Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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Al recibir esta noticia, todo era alegr\u00eda. La gente nos miraba como si estuvi\u00e9ramos locos: \u00edbamos a tener 5 hijos y nosotros est\u00e1bamos verdaderamente felices. No pod\u00edamos parar de imaginarnos c\u00f3mo en poco tiempo se transformar\u00eda nuestro entorno: que si cambio de coche, que si cambio de casa, que si nuevas rutinas\u2026 lo que nunca imaginamos era que nos iba a cambiar la vida entera.<\/p>\n
Nuestra familia hasta ese momento era una familia como muchas otras. Yo era propietaria de una escuela infantil donde nuestros hijos acud\u00edan a diario, y Sergio, mi marido, trabajaba como electricista. Ten\u00edamos una vida f\u00e1cil, y quiz\u00e1 hasta ese momento no la hab\u00edamos valorado lo suficiente.<\/p>\n
Fue en la ecograf\u00eda de las doce semanas cuando todo cambi\u00f3. La alegr\u00eda e ilusi\u00f3n se transformaron en incertidumbre y miedo. Algo pasaba y una de las dos gemelas no ven\u00eda bien. Natalia iba a nacer con una cardiopat\u00eda compleja grave: atresia pulmonar. Nos plantearon varias opciones, pero en ninguna de ellas estaba nuestra Natalia, y nosotros quer\u00edamos a las dos, quer\u00edamos much\u00edsimo a Silvia y a Natalia. Aquello nos descoloc\u00f3, y las palabras de los m\u00e9dicos se grabaron en nuestra mente, provocando el cambio definitivo en nuestras vidas: pasara lo que pasara, no \u00edbamos a dejar de luchar por nuestras ni\u00f1as.<\/p>\n
Y las ni\u00f1as llegaron un mes antes de tiempo. Un parto muy dif\u00edcil presagiaba el camino de sombras por el que a partir de ahora tendr\u00edamos que transitar toda la familia. Desde el minuto uno de vida, Natalia pas\u00f3 a estar rodeada de m\u00e9dicos, enfermeras, cables, pruebas y pinchazos. Todo eso ser\u00eda su constante, y a lo que tendr\u00edamos que acostumbrarnos. Con tan solo un mes, pas\u00f3 tres veces por quir\u00f3fano para paliar su cardiopat\u00eda, y hasta que no tuvo seis meses, no pudo juntarse con todos sus hermanos.<\/p>\n
Ellos sab\u00edan que Natalia exist\u00eda, pero nunca la hab\u00edan visto, solo en fotos. A partir de ese momento dej\u00e9 de ser madre de 4 ni\u00f1os, dej\u00e9 de ser profe de escuela y dej\u00e9 de ser la mujer de Sergio, para pasar a ser la cuidadora de Natalia. Nadie te ense\u00f1a c\u00f3mo cuidar de un hijo enfermo, pero tienes todas las ganas del mundo para hacerlo. El camino es muy complicado, y poco a poco aprendes a entender lo que dicen los m\u00e9dicos y lo que est\u00e1 pasando a tu alrededor. Y, sobre todo, valoras lo que hasta entonces no dabas importancia.<\/p>\n
Pasaba el tiempo y la salud de Natalia no se estabilizaba. Necesitaba muchos ingresos hospitalarios que nos alejaban a las dos del resto de la familia. Volv\u00edamos una y otra vez a lo que se hab\u00eda convertido en nuestra segunda casa: el hospital. Pero ni en nuestra peor pesadilla, nunca, imaginamos lo que nos quedaba por vivir.<\/p>\n
Al a\u00f1o y medio, Natalia entraba en quir\u00f3fano de urgencia para su primera operaci\u00f3n intestinal. Ten\u00eda una obstrucci\u00f3n y vomitaba constantemente. Ese d\u00eda se par\u00f3 el mundo ala vez que a Natalia se la paraba el coraz\u00f3n. De repente comprendimos que la vida que hab\u00edamos tenido hasta ese momento, nunca m\u00e1s iba a volver. Se hab\u00eda esfumado.<\/p>\n
Natalia fue diagnosticada con fallo intestinal permanente. Esas palabras pesaban toneladas. Nunca hab\u00edamos o\u00eddo hablar de esa rara enfermedad y nos parec\u00eda impensable que alguien no pudiera comer ni beber de manera natural, pero as\u00ed es, los ni\u00f1os con fallo intestinal no lo hacen. Y ahora Natalia era uno de esos ni\u00f1os, y se alimentar\u00eda a trav\u00e9s de una m\u00e1quina a la que tendr\u00edamos que conectarla casi 24 horas al d\u00eda.<\/p>\n
El ingreso hospitalario se prolongaba. Las operaciones, tanto de coraz\u00f3n como intestinales, se suced\u00edan una detr\u00e1s de otra, y yo, alejada de la vida que hab\u00eda escogido, viv\u00eda una vida paralela dentro del hospital. Entonces, tom\u00e9 una de las decisiones m\u00e1s importantes para el futuro de mi familia: era el momento de dejar de ser solo yo, Sara Garc\u00eda, y ser la sombra de Natalia. Ella necesitaba todos los cuidados y atenci\u00f3n posibles y, \u00bfQui\u00e9n mejor que su madre para hacerlo?<\/p>\n
Decid\u00ed estudiar Auxiliar de enfermer\u00eda. Necesitaba entender nuestra nueva vida, entender lo que nos dec\u00edan los m\u00e9dicos y enfermeras, y esta era la mejor manera de hacerlo posible. As\u00ed que aprend\u00ed en los libros y en el d\u00eda a d\u00eda de nuestra nueva situaci\u00f3n. Aprend\u00ed a manipular una v\u00eda central, a desinfectar utensilios m\u00e9dicos, a convertir una habitaci\u00f3n en un lugar est\u00e9ril y a manejar vocabulario m\u00e9dico como sepsis, cat\u00e9ter o nutrici\u00f3n parenteral.<\/p>\n
Pero nadie nace sabiendo cuidar a un hijo enfermo y todo lo que supone. Nadie acierta en mitigar el dolor de unos hermanos que sufren las separaciones y ausencias, en saber sacar tu propio dolor, rabia, tristeza\u2026 preguntarte c\u00f3mo cuidar a tu pareja cuando pasas d\u00edas, semanas, incluso meses, sin estar junto a ella. Al final, la suma de todo hace muy dif\u00edcil poder cuidar a los dem\u00e1s, porque lo que verdaderamente necesitas es que te cuiden a ti.<\/p>\n
Fue en ese momento cuando las cosas cambiaron y Sergio tom\u00f3 las riendas de los cuidados de Natalia, porque, \u00bfQui\u00e9n mejor que su padre para hacerlo? Existen muy pocos casos donde el cuidador principal es el padre, o donde las responsabilidades se equiparen de forma equitativa entre la pareja. Pero no es nuestro caso. Sergio cogi\u00f3 las riendas del hogar, de la familia, y de los cuidados de Natalia 24 horas al d\u00eda. Aprendi\u00f3 a curar sondas, el cat\u00e9ter, y a conectar la nutrici\u00f3n parenteral con la que Natalia se alimenta y puede seguir conectada a la vida. Una vida nada f\u00e1cil pero aun as\u00ed vida, y vida feliz, feliz porque ella est\u00e1 aqu\u00ed, con nosotros.<\/p>\n
Ahora Natalia tiene 10 a\u00f1os, m\u00e1s de 40 operaciones, casi 7 a\u00f1os de ingresos hospitalarios y toda una vida de lucha que te ense\u00f1a a priorizar lo importante de la vida y a no pensar en el ma\u00f1ana, porque nunca se sabe lo que va a ocurrir hoy. Despu\u00e9s de diez a\u00f1os as\u00ed, quiz\u00e1 vives con angustia la experiencia de lo vivido y con incertidumbre lo que puede llegar a pasar. Pero tambi\u00e9n vives la vida, y la vives a tope, disfrutando de cada minuto. Y eso intentamos. Yo he tenido la oportunidad de desarrollar mi vida profesional ayudando a otros ni\u00f1os con la misma patolog\u00eda que Natalia.<\/p>\n
Sergio trabajaba como electricista, pero ahora su dedicaci\u00f3n es absoluta a los cuidados de Natalia, desde que se acuesta hasta que yo llego de trabajar, que es entonces cuando puede tener un par de horas para \u00e9l y acompa\u00f1a al resto de los ni\u00f1os al rugby, donde es el entrenador. Toda la familia hemos recorrido un camino gigantesco. Un camino de muchas sombras, pero tambi\u00e9n un camino de much\u00edsimas luces, las luces de toda la gente que est\u00e1 a tu lado. Y la asociaci\u00f3n NUPA es una de esas luces que han hecho de nuestro camino un poco mejor, estando a nuestro lado en esos d\u00edas alegres, pero sobre todo en esos d\u00edas en los que solo llorar cura el alma.<\/p>\n
Que dif\u00edcil es ser madre de una hija con una enfermedad rara, aunque cuando se tiene apoyos tan importantes y valioso como NUPA y FEDER todo estas mas llevadero. Aunque siempre que ves una sonrisa en tus hijos, compensa todo.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 25\/02\/2021<\/p>\n
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