Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Buenos d\u00edas, Majestad, Presidenta del Congreso, Presidenta del Senado, Presidente de FEDER y toda la familia FEDER, Presidente del Grupo Mutua Madrile\u00f1a y autoridades, instituciones y representaciones, se\u00f1oras y se\u00f1ores, muy buenos d\u00edas a todos y a todas.<\/p>\n
Les agradezco poder compartir este d\u00eda, la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, acompa\u00f1ando a las instituciones y a las personas que d\u00eda a d\u00eda trabajan para que casi tres millones de personas en nuestro pa\u00eds logren un diagn\u00f3stico m\u00e1s r\u00e1pido y certero y un tratamiento a su patolog\u00eda cada vez m\u00e1s seguro y m\u00e1s efectivo.<\/p>\n
Los retos a los que d\u00eda a d\u00eda nos enfrentamos son fundamentalmente dos, por un lado, la investigaci\u00f3n y por otro lado, el tratamiento que proporcione a todas las personas enfermas, mejoras en su bienestar y en su calidad de vida.<\/p>\n
Con respecto al primero de ellos, a la investigaci\u00f3n, en el periodo 2018-2020, quiero destacar que el Instituto de Salud Carlos III ha financiado diversas actuaciones de investigaci\u00f3n, en relaci\u00f3n con las enfermedades raras o poco frecuentes, as\u00ed como, a la iniciativa estructural denominada, IMPaCT, en la que, la investigaci\u00f3n de enfermedades raras, dentro del S\u00edstema Nacional de Salud, juega un papel clave y relevante<\/p>\n
La finalidad de esta iniciativa es proporcionar herramientas gen\u00f3micas para la caracterizaci\u00f3n de enfermedades no diagn\u00f3sticadas tras el m\u00e1ximo esfuerzo cl\u00ednico y tiene claramente, como principales beneficiarios a las personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Aprovecho la ocasi\u00f3n para agradecerles que hayan considerado digna de premio esta iniciativa, gracias tambi\u00e9n a la directora, gracias Raquel por el esfuerzo y el trabajo continuo.<\/p>\n
Quiero se\u00f1alar, adem\u00e1s, que en este mismo ambito seguimos avanzando y en colaboraci\u00f3n con el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras, as\u00ed como con redes internacionales y programas europeos a gran escala, como son en investigaci\u00f3n SOLVE-RD, dirigido a la provisi\u00f3n de diagn\u00f3stico de los casos complejos de enfermedades raras y el RESTORE, que as\u00ed, vamos generando nuevos hallazgos cient\u00edficos, nuevas evidencias, que sin duda alguna, van a ayudar a ampliar nuestra capacidad de respuestas ante este tipo de enfermedades.<\/p>\n
En relaci\u00f3n con los tratamientos, la segunda de las cuestiones que les apunt\u00e9, quer\u00eda hacer una menci\u00f3n especial a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, a los conocidos como CSUR. La creaci\u00f3n de estos centros y su consolidaci\u00f3n a trav\u00e9s de una Red Nacional, supone un avance en el conocimiento experto y profesional para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
Pues, bien, fruto de este reconocimiento, quiero transmitirles que asumimos como reto para este a\u00f1o 2021, crear una plataforma en red que permita compartir el conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia, el ERN, a trav\u00e9s de la plataforma CPMS, Clinical Patient Mangement System, con los CSUR, con el Sistema Nacional de Salud, entre los propios grupos y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud, es decir, una plataforma ERN, CSUR y Centro Sanitario.<\/p>\n
Se trata de una plataforma donde lo que principalmente viaja es la informaci\u00f3n y el conocimiento, no el paciente, creo que es una de las demandas que hemos escuchado en el d\u00eda de hoy y espero que esta iniciativa que vamos a acometer en este a\u00f1o pueda seguir ayudando a la calidad de vida de todos ustedes.<\/p>\n
La creaci\u00f3n de esta plataforma va a permitir, de esta red, el intercambio de documentaci\u00f3n, intercambio de im\u00e1genes, de consultas telem\u00e1ticas y la realizaci\u00f3n de sesiones cl\u00ednicas en red y a su vez, estar\u00e1 conectada con la plataforma Clinical Patient Mangement System, de las redes europeas de referencia.<\/p>\n
As\u00ed mismo, tambi\u00e9n, en el \u00e1mbito de los medicamentos hu\u00e9rfanos, el S\u00edstema de Informaci\u00f3n VALTERMED, el sistema de informaci\u00f3n para determinar el valor terap\u00e9utico en la pr\u00e1ctica cl\u00ednica real de los medicamentos de alto impacto sanitario y econ\u00f3mico en el S\u00edstema Nacional de Salud, a d\u00eda de hoy, cuenta con 10 protocolos farmocl\u00ednicos y 9 de ellos, son de medicamentos hu\u00e9rfano, en estos primeros meses del a\u00f1o, se han incluido en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica al S\u00edstema Nacional de Salud, dos nuevos medicamentos hu\u00e9rfanos y continuamos trabajando con las Comunidades Aut\u00f3nomas para incorporar, sosteniblemente, m\u00e1s medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n
Como ven, dedicamos esfuerzos y recursos, pero sabemos, que tenemos que seguir mejorando, creo que esto es una petici\u00f3n y ambici\u00f3n que compartimos. Por eso, de esta tribuna, quiero mostrar mi apoyo a todas las asociaciones de pacientes y mi compromiso, nuestro compromiso, el de todo el Ministerio para seguir alcanzando impulso y que sigan avanzando ustedes hacia nuevos avances. Les agradecemos el apoyo constante, el trabajo diario, pero sobre todo, quiero agradecerles su coraje y su lecci\u00f3n de vida permanente. Gracias, esto nos motiva y nos impulsa, m\u00e1s all\u00e1 de nuestra propia obligaci\u00f3n, a seguir trabajando con ah\u00ednco en este trabajo diario para poder intentar seguir mejorando su calidad de vida.<\/p>\n
Finalmente, quiero terminar mi intervenci\u00f3n, felicitando a todas las personas que como tantas instituciones, que como las premiadas, transmitirles mi agradecimiento por todo el trabajo que realizan. Muchas gracias.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n