Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El conocimiento sobre la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades para la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, trabajan con Sanofi Genzyme, en el desarrollo del proyecto educativo \u2018Asume un reto poco frecuente\u2019, que este a\u00f1o cuenta con la actualizaci\u00f3n de la gu\u00eda que divide el contenido en niveles seg\u00fan los cursos escolares e impulsa la formaci\u00f3n online en profesorado y voluntariado, para as\u00ed, permitir la continuidad de esta iniciativa.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta iniciativa destinada a j\u00f3venes de 10 a 18 a\u00f1os, se consigue acercar las enfermedades poco frecuentes, concienciar sobre la realidad y las dificultades a las que se enfrenta el colectivo como es la falta de tratamiento y el retraso diagn\u00f3stico, todo ello, fomentando la implicaci\u00f3n directa de los estudiantes.<\/p>\n
\u201cQueremos agradecer el apoyo de Sanofi Genzyme a este proyecto educativo, a trav\u00e9s de su compromiso conseguimos sensibilizar desde edades tempranas, fomentando as\u00ed, la transformaci\u00f3n social, tan necesaria para continuar mirando al futuro con esperanza\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Para Raquel Tapia, directora general de Sanofi Genzyme Iberia, \u201ccolaborar y unir esfuerzos con FEDER es una de las prioridades de Sanofi Genyzme, ya que nos permite desarrollar programas educativos espec\u00edficos para concienciar a la poblaci\u00f3n sobre las enfermedades raras, adem\u00e1s de dar voz a los pacientes y conocer la realidad de su d\u00eda a d\u00eda. Desde Sanofi tenemos el compromiso de seguir investigando para encontrar soluciones terap\u00e9uticas innovadoras que cubran las necesidades de las personas con enfermedades raras.\u201d
A trav\u00e9s de estas actualizaciones del proyecto, desde FEDER se consigue mejorar la adecuaci\u00f3n del contenido del proyecto seg\u00fan la edad del alumnado, mejorando su nivel de implicaci\u00f3n y as\u00ed, impulsar la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Por otro lado, para garantizar la continuidad de esta actividad, desde FEDER se ha potenciado la formaci\u00f3n del profesorado y del voluntariado a trav\u00e9s de plataformas online. \u201cUna adecuada formaci\u00f3n es fundamental para el correcto desarrollo de estos talleres, por este motivo y adecu\u00e1ndonos a la situaci\u00f3n actual, hemos elaborado material formativo en l\u00ednea para que toda persona que quiera involucrarse en este proyecto, lo pueda hacer, ayud\u00e1ndonos a dar un paso m\u00e1s en la transformaci\u00f3n social\u201d explica Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, se han generado recursos de apoyo para que profesorado y voluntariado puedan desarrollar el proyecto de un modo telem\u00e1tico, contando con contenido audiovisual explicativo de las mismas. As\u00ed, ser\u00e1 el centro quien decida la modalidad de desarrollo del proyecto y en funci\u00f3n de estos, era realizado por la propia comunidad educativa o por el equipo de voluntariado de FEDER, evitando la presencia de personal externo a los centros como medida preventiva hacia la COVID-19.<\/p>\n
En cuanto a su contenido, el proyecto se divide en cuatro m\u00f3dulos con diferentes actividades, dirigidas a cuatro niveles de participaci\u00f3n que contemplan cursos desde 5\u00ba de Primaria hasta Formaci\u00f3n Profesional. Entre sus m\u00faltiples actividades, encontramos din\u00e1micas de v\u00eddeo-f\u00f3rum, role-playing o iniciativas solidarias, con el objetivo de que los menores conozcan lo que siente el colectivo con enfermedades raras y puedan plantear c\u00f3mo los m\u00e1s j\u00f3venes pueden ayudar a mejorar el bienestar de pacientes y familias, se consigue impulsar una sociedad en la que, el respecto y la inclusividad son las protagonistas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 25\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n