Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El embajador Agust\u00edn Santos Maraver, Representante Permanente de Espa\u00f1a ante las Naciones Unidas en Nueva York afirm\u00f3 durante el Evento Pol\u00edtico por el D\u00eda de las Enfermedades Raras (Evento de pol\u00edtica de enfermedades raras) organizado el pasado el pasado 4 de marzo por Rare Diseases International, que \u201csi algo probar\u00e1 que estamos avanzando en los objetivos de la Agenda 2030 ser\u00e1n las enfermedades raras y c\u00f3mo las tratamos\u201d. <\/p>\n
Este encuentro, enmarcado en el contexto de las celebraciones del D\u00eda Mundial, ha buscado posicionar a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente como un colectivo que necesita pol\u00edticas globales y nacionales que aborden sus necesidades, as\u00ed como la propuesta de adoptar una Resoluci\u00f3n de la Asamblea General de la ONU. Junto a otros embajadores, Santos Maraver defendi\u00f3 la necesidad de apoyar esta resoluci\u00f3n, subrayando, \u201cpiensen que hay 300 millones de personas que necesitan oportunidades sociales, una educaci\u00f3n y acceso al trabajo no discriminatorio, a la salud, a los tratamientos, cuidados y a la investigaci\u00f3n de sus enfermedades\u201d.<\/p>\n
La noticia se produce, adem\u00e1s, en paralelo a la reuni\u00f3n que Santos mantuvo con Juan Carri\u00f3n y Alba Ancochea, presidente y directora de nuestra Federaci\u00f3n, respectivamente, para presentar la situaci\u00f3n actual de quienes conviven con enfermedades raras y los retos que supone la actual situaci\u00f3n de excepcionalidad que estamos viviendo. <\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 23\/03\/2021.<\/p>\n