaciones de desigualdad y de exclusi\u00f3n social generadas por el colectivo de personas con enfermedades raras.<\/p>\n En esta l\u00ednea, esta subvenci\u00f3n nominativa responde a una prioridad de FEDER en Murcia ya que, \u00abmuchas organizaciones federadas vienen trabajando hist\u00f3ricamente para mejorar el acceso al conocimiento y a los recursos sobre enfermedades raras, la cobertura de los servicios sociales o la divulgaci\u00f3n de informaci\u00f3n accesible, objetivos que se contemplan en la l\u00ednea de Servicios Sociales del Plan Integral de Enfermedades Raras\u00bb ha referenciado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/p>\n De esta forma, se fomenta la igualdad de oportunidades dotando a FEDER y a sus entidades de la Regi\u00f3n de financiaci\u00f3n para consolidar sus profesionales, estructura, sostenibilidad y, en consecuencia, sus proyectos de atenci\u00f3n. Financiaci\u00f3n, imprescindible para la profesionalizaci\u00f3n, mejora, modernizaci\u00f3n y fortalecimiento de los proyectos del tejido asociativo.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 07\/04\/2021<\/p>\n <\/p>\n