Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisi\u00f3n para presentar los retos y desaf\u00edos del colectivo antes y durante la pandemia.<\/b><\/p>\n
En Navarra, el 70% de las familias hab\u00edan perdido o aplazado consultas con motivo de la primera ola de la COVID-19, sobre todo rehabilitaci\u00f3n y fisioterapia. Junto a ello, el 53% hab\u00eda perdido terapias en centros p\u00fablicos y colegios, as\u00ed como un 40% consultas y terapias privadas.<\/b><\/p>\n
El colectivo ha solicitado la publicaci\u00f3n, seguimiento y continuidad del Plan de Mejora en la Atenci\u00f3n de las Enfermedades Raras aprobado por Orden Foral en 2017.<\/b><\/p>\n
Nota de Prensa: El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisi\u00f3n de Salud del Parlamento de Navarra para presentar los retos y desaf\u00edos del colectivo antes y durante la pandemia.<\/p>\n
La comparecencia surge tras la solicitud de ambas organizaciones en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebr\u00f3 el pasado 28 de febrero y que FEDER aterriz\u00f3 con la campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de espERanza\u2019 a la que, adem\u00e1s del Parlamento de Navarra, se han sumado otras 8 c\u00e1maras auton\u00f3micas junto a Congreso y Senado.<\/p>\n
En este espacio, Maite Oscoz Lasheras, Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado Aguilera, Berta Gimeno Garc\u00eda, y Txema Gard\u00eda Gila han representado al colectivo y trasladado las principales dificultades del colectivo, que se estima suma 38.000 personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico en Navarra.<\/p>\n
Este colectivo ha constituido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades espec\u00edficas al convivir con patolog\u00edas gen\u00e9ticas, cr\u00f3nicas, multisist\u00e9micas y degenerativas. Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de informaci\u00f3n sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios.<\/p>\n
A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19. Una crisis que ha hecho que las familias sientan a\u00fan m\u00e1s la incertidumbre al desconocer las implicaciones del virus o de la vacuna con la patolog\u00eda con la que conviven y al ver afectada su atenci\u00f3n. Y es que, seg\u00fan datos de la encuesta Rare Barometer Voices, el 91% del cuidado de las personas con enfermedades raras se vio interrumpido durante la primera ola; esto incluye pruebas diagn\u00f3sticas, tratamientos m\u00e9dicos o terapias.<\/p>\n
En el caso navarro, una encuesta desarrollada por GERNA, el 70% s\u00ed hab\u00edan perdido o aplazado consultas, sobre todo rehabilitaci\u00f3n y fisioterapia. Junto a ello, el 53% hab\u00eda perdido terapias en centros p\u00fablicos y colegios, as\u00ed como un 40% consultas y terapias privadas. Se trata, por tanto, de dificultades ya existentes pero que se han visto agravadas durante la crisis sanitaria, tal y como han trasladado desde GERNA.<\/p>\n
En este sentido, ambas organizaciones han recordado y puesto de relieve la importancia de disminuir el tiempo diagn\u00f3stico, mejorar la percepci\u00f3n de la atenci\u00f3n, establecer la asistencia integral o la accesibilidad a terapias. Todo ello, englobado en el Plan de Mejora en la Atenci\u00f3n de las Enfermedades Raras aprobado por Orden Foral en 2017, al cual han pedido publicaci\u00f3n, seguimiento y continuidad en la actualidad como paraguas de la acci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
Adem\u00e1s de las principales reivindicaciones hist\u00f3ricas del colectivo, una de las cuestiones de mayor actualidad trasladadas en la comparecencia ha sido la preocupaci\u00f3n del colectivo frente a la vacunaci\u00f3n, con la propuesta de tomar en consideraci\u00f3n la especial vulnerabilidad de gran parte de las personas con diversas enfermedades raras en la administraci\u00f3n de la vacuna frente a COVID-19 del grupo 4 de grandes dependientes.<\/p>\n
Especialmente en aquellos supuestos como las figuras de cuidado no profesionales de personas dependientes o, sobre todo, de aquellos menores de 16 a\u00f1os que no pueden optar a la vacunaci\u00f3n. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 30\/03\/2021.<\/p>\n