{"id":6991,"date":"2021-04-06T06:56:40","date_gmt":"2021-04-06T06:56:40","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/04\/06\/la-ultima-enfermera-entrega-747-euros-a-feder-para-la-investigacion-en-enfermedades-raras\/"},"modified":"2021-04-06T06:56:40","modified_gmt":"2021-04-06T06:56:40","slug":"la-ultima-enfermera-entrega-747-euros-a-feder-para-la-investigacion-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/04\/06\/la-ultima-enfermera-entrega-747-euros-a-feder-para-la-investigacion-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La \u00faltima enfermera entrega 747 euros a FEDER para la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Tras una exitosa campa\u00f1a de crowdfunding que se extendi\u00f3 del 25 de mayo al 3 de julio de 2020 coincidiendo con el A\u00f1o Internacional de las Enfermeras y Matronas y el bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale, la iniciativa La \u00daltima Enfermera, un juego solidario que permite al jugador desde la perspectiva del humor, ponerse en la piel de una enfermera, ha cumplido con su compromiso de hacer entrega a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) de parte de la recaudaci\u00f3n obtenida con su venta. En total, se han logrado por el momento 747 euros, que se destinar\u00e1n a la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras, revirtiendo as\u00ed en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n<p>FEDER destinar\u00e1 este dinero concretamente a su convocatoria de ayudas a la investigaci\u00f3n, que desde 2015 apoyan la b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico y tratamiento para las personas con enfermedades raras. Un diagn\u00f3stico temprano y un tratamiento adecuado, puede suponer un gran cambio para las m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente. Algunos de los objetivos de esta convocatoria son: favorecer la sostenibilidad de los proyectos de investigaci\u00f3n impulsados por el movimiento asociativo; divulgar el conocimiento cient\u00edfico y los avances en materia de investigaci\u00f3n; modificar la actual ausencia de tratamiento (m\u00e1s de un 40% de afectados no dispone de tratamiento); fomentar el desarrollo de la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y traslacional de las enfermedades raras; lograr tratamientos eficaces capaces de paliar las consecuencias de la enfermedad y fomentar la investigaci\u00f3n en diagn\u00f3stico y tratamiento mediante becas pre-doctorales en estas \u00e1reas.<\/p>\n<p>\u201cUna de las caracter\u00edsticas propias de las enfermeras es el compromiso. Esta cualidad no solo nos convierte en l\u00edderes en cuidados o en gesti\u00f3n, tambi\u00e9n nos lleva a participar o apostar por iniciativas que supongan un avance en la calidad de vida de nuestros pacientes. Es el caso de las Enfermedades Raras. Nos sentimos orgullosos porque nuestro juego solidario ha sido el canal a trav\u00e9s del cual 747 personas han hecho llegar su granito de arena a la investigaci\u00f3n\u201d, comenta Pedro Soriano, enfermero, profesor del Departamento de Enfermer\u00eda de la Universidad Europea de Madrid y presidente de la Asociaci\u00f3n FFPaciente, quien ha impulsado esta iniciativa junto a Adri\u00e1n Sarria, enfermero en la Conseller\u00eda de Sanitat Universal i Salut P\u00fablica de la Generalitat Valenciana.<\/p>\n<p>\u201cPara nosotros es muy gratificante ver como cada d\u00eda m\u00e1s personas se unen para apoyar a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente. Este proyecto es un buen ejemplo de ello, ya que, gracias a esta iniciativa, podremos seguir avanzando en investigaci\u00f3n, uno de nuestros objetivos prioritarios para mejorar la calidad de vida de las familias\u201d ha afirmado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n\u201d<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Sobre La \u00faltima enfermera<\/span><\/p>\n<p>La \u00faltima enfermera es un juego de cartas que, en clave de humor, recrea situaciones comunes y dificultades que estas profesionales se pueden encontrar en su pr\u00e1ctica cl\u00ednica diaria. El objetivo del juego es conseguir acabar el turno de trabajo antes que las dem\u00e1s enfermeras. Para ello, deber\u00e1s completar un total de cinco cartas tareas antes que tus compa\u00f1eras. El juego presenta una baraja con un total de 90 cartas, con cinco tipos de cartas f\u00e1cilmente distinguibles por sus colores y nombres que las identifican, entre ellas est\u00e1n Tareas, Personajes, Utensilios, Situaciones y las Identidades que te permitir\u00e1n saber qu\u00e9 tipo de enfermera eres.<\/p>\n<p><span style=\"font-size: 12pt\">Sobre FEDER<\/span><\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) trabajan para mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven en Espa\u00f1a con alguna de estas patolog\u00edas. A lo largo de estos m\u00e1s de 20 a\u00f1os, han pasado de ser siete a m\u00e1s de 385 las entidades y asociaciones que han aunado esfuerzos. La entidad representa m\u00e1s de 1.300 patolog\u00edas y a casi 97.000 personas.<\/p>\n<p>Su misi\u00f3n es representar y defender los derechos del colectivo, favoreciendo su inclusi\u00f3n y generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida, dando respuesta a necesidades comunes como son el tratamiento eficaz y el diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 06\/04\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15142-la-%C3%BAltima-enfermera-entrega-747-euros-a-feder-para-la-investigaci%C3%B3n-en-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La \u00faltima enfermera entrega 747 euros a FEDER para la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Tras una exitosa campa\u00f1a de crowdfunding que se extendi\u00f3 del 25 de mayo al 3 de julio de 2020 coincidiendo con el A\u00f1o Internacional de las Enfermeras y Matronas y el bicentenario del nacimiento de Florence Nightingale, la iniciativa La \u00daltima Enfermera, un [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6991","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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