Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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\u201cEn los \u00faltimos doce meses, todos y cada uno de vosotros hab\u00e9is sido, a\u00fan m\u00e1s, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza\u201d, as\u00ed lo ha afirmado Su Majestad la Reina haciendo referencia a la lucha que antes y durante la pandemia han enfrentado las familias y las 385 organizaciones de la familia FEDER.<\/p>\n
Lo ha hecho durante la celebraci\u00f3n del acto oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, pieza central de la campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de espERanza\u2019 de FEDER con la que ha buscado posicionar el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en el colectivo.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia ha hecho balance de las lecciones que nos deja la pandemia ya que hace justo un a\u00f1o que se celebr\u00f3 este mismo acto, referenciando que \u00abera posible el avance de la investigaci\u00f3n en patolog\u00edas infrecuentes, que era posible la mejora en la atenci\u00f3n integral de los pacientes con enfermedades raras, que era posible una mayor implicaci\u00f3n y compromiso de la sociedad, de las administraciones, de las instituciones\u2026\u00bb.<\/p>\n
Y es que, \u00absi algo ha dejado claro la pandemia es la humanizaci\u00f3n de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables. De vulnerabilidad y de empe\u00f1o tambi\u00e9n nos hab\u00e9is ense\u00f1ado mucho\u00bb ha afirmado Su Majestad. Colectivo que ha estado muy presente durante todo el evento, conducido por Christian G\u00e1lvez, escritor y presentador que cumple adem\u00e1s 5 a\u00f1os como embajador de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
Do\u00f1a Letizia ha estado acompa\u00f1ada en esta cita por una gran representaci\u00f3n institucional, con la implicaci\u00f3n de las principales c\u00e1maras parlamentarias, representadas por Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados y M\u00aa Pilar Llop Cuenca, presidenta del Senado.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la cita ha contado con Pablo Mart\u00edn, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovaci\u00f3n, y Carolina Darias, Ministra de Sanidad, quien ha confirmado que en lo que va de a\u00f1o se han a\u00f1adido 2 nuevos medicamentos hu\u00e9rfanos y que desde el gobierno tienen el reto de crear este 2021 una plataforma que permita compartir informaci\u00f3n entre los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con las Redes Europeas de Referencia (ERNs) para que sea el conocimiento el que viaje y no el paciente.<\/p>\n
Todo ello ha sido retransmitido v\u00eda streaming desde el auditorio de Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, \u00abentidad que nos ha acompa\u00f1ado durante a\u00f1os y a\u00fan en momentos tan dif\u00edciles como los que vivimos en 2020. Gracias por vuestra apuesta por la investigaci\u00f3n, por las terapias a quienes m\u00e1s las necesitan y por amortiguar el impacto de la pandemia a los m\u00e1s vulnerables\u00bb ha reconocido Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER.<\/p>\n
De hecho, en ese momento Carri\u00f3n ha confirmado que \u00abvamos a ampliar estas ayudas a j\u00f3venes y adultos, una necesidad urgente que abordaremos juntos\u00bb ya que hasta el momento se hab\u00edan enfocado en los m\u00e1s peque\u00f1os. Y es que, como ha reconocido Ignacio Garralda, presidente del Grupo Mutua Madrile\u00f1a y su Fundaci\u00f3n, \u00absensibles a las dificultades a las que han de enfrentarse d\u00eda a d\u00eda los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectados por estas enfermedades, y tambi\u00e9n sus familias, decidimos ampliar nuestro compromiso y pusimos en marcha con FEDER el programa IMPULSO, una convocatoria de ayudas directas para completar terapias y apoyos esenciales para estos ni\u00f1os y ni\u00f1as que conviven con patolog\u00edas poco frecuentes\u00bb.<\/p>\n
\u00abNuestras 385 razones\u00bb<\/p>\n
El acto ha tenido muy presentes a \u00ablas 385 organizaciones de pacientes que forman la familia FEDER y que, esperamos, muy pronto podamos encontrarnos presencialmente de nuevo\u00bb ha subrayado el presidente de FEDER.<\/p>\n
De hecho, la cita ha comenzado con dos piezas audiovisuales, una primera en la que aparec\u00edan los nombres de todas las entidades y una segunda en el que diferentes personas del movimiento asociativo han puesto voz a los ejes de la campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de espERanza\u2019: compromiso con la investigaci\u00f3n, lucha para la transformaci\u00f3n social y uni\u00f3n para generar servicios.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el colectivo ha estado representado por Carmen Cort\u00e9s, portavoz y coordinadora de la plataforma \u00abSeguimos viviendo\u00bb de las v\u00edctimas del S\u00edndrome del Aceite T\u00f3xico, quien ha desarrollado una ponencia sobre el impacto de la crisis derivada de la COVID-19 en quienes conviven con enfermedades raras. Y es que, s\u00f3lo en la primera ola, el 91% del cuidado de estas patolog\u00edas se vio interrumpido, incluyendo pruebas diagn\u00f3sticas, tratamientos hospitalarios o intervenciones.<\/p>\n
Mesa de expertas: lecciones que nos deja la pandemia<\/p>\n
El movimiento asociativo tambi\u00e9n estar\u00e1 representado por Antonia Escudero, presidenta de la Asociaci\u00f3n Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y S\u00edndrome de la Infancia y Adolescencia (Ahedysia). Ella ha abordado el papel trasversal que ha tenido el tejido asociativo como proveedor de servicios durante los momentos m\u00e1s duros de la pandemia.<\/p>\n
A su lado, en una mesa de expertas, se analizar\u00e1n las lecciones aprendidas en materia de investigaci\u00f3n y transformaci\u00f3n social, de la mano de M\u00aa Luz Couce, Jefe de Servicio de Neonatolog\u00eda y Directora de la Unidad de Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Enfermedades Metab\u00f3licas Cong\u00e9nitas del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Santiago de Compostela, y Paloma Jara, Coordinadora de \u201cTransplantChild\u201d, Red de Referencia Europea en Enfermedades Raras (Trasplante infantil de \u00f3rganos s\u00f3lidos y hematopoy\u00e9tico) del Hospital Universitario La Paz.<\/p>\n
Reconocimientos 2021: compromiso, lucha y uni\u00f3n<\/p>\n
Como cada a\u00f1o, FEDER ha hecho entrega de la mano de Su Majestad la Reina y autoridades institucionales de sus Reconocimientos 2021, que cada a\u00f1o valoran proyectos e iniciativas que instituciones del \u00e1mbito p\u00fablico y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patolog\u00edas poco frecuentes. Este a\u00f1o, marcado por la crisis sanitaria, han puesto en valor iniciativas que se han comprometido con la investigaci\u00f3n, luchado para la transformaci\u00f3n social o se han unido para garantizar la atenci\u00f3n de las familias, coincidiendo con los principales ejes de la campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de espERanza\u2019 y las lecciones aprendidas de la pandemia.<\/p>\n
En concreto, los premiados han sido:<\/p>\n
– Reconocimiento en la Categor\u00eda COMPROMISO por la investigaci\u00f3n a la iniciativa \u201cEn Ruta por las Enfermedades Raras\u201d, recogido por Carlos Lozano, presidente del poryecto e impulsor de la iniciativa ‘En ruta por las ER’: un proyecto basado en actividades deportivas que a pesar de la crisis de la COVID-19 ha mantenido su firme apuesta por la investigaci\u00f3n y ha sido capaz de innovar y readaptarse a la nueva situaci\u00f3n. Para ello, han transformado el proyecto, convirtiendo todas las actividades de captaci\u00f3n de fondos en acciones online y demostrando con ello su fuerte compromiso por mantener y reforzar los recursos para la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.<\/p>\n
– Reconocimiento en la Categor\u00eda LUCHA a la TRANSFORMACI\u00d3N SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisi\u00f3n asociada a la Ciencia y Tecnolog\u00eda (Convocatoria IMPaCT), recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y \u00c1ngel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Gen\u00f3mica de la infraestructura IMPACT: No s\u00f3lo por haberse generado en un momento como el que estamos viviendo con la COVID-19, sino tambi\u00e9n porque en el marco de la misma, se da respuesta a dos de las grandes demandas del tejido asociativo. En concreto, la convocatoria IMPACT permitir\u00e1 mejorar el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico y tratamiento de las enfermedades raras. Asimismo, reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorpor\u00e1ndole dentro de la Comisi\u00f3n T\u00e9cnica de Evaluaci\u00f3n de la convocatoria de concesi\u00f3n de subvenciones, hito que supone un hecho hist\u00f3rico para el colectivo.<\/p>\n
– Reconocimiento en la Categor\u00eda UNI\u00d3N por mantener los servicios al esfuerzo y compromiso colectivo del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, recogido por Luis Cayo, Presidente del CERMI y Carina Escobar, Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP): Porque queremos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado m\u00e1s que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera \u00e1gil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades cr\u00f3nicas y sector de la discapacidad.<\/p>\n
Entidades solidarias con las enfermedades raras<\/p>\n
Desde FEDER trasladan su gratitud a Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, Grifols, Janssen, Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, Takeda, Sanofi-Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, Otro Mundo es Posible, Tm System, Aquadeus, Bankia, PTC Therapeutics, Amicus Therapeutics, Alexion Pharma Spain, Chiesi Espa\u00f1a, Fundaci\u00f3n ONCE, Fundaci\u00f3n Montemadrid, Novartis Farmac\u00e9utica, KIA Motors Iberia, Pfizer, En Ruta por las ER, Novo Nordisk Pharma, Sobi, Recordati Rare Diseases Spain, Alnylam Pharmaceuticals, Ultragenyx Europa GMBH, Bayer Hispania, Biogen, CSL Behring, Bristol-Myers Squibb, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Ipsen Pharma, Centogene, Nippon Gases, Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de Espa\u00f1a, Fasga Social, Grupo Bidafarma, 47 Ronin, GSK, AELMHU, Minoryx Therapeutics, Laminar Pharma, Amryt Pharma, Roche Farma y el resto de colaboradores, por permanecer al lado de los pacientes un a\u00f1o m\u00e1s y apoyar este importante proyecto de sensibilizaci\u00f3n que busca dar voz a estas personas.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 05\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n
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