{"id":6863,"date":"2021-02-26T10:10:39","date_gmt":"2021-02-26T10:10:39","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/26\/sintomas-de-esperanza-la-campana-de-feder-que-busca-la-union-el-compromiso-y-la-lucha-frente-a-la-vulnerabilidad-de-las-er-en-plena-pandemia\/"},"modified":"2021-02-26T10:10:39","modified_gmt":"2021-02-26T10:10:39","slug":"sintomas-de-esperanza-la-campana-de-feder-que-busca-la-union-el-compromiso-y-la-lucha-frente-a-la-vulnerabilidad-de-las-er-en-plena-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/26\/sintomas-de-esperanza-la-campana-de-feder-que-busca-la-union-el-compromiso-y-la-lucha-frente-a-la-vulnerabilidad-de-las-er-en-plena-pandemia\/","title":{"rendered":"S\u00edntomas de espERanza: la campa\u00f1a de FEDER que busca la uni\u00f3n, el compromiso y la lucha frente a la vulnerabilidad de las ER en plena pandemia"},"content":{"rendered":"

Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

Este domingo, 28 de febrero, se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual FEDER, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola que representa a quienes conviven con estas patolog\u00edas, ha lanzado la campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de espERanza\u2019 con la que busca la uni\u00f3n, el compromiso y la lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia.<\/p>\n

El objetivo de esta iniciativa es hacer balance de la problem\u00e1tica de estas patolog\u00edas, ahora agravada por la COVID-19. Y es que, en Espa\u00f1a y s\u00f3lo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido. \u00abEsto significa interrupci\u00f3n de pruebas diagn\u00f3sticas, de tratamientos m\u00e9dicos o de intervenciones quir\u00fargicas\u00bb ha resumido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

A ello se une la paralizaci\u00f3n del abordaje terap\u00e9utico, que en la mayor\u00eda de los casos es la \u00fanica alternativa frente a la ausencia de tratamiento, en 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico. Todo ello ha situado a este colectivo en una posici\u00f3n de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.<\/p>\n

Lecciones aprendidas durante la pandemia<\/span><\/p>\n

La campa\u00f1a \u2018S\u00edntomas de espERanza\u2019 tambi\u00e9n quiere poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en 3 ejes, vincul\u00e1ndolo con \u00abel compromiso, la lucha o la uni\u00f3n, algunos de los valores que unen a la familia FEDER, formada por 385 organizaciones para representar a los 3 millones de personas que viven con estas patolog\u00edas en Espa\u00f1a\u00bb resume el presidente de FEDER.<\/p>\n

En concreto, quieren poner en valor el compromiso por la investigaci\u00f3n. Porque la COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, p\u00fablico y privado para hacer posible la investigaci\u00f3n. \u00abNecesitamos que estos esfuerzos se traduzcan tambi\u00e9n en mayor inversi\u00f3n en enfermedades raras, ya que s\u00f3lo el 20% est\u00e1n siendo investigadas\u00bb ha resumido Carri\u00f3n.<\/p>\n

Por otro lado, vinculan la lucha con la transformaci\u00f3n social, porque en un momento en que las restricciones imped\u00edan recibir atenci\u00f3n, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. FEDER considera que ahora \u00abes el momento\u00bb de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n

Y todo ello, bajo un prisma de uni\u00f3n para generar servicios. Y es que, frente a la paralizaci\u00f3n de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la m\u00e1s especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acci\u00f3n, en un momento en que adem\u00e1s las demandas de las familias son crecientes<\/p>\n

Adriana Ugarte y Christian G\u00e1lvez: embajadores solidarios de la esperanza<\/span><\/p>\n

Para hacer visible, FEDER ha contado con la actriz Adriana Ugarte y el presentador y escritor Christian G\u00e1lvez como embajadores. La organizaci\u00f3n quiere agradecer expresamente a ambos su compromiso y apoyo, ya que \u00abAdriana nos acompa\u00f1a desde 2016, momento en que nos ayud\u00f3 a hacer visible la campa\u00f1a \u2018Creando redes de esperanza\u2019\u00bb ha reconocido el presidente de FEDER.<\/p>\n

Adem\u00e1s, tambi\u00e9n ha querido se\u00f1alar \u00abla implicaci\u00f3n de Christian G\u00e1lvez, que cumple 5 a\u00f1os como embajador solidario de la familia FEDER, tomando parte en toda nuestra actividad y ayud\u00e1ndonos a posicionar en la agenda p\u00fablica la importancia de investigar y avanzar juntos en enfermedades raras\u00bb, en palabras de Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

Ambos protagonizan la imagen de la campa\u00f1a junto a Daniel de Vicente, adulto con ASMD, y Sara Herrera, una joven con ataxia telangiectasia, dos personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y que han vivido en primera persona el impacto de la COVID-19.<\/p>\n

Todos ellos aterrizan en Espa\u00f1a el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que, en 2020, implic\u00f3 a m\u00e1s de 100 pa\u00edses. Para ello, FEDER se alinea con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) bajo el lema \u2018Rare is many, rare is strong, rare is proud\u2019. Se trata de conceptos que en Espa\u00f1a se han traducido por los conceptos de: UNI\u00d3N, LUCHA y COMPROMISO, coincidiendo con los valores de la organizaci\u00f3n y los \u201cS\u00edntomas de Esperanza\u201d.<\/p>\n

\u00a1Oportunidades para sumarte!<\/span><\/p>\n

La campa\u00f1a, que lleva m\u00e1s de una d\u00e9cada celebr\u00e1ndose a nivel mundial, ha tenido que adaptarse a la nueva realidad, lo que ha llevado a FEDER a adaptar pr\u00e1cticamente toda su actividad al entorno digital. Un ejemplo de ello es la XII Carrera por la Esperanza de FEDER<\/a>, que tras 12 a\u00f1os celebr\u00e1ndose presencialmente en Madrid, este 2021 se celebra por primera vez en formato digital.<\/p>\n

Esto ha supuesto una oportunidad para todas aquellas personas que siempre han querido participar, pero que por cuestiones de disponibilidad y desplazamiento no hab\u00edan podido participar presencialmente. Las inscripciones, que ya suman m\u00e1s de medio millar, contin\u00faan abiertas y permiten correr 5 o 10 kil\u00f3metros, adem\u00e1s de la fila cero, entre los d\u00edas 28 de febrero y 8 de marzo.<\/p>\n

Por otro lado, FEDER celebra tambi\u00e9n el 28 de febrero \u2018Un d\u00eda de esperanza\u2019<\/a>, una iniciativa que, a trav\u00e9s de redes sociales, programa actividades para todos los p\u00fablicos. Desde un caf\u00e9 con el enfermero e influencer Pedro Soriano hasta cuentacuentos con Fundaci\u00f3n ONCE y con la gimnasta ol\u00edmpica Almudena Cid, pasando por un entrenamiento con CryzDyaz&Co, concierto de M\u00fasicos por la Salud o cocina con Luis Miguel moreno Chef de Diurno, entre otras actividades.<\/p>\n

Todo ello adem\u00e1s es visible gracias a que, un a\u00f1o m\u00e1s, Loter\u00edas y Apuestas del Estado dedicar\u00e1 el d\u00e9cimo del Sorteo de Loter\u00eda Nacional del s\u00e1bado 27 de febrero<\/a> a la sensibilizaci\u00f3n de estas patolog\u00edas as\u00ed como a los m\u00e1s de 40 edificios que se iluminar\u00e1n por toda Espa\u00f1a<\/a> de verde y morado el domingo.<\/p>\n

Para lograr la implicaci\u00f3n social, FEDER se ha adaptado a las nuevas herramientas como es Bizum, a trav\u00e9s del c\u00f3digo 01327, y ha mantenido f\u00f3rmulas hist\u00f3ricas de adhesi\u00f3n como es la firma de la Declaraci\u00f3n Institucional<\/a> a la que ya se han sumado instituciones como el Senado de Espa\u00f1a o el Congreso de los Diputados as\u00ed como 7 c\u00e1maras parlamentarias auton\u00f3micas.<\/p>\n

Entidades solidarias con las enfermedades raras<\/span><\/p>\n

Desde FEDER trasladan su gratitud a Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, Grifols, Janssen, Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, Takeda, Sanofi-Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, Otro Mundo es Posible, Tm System, Aquadeus, Bankia, PTC Therapeutics, Amicus Therapeutics, Alexion Pharma Spain, Chiesi Espa\u00f1a, Fundaci\u00f3n ONCE, Fundaci\u00f3n Montemadrid, Novartis Farmac\u00e9utica, KIA Motors Iberia, Pfizer, En Ruta por las ER, Novo Nordisk Pharma, Sobi, Recordati Rare Diseases Spain, Alnylam Pharmaceuticals, Ultragenyx Europa GMBH, Bayer Hispania, Biogen, CSL Behring, Bristol-Myers Squibb, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Ipsen Pharma, Centogene, Nippon Gases, Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de Espa\u00f1a, Fasga Social, Grupo Bidafarma, 47 Ronin, GSK, AELMHU, Minoryx Therapeutics, Laminar Pharma, Amryt Pharma, Roche Farma y el resto de colaboradores, por permanecer al lado de los pacientes un a\u00f1o m\u00e1s y apoyar este importante proyecto de sensibilizaci\u00f3n que busca dar voz a estas personas.<\/p>\n

\u00daltima actualizaci\u00f3n 26\/02\/2021<\/p>\n<\/p>\n

Fuente: FEDER S\u00edntomas de espERanza: la campa\u00f1a de FEDER que busca la uni\u00f3n, el compromiso y la lucha frente a la vulnerabilidad de las ER en plena pandemia<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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