Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El 2 de marzo, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, celebra una jornada con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada lleva como t\u00edtulo ‘De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias’ se realizar\u00e1 en la Auditorio Plaza, del centro hospitalario y se celebrar\u00e1 de 16:00 a 18:30 horas.<\/p>\n
La jornada est\u00e1 dirigida a familias y pacientes con enfermedades raras, ya que, son conscientes de que el diagn\u00f3stico implica iniciar un camino complejo, lleno de incertidumbre. Por ello, quieren acompa\u00f1aros, de la mano desde el principio hasta el final del camino, ofreciendo soporte, aportando conocimiento, expriencia y recursos en cada una de las etapas.<\/p>\n
La bienvenida ser\u00e1 realizada por el Dr. Miquel Pons y se realizar\u00e1 un introducci\u00f3n a las enfermedades raras.<\/p>\n
Continuar\u00e1 con la intervenci\u00f3n de Luisa Mart\u00ednez y Nat\u00e1lia Tintor\u00e9, testigos mvisibles del camino de las enfermedades raras. Por otro lado, Roser Francisco hablar\u00e1 sobre el modelo 360, atenci\u00f3n integral a las familias y pacientes de las enfermedades raras.<\/p>\n
Por otro lado, Sandra Iglesias y Dr. Francesc Palau hablar\u00e1 sobre diagn\u00f3stico de precisi\u00f3n, sobre la complejidad del dign\u00f3stico y el diagn\u00f3stico prenatal.<\/p>\n
La jornada continuar\u00e1 con la intervenci\u00f3n de las Dras. Carme Fondos y Mercedes Serrano quienes hablar\u00e1n de terapias innovadoras como la neuromodulaci\u00f3n y el proyecto MIND.<\/p>\n
La Dra. Joana Claverol abordar\u00e1 la importancia de la investigaci\u00f3n para avanzar, el proecto Share4rara como recurso b\u00e1sico para la relaci\u00f3n e identificaci\u00f3n de los pacientes y el proyecto KIDS.<\/p>\n
Por otro lado, el DR. J. S\u00e1nchez de Toledo hablar\u00e1 sobre la telemedicina, el E-CARE como soporte telem\u00e1tico y monitorizaci\u00f3n de los pacientes y el seguimiento y acceso a la asistencia sanitaria.<\/p>\n
Continuar\u00e1 Rocio Escoabar, los Dres. Sergi Navarro, Josep Serrat y Jordi Cruz quienes abordar\u00e1n la cronicidad, la importancia de la capacitaci\u00f3n de y para las familias, la importancia del apoyo del Servicio de C2P2 y el proyecto ‘La casa de Sophia’.<\/p>\n
En cuanto al tema de participaci\u00f3n, la Dra. Dolors Navarro, David Nadal y varios testimonios hablar\u00e1n sobre los mecanismos permanentes de la participaci\u00f3n y el consejo de las familias.<\/p>\n
Por otra parte, Esther Lasheras hablar\u00e1 sobre el programa A10!, ruta hacia la red de adultos y el Dr. Manel del Castillo hablar\u00e1 sobre el proyecto ‘Unicas’, plataforma de alcance nacional para garantizar una atenci\u00f3n integral y equitativa a los pacientes pedi\u00e1tricos con ER.<\/p>\n
El cierre de la jornada la realizar\u00e1n los Dres. Adri\u00e0 Comella, Manel del Castillo y nuestro presidente Juan Carri\u00f3n, quienes realizar\u00e1n una reflexi\u00f3n sobre las implicaciones y actuales carencias en torno a las enfermedades raras.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 01\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n