{"id":6876,"date":"2021-03-01T06:02:25","date_gmt":"2021-03-01T06:02:25","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/03\/01\/mas-de-30-familias-dan-el-primer-paso-para-acoger-un-nino-con-una-enfermedad-poco-frecuente-gracias-al-programa-acoger-enfermera\/"},"modified":"2021-03-01T06:02:25","modified_gmt":"2021-03-01T06:02:25","slug":"mas-de-30-familias-dan-el-primer-paso-para-acoger-un-nino-con-una-enfermedad-poco-frecuente-gracias-al-programa-acoger-enfermera","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/03\/01\/mas-de-30-familias-dan-el-primer-paso-para-acoger-un-nino-con-una-enfermedad-poco-frecuente-gracias-al-programa-acoger-enfermera\/","title":{"rendered":"M\u00e1s de 30 familias dan el primer paso para acoger un ni\u00f1o con una enfermedad poco frecuente gracias al programa Acoger+ Enfermera"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Fuente: Consejo General de Enfermer\u00eda. Hace dos a\u00f1os, el Consejo General de Enfermer\u00eda se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban, conjuntamente, AcogER Plus Enfermera. Una iniciativa dirigida a promover la acogida de ni\u00f1os que viven en centros de menores, poniendo el acento en aquellos que tienen una enfermedad rara y en el plus que supone para ellos el que sea una enfermera o enfermero quien los acoja.<\/p>\n

Cuando el programa se puso en marcha, el \u00edndice de personas que manifestaba inter\u00e9s en acoger a uno de estos ni\u00f1os con una enfermedad poco frecuente era casi nulo. Hoy, dos a\u00f1os despu\u00e9s, m\u00e1s de treinta familias de toda Espa\u00f1a han dado el primer paso hacia la acogida.<\/p>\n

Como apunta Florentino P\u00e9rez Raya, presidente del Consejo General de Enfermer\u00eda, \u201chay a quien esta cifra puede parecerle peque\u00f1a, sin embargo, es todo un \u00e9xito porque part\u00edamos de un escenario en el que el inter\u00e9s era muy escaso. Estamos muy satisfechos de habernos sumado a FEDER en este proyecto. Sabemos que es una carrera de fondo porque la acogida es un proceso largo que requiere de un gran compromiso y responsabilidad por parte de quienes dan este paso, pero cada persona que se pone en contacto con nosotros a trav\u00e9s de Acoger Plus Enfermera es una oportunidad m\u00e1s para estos ni\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero, y con el objetivo de llegar a aquellas personas para las que la acogida pueda ser una opci\u00f3n y quiz\u00e1s no se lo hayan planteado, el Consejo General de Enfermer\u00eda y FEDER relanzan ahora este proyecto con un nuevo v\u00eddeo en el que se explica cu\u00e1l es la situaci\u00f3n de estos ni\u00f1os y c\u00f3mo obtener informaci\u00f3n.<\/p>\n

Desconocimiento<\/p>\n

El inter\u00e9s de la poblaci\u00f3n en la acogida es, en general, escaso. En gran parte, esto se debe al desconocimiento de lo que supone el proceso en s\u00ed. Adem\u00e1s, quienes s\u00ed manifiestan una preocupaci\u00f3n por la situaci\u00f3n de estos ni\u00f1os y deciden ir m\u00e1s all\u00e1, suelen optar por aquellos que no presentan ninguna enfermedad.<\/p>\n

Es precisamente en aquellos que s\u00ed presentan alg\u00fan problema de salud o necesidad espec\u00edfica donde AcogER Plus Enfermera hace hincapi\u00e9: \u201ccon este proyecto -subraya Florentino P\u00e9rez Raya- queremos dar a conocer la acogida como una opci\u00f3n para que estos ni\u00f1os y chavales disfruten del cari\u00f1o y el cuidado de una familia. Cuando hablamos de ni\u00f1os que tienen alg\u00fan problema de salud, muchas familias se echan para atr\u00e1s por miedo y hay que entenderlo. Y es ah\u00ed donde la formaci\u00f3n, conocimiento y experiencia de las enfermeras y enfermeros son un valor a\u00f1adido. Somos conscientes de que esta no es una opci\u00f3n que pueda plantearse todo el mundo. Nuestro estilo de vida, el trabajo a turnos, la inestabilidad laboral y en los \u00faltimos meses la pandemia\u2026 hace que sea dif\u00edcil plantearse opciones como esta. Pero tambi\u00e9n es cierto que hay personas que s\u00ed tienen la opci\u00f3n de hacerlo y quiz\u00e1s no se lo hayan planteado nunca porque desconocen esta situaci\u00f3n y es ah\u00ed adonde queremos llegar. La experiencia nos dice, adem\u00e1s, que cuando una familia acoge uno de estos ni\u00f1os recibe m\u00e1s de lo que da\u201d.<\/p>\n

\u201cQueremos dar las gracias al Consejo General de Enfermer\u00eda por su apoyo a nuestro colectivo y por hacer posible este proyecto. A trav\u00e9s de su compromiso conseguimos dar un paso m\u00e1s hacia la mejora de la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes que se encuentran en el Servicio de Protecci\u00f3n a la Infancia\u201d, agradece Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

COVID-19 y acogida<\/p>\n

Los motivos que pueden llevar a que un menor no est\u00e9 con su familia son muy diversos. En ocasiones, se trata de familias desestructuradas y con problemas de integraci\u00f3n social, pero esto no siempre es as\u00ed. En los primeros meses de pandemia, por ejemplo, explica Marta Quesada, enfermera de La Casa de los Ni\u00f1os, \u201chubo casos de familias en los que el padre, la madre e incluso ambos contrajeron el COVID-19, fueron ingresados, no ten\u00edan con qui\u00e9n dejar a sus hijos y los derivaron al centro\u201d.<\/p>\n

Los ni\u00f1os que viven en centros de menores encuentran aqu\u00ed resueltas sus necesidades b\u00e1sicas, sin embargo, a pesar de la dedicaci\u00f3n de los profesionales que trabajan con ellos, no puede equipararse a la vida familiar. \u201cLa vida en familia es totalmente diferente, aunque lo intentemos, el centro no es un hogar\u201d, subraya Marta Quesada. Por eso, tanto por per\u00edodos de tiempo determinados como de forma permanente, las familias que dan este paso aportan a los ni\u00f1os una estabilidad dif\u00edcil de conseguir en un centro. En ocasiones, estas acogidas temporales pueden derivar en una adopci\u00f3n.<\/p>\n

Llegar a casa despu\u00e9s del colegio y tomar una taza de chocolate caliente antes de hacer los deberes o ir en familia a comprar el pan son acciones cotidianas en el d\u00eda a d\u00eda de cualquier ni\u00f1o que vive en un hogar y que, sin embargo, los que residen en centros de acogida ven como algo excepcional, m\u00e1s ahora que con la pandemia se han restringido las salidas que se organizaban para ellos. \u201cDurante el confinamiento, en la primera ola, estos ni\u00f1os no pudieron ni recibir visitas de sus padres biol\u00f3gicos, a las que tienen derecho, ni pudieron salir. Su contacto era exclusivamente el de los otros ni\u00f1os con quienes conviven y el de los profesionales del centro, que s\u00ed entraban y sal\u00edan y que, a pesar de las estrictas medidas de seguridad, pod\u00edan infectarse\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

Para esta enfermera, \u201ces muy posible que el estr\u00e9s y el miedo que vivimos en marzo afecte a su evoluci\u00f3n. Aqu\u00ed hablamos de ni\u00f1os para los que este centro es su casa, pero en realidad es un lugar de trabajo y, de repente, debido a la mascarilla, perdieron la mitad de nuestro rostro y con ello la expresividad. Eso cuando no ten\u00edan s\u00edntomas y entonces nos ten\u00edamos que poner el EPI hasta que nos daban el resultado de la PCR. Durante la primera ola nadie pens\u00f3 que hay centros de menores con ni\u00f1os dentro y que esos centros, estos centros, no cierran\u201d.<\/p>\n

Dar el primer paso<\/p>\n

Con el v\u00eddeo que ahora difunden el Consejo General de Enfermer\u00eda y FEDER no s\u00f3lo se explica la situaci\u00f3n de estos ni\u00f1os y lo que se puede hacer por ellos sino que se pone a disposici\u00f3n de todas aquellas personas interesadas una direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico (inclusion@enfermedades-raras.org<\/a>) a la que dirigirse para canalizar la informaci\u00f3n en funci\u00f3n de la Comunidad Aut\u00f3noma en que se encuentre. Adem\u00e1s, FEDER pone a disposici\u00f3n de los interesados sus servicios de informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 01\/03\/2021<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER M\u00e1s de 30 familias dan el primer paso para acoger un ni\u00f1o con una enfermedad poco frecuente gracias al programa Acoger+ Enfermera<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Fuente: Consejo General de Enfermer\u00eda. Hace dos a\u00f1os, el Consejo General de Enfermer\u00eda se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban, conjuntamente, AcogER Plus Enfermera. 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