Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Congreso de los Diputados ha presentado, en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposici\u00f3n No de Ley (PNL) para modificar el Real Decreto 1148\/2011 que regula la prestaci\u00f3n econ\u00f3mica por cuidado de menores afectados por c\u00e1ncer u otra enfermedad grave, ampli\u00e1ndola a hijos a cargo m\u00e1s all\u00e1 de la mayor\u00eda de edad; haci\u00e9ndose eco de una de las prioridades hist\u00f3ricas de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n
Si bien en 2019 se actualiz\u00f3 el Anexo del Real Decreto para ampliar las patolog\u00edas y, por tanto, el acceso y flexibilizar el \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n del mismo, permitiendo a familias con menores que conviven con enfermedades raras poder acceder por primera vez a la prestaci\u00f3n, a\u00fan quedan otras prioridades por cubrir.<\/p>\n
En concreto, estas patolog\u00edas son en su mayor\u00eda cr\u00f3nicas, degenerativas, discapacitantes y, en el 65% de los casos, graves e invalidantes, reduciendo la esperanza de vida de muchos de los que conviven con ellas.<\/p>\n
De ah\u00ed que, tal y como viene trasladando FEDER en los \u00faltimos a\u00f1os y m\u00e1s concretamente a la Direcci\u00f3n General Seguridad Social, sea necesario garantizar que \u00absi persiste la situaci\u00f3n que origin\u00f3 el reconocimiento de la prestaci\u00f3n, la misma pueda tener continuidad m\u00e1s all\u00e1 del cumplimiento de la mayor\u00eda de edad. Y todo ello porque a partir de esa edad es precisamente cuando puede ser m\u00e1s necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa\u00bb subraya Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n<\/p>\n
La propuesta, presentada inicialmente en el Parlamento de Canarias por el Grupo Parlamentario Popular, ha contando con dos enmiendas de adici\u00f3n del Grupo Parlamentario Socialista: regular el permiso tambi\u00e9n para hijos e hijas mayores de edad con discapacidad igual o superior al 33% as\u00ed como a reconocer este derecho a los funcionarios de la Comunidad Aut\u00f3noma en todos los supuestos y con cargo al presupuesto auton\u00f3mico.<\/p>\n
Ampliar la modificaci\u00f3n de la Ley General de Seguridad Social<\/p>\n
La PNL presentada en Canarias tambi\u00e9n tiene como objetivo ampliar la modificaci\u00f3n de la Ley General de Seguridad Social que se aprob\u00f3 en el Senado el a\u00f1o pasado y que recoge la necesidad de proteger a las familias que tienen a alg\u00fan miembro con enfermedad rara y que han de desplazarse a otra Comunidad Aut\u00f3noma o incluso al extranjero para acceder a diagn\u00f3stico o tratamiento en los hospitales donde reside la experiencia.<\/p>\n
En la actualidad, la mayor\u00eda de las familias con enfermedades poco frecuentes han esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os para ponerle nombre; un 20% de los casos ha esperado m\u00e1s de una d\u00e9cada. La principal causa de este retraso, seg\u00fan el 72% del colectivo, es el desconocimiento de la enfermedad. Entre las consecuencias de este retraso, en Espa\u00f1a s\u00f3lo tenemos el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento que frene el avance de la enfermedad.<\/p>\n
En conjunto, casi la mitad del colectivo tuvo que desplazarse en los \u00faltimos a\u00f1os para acceder a un diagn\u00f3stico, un tratamiento o un medicamento espec\u00edfico. Y es aqu\u00ed donde surge esta propuesta que, concretamente, busca modificar el art\u00edculo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8\/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.<\/p>\n
En concreto, la iniciativa impulsada por el Partido Popular y apoyada por el resto de grupos parlamentarios, busca ayudar a las familias que, con motivo de estos desplazamientos, dejan de percibir ingresos por su trabajo y que adem\u00e1s han de pagar \u00abel viaje de su bolsillo\u00bb, tal y como recoge literalmente la propuesta.<\/p>\n
Con esta base, la Proposici\u00f3n presentada en el Parlamento de Canarias tambi\u00e9n busca ampliar esta acci\u00f3n no s\u00f3lo a menores, sino tambi\u00e9n que \u00aba su vez tambi\u00e9n se ampl\u00ede a pacientes con c\u00e1ncer o enfermedades graves mayores de edad\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n