Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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\u00abSomos conscientes que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y el esfuerzo que est\u00e1is realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con enfermedades raras puedan seguir disfrutando de su derecho a la educaci\u00f3n en igualdad de condiciones y oportunidad\u00bb.<\/p>\n
\u00c9sta es una de las principales conclusiones que Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), ha extra\u00eddo tras la presentaci\u00f3n que ha tenido hoy lugar en Extremadura de la gu\u00eda de recomendaciones \u2018AprendER frente a la COVID-19\u2019 que FEDER ha desarrollado con el patrocinio de Janssen.<\/p>\n
Se trata de un informe en el que se recogen m\u00e1s de 20 propuestas para las modalidades presencial, telem\u00e1tica o mixta, en base a la problem\u00e1tica que ni\u00f1os, ni\u00f1as y j\u00f3venes con estas patolog\u00edas viven y se han visto incrementadas con la pandemia.<\/p>\n
En la presentaci\u00f3n, dirigida a profesorado, servicios de orientaci\u00f3n y cl\u00ednicos de atenci\u00f3n primaria, adem\u00e1s de representantes de FEDER, tambi\u00e9n han tomado parte Vicente Caballero, Director General de Planificaci\u00f3n, Formaci\u00f3n y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias, Juan Pablo Venero Valenzuela, Director General de Innovaci\u00f3n e Inclusi\u00f3n Educativa y Jos\u00e9 Andr\u00e9s Santos, Director Regional de Relaciones Institucionales de Janssen en Extremadura.<\/p>\n
Las familias han estado representadas en este espacio por Santiago de la Riva y por Enrique L\u00f3pez, Miembro de la Junta Directiva de FEDER. Junto a ellos, las recomendaciones se han apoyado en dos testimonios de docentes del Programa PROA+ y del centro Santo Domingo, que han implementado uno de los proyectos educativos de FEDER enfocados a sensibilizar a los menores sobre estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Si bien la vuelta las aulas ha generado \u00abmayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situaci\u00f3n de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad cl\u00ednica, social y educativa de estas patolog\u00edas, lo que incrementa adem\u00e1s el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad\u00bb subraya Santiago de la Riva.<\/p>\n
A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que \u00abla mayor\u00eda de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os para ponerle nombre y s\u00f3lo el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo\u00bb recuerda el Vicepresidente de Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n
Ahora, a la complejidad cl\u00ednica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado a\u00fan m\u00e1s la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un \u00fanico informe.<\/p>\n
Trabajo en red entre sanidad y educaci\u00f3n: una prioridad<\/span><\/p>\n Con o sin diagn\u00f3stico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluaci\u00f3n psicopedag\u00f3gica, permitiendo la definici\u00f3n de medidas de atenci\u00f3n a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad hist\u00f3rica de la Federaci\u00f3n que toma ahora a\u00fan m\u00e1s importancia con las consecuencias del confinamiento.<\/p>\n Frente a ello, una de las principales recomendaciones que FEDER hoy presenta es reforzar la coordinaci\u00f3n entre educaci\u00f3n y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas \u00e1reas, posibilitando la incorporaci\u00f3n de las necesidades educativas y tambi\u00e9n sociosanitarias de estos menores as\u00ed como el desarrollo protocolos y planes de contingencia.<\/p>\n Junto a ello, FEDER propone realizar una evaluaci\u00f3n psicopedag\u00f3gica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a ra\u00edz del confinamiento y respetando las indicaciones m\u00e9dicas expresas sobre la situaci\u00f3n del menor. Para garantizarlo, la organizaci\u00f3n recomienda tambi\u00e9n que, tanto desde la administraci\u00f3n competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisi\u00f3n y seguimiento necesarias para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas.<\/p>\n Estas recomendaciones se lanzan en el marco de las iniciativas que FEDER est\u00e1 impulsando para frenar y minimizar las consecuencias sociales y sanitarias de la pandemia en el colectivo. \u00abLo hacemos de la mano de Janssen, que nos acompa\u00f1a hist\u00f3ricamente en nuestros proyectos de inclusi\u00f3n como \u2018Federito ya est\u00e1 en el cole\u2019 que nos ayudan a integrar las enfermedades raras en el aula\u00bb ha agradecido Carri\u00f3n.<\/p>\n