Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Hoy se celebra el D\u00eda Internacional del S\u00edndrome de Noonan que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformaci\u00f3n social para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patolog\u00eda. Por ello, desde FEDER se suman a esta jornada para situarse al lado de los pacientes y familiares, traslad\u00e1ndoles su apoyo.<\/p>\n
El s\u00edndrome de Noonan es una de las enfermedades raras m\u00e1s comunes que existen. Aparece en una proporci\u00f3n de 1 entre 1.000\/2.500 reci\u00e9n nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patolog\u00eda grave. Sin embargo, s\u00ed son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera m\u00e1s acentuada.<\/p>\n
Hay una gran variabilidad en las manifestaciones cl\u00ednicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad.<\/p>\n
\u201cDesde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras nos unimos a este d\u00eda para trasladar toda nuestra fuerza a las personas que conviven con el S\u00edndrome de Noonan y a sus familiares. Adem\u00e1s, queremos poner en valor la labor de las entidades del movimiento asociativo, quienes trabajan diariamente para mejorar la calidad de vida de los pacientes.\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n
Las entidades que conformar el movimiento asociativo vinculado a esta asociaci\u00f3n es un pilar fundamental para las personas con S\u00edndrome de Noonan y sus familiares ya que, gracias a su trabajo incansable se pretende mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente, mediante la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n acerca de la patolog\u00eda a la sociedad, el asesoramiento a pacientes y el concienciaci\u00f3n para impulsar la transformaci\u00f3n social.<\/p>\n
Todo ello es posible, gracias a la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Noonan de Cantabria, la Asociaci\u00f3n Noonan Asturias, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Noonan Comunidad Valenciana, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Noonan y otras Rasopat\u00edas y la Asociaci\u00f3n Creciendo con Noonan.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 23\/02\/2021<\/p>\n<\/p>\n