Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Buenos d\u00edas:<\/p>\n
Majestad, Presidenta del Congreso de los Diputados, Presidenta del Senado, Ministra de Sanidad. Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovaci\u00f3n. Autoridades. Premiados. Entidades colaboradoras. Amigos y amigas de la familia FEDER. Gracias a todos.<\/p>\n
Gracias Ignacio Garralda, y a todo el Grupo Mutua Madrile\u00f1a y su Fundaci\u00f3n, por acogernos.<\/p>\n
Y gracias de forma especial a todas las personas que nos siguen por streaming y a las que esperamos poder volver a ver muy pronto.<\/p>\n
Hoy ha quedado patente que si en algo somos expertos es en hacer frente a la incertidumbre, la ausencia de diagn\u00f3stico o de una cura. Pero, sobre todo, somos expertos en estar unidos y en TENER ESPERANZA.<\/p>\n
Una esperanza que nos ha acompa\u00f1ado durante dos d\u00e9cadas y que hoy es m\u00e1s necesaria que nunca. Y tambi\u00e9n, m\u00e1s fuerte.<\/p>\n
Porque hoy, escuchando a todas las partes, me gustar\u00eda subrayar 3 conclusiones clave derivadas de la crisis sanitaria provocada por la COVID-19.<\/p>\n
Investigaci\u00f3n<\/span><\/p>\n La primera de ellas es en INVESTIGACI\u00d3N. Cuando unimos esfuerzos nacionales, internacionales, p\u00fablicos y privados, es decir, cuando trabajamos en red, podemos hacer posible la investigaci\u00f3n. En s\u00f3lo un a\u00f1o, hemos logrado una soluci\u00f3n sanitaria sin precedentes.<\/p>\n \u00bfOs imagin\u00e1is si trabaj\u00e1ramos siempre bajo esta perspectiva?<\/p>\n Podr\u00edamos evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir los tiempos hacia nuevas f\u00f3rmulas de diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n Pero lo cierto es que a\u00fan tenemos mucho camino por delante para hacerlo posible. Actualmente, seg\u00fan Orphanet, s\u00f3lo el 20% de las m\u00e1s de 6.172 enfermedades raras identificadas en Europa est\u00e1n siendo investigadas.<\/p>\n Revertir esta situaci\u00f3n s\u00f3lo es posible mediante un marco global que:<\/p>\n – incremente la inversi\u00f3n en I+D, Un ejemplo de ello es la convocatoria de concesi\u00f3n de subvenciones para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (IMPaCT) que hoy hemos premiado.<\/p>\n Con esta convocatoria de Medicina de Precisi\u00f3n en nuestro pa\u00eds, podremos consolidar programas orientados a recogida y an\u00e1lisis de datos cl\u00ednicos, moleculares, epidemiol\u00f3gicos y biol\u00f3gicos.<\/p>\n Para completar esta oportunidad, recordamos la necesidad de reconocer la especialidad de gen\u00e9tica cl\u00ednica dentro del futuro Real Decreto de Formaci\u00f3n Sanitaria Especializada.<\/p>\n Porque necesitamos que todos estos avances tambi\u00e9n se traduzcan en una mayor accesibilidad a diagn\u00f3stico y tratamiento para las familias.<\/p>\n Transformaci\u00f3n social<\/span><\/p>\n Y es que, entre las lecciones clave que nos deja la pandemia, tenemos claro que la COVID-19 ha venido tambi\u00e9n para TRANSFORMAR LA SOCIEDAD.<\/p>\n En un momento en que las restricciones imped\u00edan recibir una atenci\u00f3n con normalidad, se han priorizado los sistemas de informaci\u00f3n compartidos con estructuras que permitan compartir datos y atender telem\u00e1ticamente al paciente.<\/p>\n En enfermedades raras y casos sin diagn\u00f3stico, siempre hemos tenido claro la importancia de este tipo de modelos, ya que alrededor del 30% nos hemos visto obligadas a desplazarnos a centros de experiencia para acceder a diagn\u00f3stico o tratamiento.<\/p>\n La coordinaci\u00f3n es la \u00fanica manera de concentrar conocimiento, ampliar la muestra de pacientes y suplir la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica.<\/p>\n Porque, a d\u00eda de hoy, ning\u00fan sistema sanitario est\u00e1 preparado para abordar una enfermedad rara sin infraestructuras ni trabajo en red.<\/p>\n La pandemia ha puesto de relieve la importancia de la coordinaci\u00f3n interterritorial para garantizar una atenci\u00f3n sanitaria de calidad: en cada hospital, en cada autonom\u00eda, en cada pa\u00eds. Ahora, es el momento de:<\/p>\n – consolidar estas infraestructuras y su sostenibilidad para La b\u00fasqueda de soluciones innovadoras tambi\u00e9n ha dado respuesta a algunos de los problemas m\u00e1s urgentes de las familias, como el tratamiento domiciliario.<\/p>\n Imaginad lo que supone tener que ingresar en el hospital cada 2 semanas.<\/p>\n El tratamiento domiciliario, que ha sido una reivindicaci\u00f3n de muchas de nuestras asociaciones, era impensable hasta hace un a\u00f1o.<\/p>\n La voluntariedad de los profesionales cl\u00ednicos e investigadores, junto a la fuerza de plataformas de organizaciones de pacientes, motivaron la actitud colaborativa de administraci\u00f3n e industria. Todo ello posibilit\u00f3 que el tratamiento domiciliario fuera una realidad.<\/p>\n Por eso, desde FEDER instamos a dar continuidad a estas buenas pr\u00e1cticas:<\/p>\n – asegurando que los logros en tratamiento domiciliario no dan marcha atr\u00e1s Servicios<\/span><\/p>\n Y, mientras el tratamiento llega, nuestro tercer aprendizaje es que la uni\u00f3n del tejido asociativo es clave para ofrecer SERVICIOS a las familias.<\/p>\n Frente a la paralizaci\u00f3n de las terapias derivada de la pandemia, recordemos que fueron 9 de cada 10 personas las que vieron interrumpidas las mismas, la primera respuesta y la m\u00e1s especializada fue la del tejido asociativo.<\/p>\n El movimiento asociativo del Tercer Sector y la Salud, como comentaba Antonia Escudero, ha apostado de manera determinante por mantener los servicios porque han tenido muy claro que las consecuencias de no hacerlo son irreversibles, sobre todo cuando no hay una alternativa u otros tratamientos disponibles.<\/p>\n Trabajando tambi\u00e9n en alianza junto a plataformas como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para mantener vigentes los derechos que hab\u00edamos alcanzado antes de que llegara la pandemia.<\/p>\n Desde hace un a\u00f1o, nuestro movimiento asociativo ha decidido NO cerrar y seguir dando servicios, aun asumiendo la falta de recursos del sector social.<\/p>\n Necesitamos que la administraci\u00f3n y la sociedad sean conscientes del VALOR DE APOYAR AL TEJIDO ASOCIATIVO, asegurando su sostenibilidad y apoyando econ\u00f3micamente sus proyectos, en un momento en que adem\u00e1s la demanda de servicios es creciente.<\/p>\n Y todo ello, apostando por la coordinaci\u00f3n asistencial, entre sanidad y servicios sociales, m\u00e1s necesaria que nunca.<\/p>\n Y en este trabajo en red, necesitamos que se reconozca como colectivo especialmente vulnerable a quienes conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagn\u00f3stico. Personas con enfermedades graves, cr\u00f3nicas y que cursan con discapacidad.<\/p>\n Colectivo que debe estar presente junto a cuidadores dentro de la Estrategia de Vacunaci\u00f3n frente a la COVID-19.<\/p>\n Queremos tambi\u00e9n formar parte de la soluci\u00f3n, dando valor y continuidad a las buenas pr\u00e1cticas que nos deja la crisis de la COVID-19.<\/p>\n Este D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2021, m\u00e1s que nunca, queremos trabajar en red. Y todo ello, sobre los valores que nos unen:<\/p>\n \uf076 El fomento de nuestro COMPROMISO, incrementando la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n para hacerla posible. Una lucha posible motivando la cooperaci\u00f3n entre comunidades aut\u00f3nomas para hacer frente a una problem\u00e1tica com\u00fan de la mano de Estrategias en enfermedades raras.<\/p>\n Todo ello, de la mano de la UNI\u00d3N, necesaria para intercambiar conocimiento y ofrecer una mejor atenci\u00f3n y coordinaci\u00f3n entre profesionales sociales y sanitarios a trav\u00e9s del sistema de Centros, Servicios y Unidades de Referencia y su coordinaci\u00f3n con Europa.<\/p>\n Estos valores representan y son S\u00cdNTOMA DE ESPERANZA.<\/p>\n Valores que hoy queremos trasladar con 3 IMPORTANTES RECONOCIMIENTOS. Mi m\u00e1s sincera enhorabuena y agradecimiento a los premiados, ejemplo en may\u00fasculas de liderar proyectos de alto impacto y donde la implicaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras ocupa un papel primordial.<\/p>\n Quiero dar las gracias y reconocer a Carmen Cort\u00e9s y a todas las personas a las que representa, por estos 40 a\u00f1os de trabajo. Sois un ejemplo. Por favor, no decaig\u00e1is en vuestra causa y apoyaos en la fuerza del tejido asociativo de FEDER.<\/p>\n Quiero dar las gracias a Paloma, M\u00aa Luz y Antonia por dar voz a los profesionales sociosanitarios, investigadores y tejido asociativo. Personas que han hecho lo imposible por minimizar el impacto de la pandemia en toda la sociedad y que nos cuidan y caminan a nuestro lado cada d\u00eda.<\/p>\n Tambi\u00e9n, reconocer la generosidad de nuestros embajadores, representados por Adriana Ugarte y Christian G\u00e1lvez. Nos hab\u00e9is dado la oportunidad de multiplicar nuestra voz.<\/p>\n Asimismo, quiero agradecer a los representantes de las Fundaciones, empresas e instituciones que nos acompa\u00f1\u00e1is vuestra determinaci\u00f3n a la hora de impulsar acciones para las personas, otorgando un lugar espec\u00edfico y especializado a nuestra causa. Os pedimos que sig\u00e1is haci\u00e9ndolo y continu\u00e9is aumentando los esfuerzos para lograr entre todos multiplicar la ayuda.<\/p>\n En concreto, quiero dar las gracias de manera especial a Ignacio Garralde, Lorenzo Cooklin, Mar\u00eda Teresa Campos y todo el equipo de Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a. Gracias por acogernos hoy. Pero, sobre todo, por acompa\u00f1arnos durante todos estos a\u00f1os y a\u00fan en momentos tan dif\u00edciles como los que vivimos en 2020. Gracias por vuestra apuesta por la investigaci\u00f3n, por las terapias a quienes m\u00e1s las necesitan y por amortiguar el impacto de la pandemia a los m\u00e1s vulnerables.<\/p>\n Por \u00faltimo, Majestad, dirigirme a Usted en nombre de todas las personas a las que represento. Queremos agradecerle su respaldo, cercan\u00eda, escucha y cari\u00f1o, desde el primer d\u00eda. Pero, sobre todo, gracias por recorrer este camino con la familia FEDER, continuando juntos en el futuro. Majestad: gracias por ser nuestra esperanza.<\/p>\n \u00daltima actualizaci\u00f3n 08\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n
– proporcione incentivos,
– favorezca el intercambio de datos,
– respalde y motive la carrera investigadora en nuestro pa\u00eds
– y sit\u00fae al paciente en el centro del proceso.<\/p>\n
En nuestro caso, como se\u00f1alaba la Doctora Paloma Jara, contamos con un referente muy esperanzador: las Redes Europeas de Referencia. Este modelo ha sido un precedente en el desarrollo de estructuras tecnol\u00f3gicas y gesti\u00f3n de datos en salud digital en 24 grupos de patolog\u00edas. Espa\u00f1a est\u00e1 presente en todas ellas gracias a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.<\/p>\n
– intercambiar conocimiento y
– potenciar la coordinaci\u00f3n entre profesionales dentro y fuera de nuestras fronteras.<\/p>\n
– y asegurando el acceso en equidad y la sostenibilidad de medicamentos hu\u00e9rfanos, de alto impacto y terapias avanzadas, independientemente del c\u00f3digo postal de residencia de los pacientes. Porque 6 de cada 10 medicamentos autorizados en Europa contin\u00faan pendientes de ser accesibles a las familias espa\u00f1olas.<\/p>\n
\uf076 La persistencia de la LUCHA de las familias continuando el trabajo hacia el acceso en equidad a recursos, armonizando:
o cartera de servicios,
o pruebas diagn\u00f3sticas, gen\u00e9ticas y de cribado,
o as\u00ed como tratamiento.<\/p>\n