Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Fuente: RDI. La RDI representa la voz de la comunidad mundial de enfermedades raras en una colaboraci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud que trabaja para construir la Red Global Colaborativa de la OMS para Enfermedades Raras (OMS CGN4RD). La visi\u00f3n de la Red Global consiste en que las personas con enfermedades raras, sin importar d\u00f3nde vivan, puedan alcanzar acceder facilmente al diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n. Las presentaciones recientes de RDI a la OMS incluyen un estudio de evaluaci\u00f3n de las necesidades de la poblaci\u00f3n basado en las experiencias vividas por representantes de pacientes de todo el mundo y un esquema del concepto y modelo metodol\u00f3gico para la CGN4RD.<\/p>\n
A medida que el programa CGN4RD de la OMS entra en una nueva fase destinada a preparar el terreno para sus primeros proyectos piloto, RDI est\u00e1 estableciendo el Panel de expertos de CGN4RD, un organismo inclusivo compuesto por defensores de pacientes, m\u00e9dicos, investigadores y profesionales de la salud de las 6 regiones de la OMS. El Panel juega un papel consultivo y ayudar\u00e1 a dar forma al primer modelo para la Red y co-crear\u00e1 pilotos que aborden los desaf\u00edos compartidos y espec\u00edficos de las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.<\/p>\n
En marzo, RDI acogi\u00f3 10 reuniones regionales del Panel de Expertos en ingl\u00e9s y espa\u00f1ol, reuniendo a 190 panelistas de 54 pa\u00edses. El Panel de Expertos est\u00e1 ampliando progresivamente su membres\u00eda, y los defensores de los pacientes, los m\u00e9dicos y los investigadores interesados \u200b\u200ben saber m\u00e1s sobre la CGN4RD de la OMS est\u00e1n invitados a ponerse en contacto con la Gerente de Proyectos, Concha Mayo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 05\/04\/2021<\/p>\n
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