{"id":6900,"date":"2021-03-05T13:02:03","date_gmt":"2021-03-05T13:02:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/03\/05\/reconocimientos-feder-2021-descubre-quienes-han-sido-los-protagonistas\/"},"modified":"2021-03-05T13:02:03","modified_gmt":"2021-03-05T13:02:03","slug":"reconocimientos-feder-2021-descubre-quienes-han-sido-los-protagonistas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/03\/05\/reconocimientos-feder-2021-descubre-quienes-han-sido-los-protagonistas\/","title":{"rendered":"Reconocimientos FEDER 2021, descubre qui\u00e9nes han sido los protagonistas"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>La Asociaci\u00f3n \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019, la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (Convocatoria IMPaCT y el esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, son las tres iniciativas que se han premiado en el Reconocimiento FEDER 2021.<\/p>\n<p>Estos tres proyectos, relacionados con el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n, la transformaci\u00f3n social y la consolidaci\u00f3n de los servicios que se han adaptado a la crisis derivada de la COVID-19, se han relacionado con los tres \u201cs\u00edntomas\u201d de la campa\u00f1a que desde FEDER lanzamos con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de nuestra campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de Esperanza\u2019 ponemos en manifiesto el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y las buenas pr\u00e1cticas que hemos aprendido con esta situaci\u00f3n, centr\u00e1ndolo en tres ejes: Investigaci\u00f3n, transformaci\u00f3n social y servicios, los cuales, los relacionamos con tres conceptos, LUCHA, COMPROMISO Y UNI\u00d3N.<\/p>\n<p>Conforme a estos conceptos, se realiz\u00f3 la siguiente concesi\u00f3n de reconocimientos:<\/p>\n<p>\u2022 R<span style=\"font-size: 12pt\">econocimiento en la Categor\u00eda COMPROMISO por la investigaci\u00f3n a la iniciativa \u2018En ruta por las Enfermedades Raras\u2019<\/span><\/p>\n<p>Este reconocimiento fue recogido por Carlos Lozano, Presidente de la Asociaci\u00f3n EN Ruta por las Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>Este proyecto basado en las actividades deportivas, que a pesar de la crisis de la COVID-19, ha mantenido su firme apuesta por la investigaci\u00f3n y ha sido capaz de innovar y readaptar a la nueva situaci\u00f3n. Para ello, han transformado el proyecto, convirtiendo todas las actividades de captaci\u00f3n de fondos en acciones online y demostrando con ello, su fuerte compromiso por mantener y reforzar los recursos para la investigaci\u00f3n en ER.<\/p>\n<p>\u2022 <span style=\"font-size: 12pt\">Reconocimiento en la Categor\u00eda LUCHA a la TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (Convocatoria IMPaCT).<\/span><\/p>\n<p>Fue recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y \u00c1ngel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Gen\u00f3mica de la Infraestructura IMPaCT.<\/p>\n<p>Se reconoce, no solo por haberse generado en un momento como el que estamos viviendo con la COVID-19, sino tambi\u00e9n porque en el marco de la misma, se da respuesta a dos de las grandes demandas del tejido asociativo.<br \/>En concreto, la convocatoria IMPACT permitir\u00e1 mejorar el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico y tratamiento de las ER. Asimismo, reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorpor\u00e1ndole dentro de la Comisi\u00f3n T\u00e9cnica de Evaluaci\u00f3n de la Convocatoria de Concesi\u00f3n de Subvenciones, hito que supone un hecho hist\u00f3rico para nuestro colectivo.<\/p>\n<p>\u2022 <span style=\"font-size: 12pt\">Reconocimiento en la Categor\u00eda UNI\u00d3N por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia.<\/span><\/p>\n<p>Fue recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaci\u00f3n de Pacientes.<\/p>\n<p>Queremos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado m\u00e1s que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera \u00e1gil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades cr\u00f3nicas y sector de la discapacidad.<\/p>\n<p>Desde FEDER queremos dar las gracias a cada uno de estos proyectos ya que, a trav\u00e9s de ellos, conseguimos potenciar la mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo y dar grandes pasos hacia un futuro de esperanza e ilusi\u00f3n.<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 05\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/15020-reconocimientos-feder-2021%2C-descubre-qui%C3%A9nes-han-sido-los-protagonistas\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Reconocimientos FEDER 2021, descubre qui\u00e9nes han sido los protagonistas<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Asociaci\u00f3n \u2018En Ruta por las Enfermedades Raras\u2019, la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (Convocatoria IMPaCT y el esfuerzo y compromiso del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, son las tres iniciativas que [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-6900","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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