{"id":6838,"date":"2021-02-23T05:21:15","date_gmt":"2021-02-23T05:21:15","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/23\/paloma-pastor-las-madres-de-ninos-con-dano-cerebral-adquirido-no-queremos-ayudas-queremos-flexibilidad-laboral\/"},"modified":"2021-02-23T05:21:15","modified_gmt":"2021-02-23T05:21:15","slug":"paloma-pastor-las-madres-de-ninos-con-dano-cerebral-adquirido-no-queremos-ayudas-queremos-flexibilidad-laboral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/23\/paloma-pastor-las-madres-de-ninos-con-dano-cerebral-adquirido-no-queremos-ayudas-queremos-flexibilidad-laboral\/","title":{"rendered":"Paloma Pastor: "Las madres de ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral adquirido no queremos ayudas, queremos flexibilidad laboral""},"content":{"rendered":"

Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

La vida puede dar un giro inesperado en cualquier momento y Paloma Pastor lo sabe bien. Un d\u00eda de diciembre de 2011 lo que se presentaba como una agradable jornada de campo en familia acab\u00f3 con su hijo menor en el hospital. Mahesh, que entonces ten\u00eda 8 a\u00f1os, se cay\u00f3 desde una altura de 20 metros y entr\u00f3 en coma. El golpe le provoc\u00f3 un traumatismo craneoencef\u00e1lico y un derrame que derivaron en da\u00f1o cerebral sobrevenido<\/strong>.<\/p>\n

A partir de ese momento esta donostiarra, residente en Madrid, se convirti\u00f3 en activista por los derechos de los ni\u00f1os que acaban en esa situaci\u00f3n. Bi\u00f3loga de profesi\u00f3n se centr\u00f3 en luchar por esos peque\u00f1os y en apoyar a sus familias y para hacerlo desde una entidad jur\u00eddicamente establecida impuls\u00f3 la Fundaci\u00f3n Sin Da\u00f1o<\/a>. La labor que lleva desarrollando en esta d\u00e9cada la hizo merecedora el a\u00f1o pasado de ser finalista<\/a> del Premio Avanzadoras<\/a><\/strong>. Este galard\u00f3n, que conceden anualmente 20minutos<\/i> y Oxfam Interm\u00f3n<\/a>, acaba de entrar en su s\u00e9ptima edici\u00f3n<\/a>.<\/p>\n

El Premio Avanzadoras reconoce la labor de mujeres que hacen que la sociedad sea un lugar mejor. \u00bfC\u00f3mo logra ese objetivo la Fundaci\u00f3n Sin Da\u00f1o?<\/strong> La Fundaci\u00f3n Sin Da\u00f1o es el resultado de a\u00f1os de una lucha que poco a poco fue cogiendo forma y consiguiendo cosas. El objetivo era lograr que los ni\u00f1os y ni\u00f1as con da\u00f1o cerebral adquirido tuvieran derecho a la rehabilitaci\u00f3n para poder mejorar. Cuando empezamos, en 2011, no exist\u00eda ese recurso en la sanidad p\u00fablica. Despu\u00e9s de crear la plataforma ‘El da\u00f1o m\u00e1s grave es no hacer nada’ seguimos avanzando, hasta que en 2017 constituimos la fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Usted se inici\u00f3 en el activismo cuando su hijo sufri\u00f3 un accidente. Aparte de con esa falta de rehabilitaci\u00f3n en la sanidad p\u00fablica, \u00bfqu\u00e9 trabas encontr\u00f3?<\/strong> De todo tipo. Nadie conoc\u00eda lo que era el da\u00f1o cerebral adquirido. Ni la gente en general, ni los pol\u00edticos, ni muchos de los m\u00e9dicos con los que hablaba. No eran conscientes de la situaci\u00f3n en la que se encuentran las familias que de un d\u00eda para otro ven c\u00f3mo su hijo sufre un traumatismo craneoencef\u00e1lico, un accidente de coche, un ictus, un tumor cerebral, una meningitis o un ahogamiento. Son circunstancias muy variadas que le pueden pasar a cualquiera.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las mayores conquistas que han alcanzado en este tiempo?<\/strong> Una cosa important\u00edsima fue que se abriera una unidad de rehabilitaci\u00f3n en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid. Hay 20 plazas, que son pocas, pero cuenta con un equipo de m\u00e9dicos rehabilitadores y de terapeutas que est\u00e1n atendiendo a ni\u00f1os y ni\u00f1as de toda Espa\u00f1a porque es un centro de referencia a nivel nacional. Dispone de tratamiento ambulatorio y de camas.<\/p>\n

\u00bfHay muchas diferencias entre las comunidades?<\/strong> Son tremendas. En Madrid hemos conseguido este centro p\u00fablico. En Catalu\u00f1a tienen el Instituto Guttmann, que en principio era nuestra referencia. Es concertado pero atiende derivaciones de la sanidad p\u00fablica. Pero en otras comunidades no hay nada. Ni siquiera asociaciones. Las que hay para personas con da\u00f1o cerebral adquirido han surgido para adultos. Hay muchos adultos con ictus, por ejemplo, y hab\u00eda una demanda muy grande pero los ni\u00f1os han estado olvidados y hay una carencia de recursos tremenda. Es trist\u00edsimo.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ayudan ustedes a esos padres?<\/strong> Desde la fundaci\u00f3n realizamos una labor de acompa\u00f1amiento una vez que al ni\u00f1o le dan el alta hospitalaria, en la fase en la que la familia se enfrenta con la nueva situaci\u00f3n. Es entonces cuando surgen much\u00edsimos frentes que no saben c\u00f3mo acometer: adaptar la casa, tramitar los papeles de la discapacidad, aprender a alimentar a su hijo, conocer las terapias a las que pueden acudir\u2026 Puede que la madre o el padre, aunque normalmente son las mujeres, tenga que pedir una reducci\u00f3n de jornada o a veces incluso dejar de trabajar y si encima hay que pagar la rehabilitaci\u00f3n, muchos no saben de d\u00f3nde sacar el dinero. En todo esto, encontrarse con familias que han vivido una situaci\u00f3n similar crea unos lazos de solidaridad muy bonitos.<\/p>\n

\u00bfEs muy habitual que sean las madres las que se ocupen de esos ni\u00f1os?<\/strong> En el 70% de los casos son las mujeres las que se dedican al cuidado de una persona con da\u00f1o cerebral adquirido, ya sea la madre, la hermana, la hija\u2026 Hay una raz\u00f3n cultural clar\u00edsima. Parece que estamos obligadas a cuidar de nuestra familia. Tambi\u00e9n hay un tema econ\u00f3mico y es que tr\u00edstemente tenemos sueldos inferiores a los de los hombres. Eso se traduce en que esa persona, la mam\u00e1 en nuestro caso, tiene que dejar de trabajar y empezar a cuidar a su hijo, sin el reconocimiento econ\u00f3mico, ni social, ni administrativo. Te conviertes en la cuidadora y tu mundo se viene abajo. El s\u00edndrome del cuidador quemado tambi\u00e9n se da en estas madres. Se olvidan de s\u00ed mismas, est\u00e1n agobiadas y es una situaci\u00f3n muy dura que hay que visibilizar.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 plantean para paliar esa circunstancia?<\/strong> Yo lo que hago es hablar de ello. No se trata de ayudas. Las madres no quieren ayudas para cuidar de sus hijos, lo que quieren es volver a trabajar, que su empresa les permita la flexibilidad que necesitan para compatibilizar el cuidado de su hijo con el trabajo. Van a tener que llevarle al hospital, a consultas, a rehabilitaciones, se va a poner malo cada dos por tres\u2026 Es una cuesti\u00f3n de conciliaci\u00f3n, que ya de por s\u00ed tiene una soluci\u00f3n muy dif\u00edcil en familias con hijos sano.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo lo logra usted, que adem\u00e1s es activista?<\/strong> Los dos primeros a\u00f1os no fui activista. Estaba volcada en cuidar de Mahesh. Pero cuando puse una demanda al Servicio Madrile\u00f1o de Salud para reconocer su derecho a la rehabilitaci\u00f3n y ganamos vi que ten\u00eda que seguir trabajando por el bien de todos. Por familias que ve\u00eda en el hospital, que estaban devastadas y necesitaban ayuda. Empec\u00e9 a moverme y te vas haciendo activista sin saberlo. Cre\u00eda que hab\u00eda que pelear por que hubiera cambios en un mundo que de repente descubrimos, porque para nosotros tambi\u00e9n era desconocido.<\/p>\n

\u00bfEst\u00e1 siendo a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil conciliar durante la pandemia?<\/strong> Dificil\u00edsimo. Creo que para todas las madres ha sido complicado pero si tienes un ni\u00f1o con da\u00f1o cerebral es como si fuera m\u00e1s peque\u00f1o, con m\u00e1s dificultades y m\u00e1s necesidades de atenci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo vivieron estas familias el confinamiento y c\u00f3mo siguen viviendo esta crisis? <\/strong>Hay una doble sensaci\u00f3n. Por una lado han tenido un vida muy dura y una cosa as\u00ed la enfrentan quiz\u00e1s con m\u00e1s resiliencia. Algunos valoran que este a\u00f1o han tenido m\u00e1s tiempo para estar con sus hijos, para descansar\u2026 Por otro lado hay familias con ni\u00f1os con una salud m\u00e1s fr\u00e1gil que han seguido un aislamiento muy estricto y lo han pasado regular. Han tenido mucho miedo de que su hijo o la cuidadora principal se contagiaran. No se han relajado nada y llevamos ya un a\u00f1o as\u00ed. No han ido a las terapias, primero porque se cerraron y luego por miedo y estos ni\u00f1os necesitan rehabilitaci\u00f3n porque si no empiezan a tener contracturas, dolor\u2026 Tambi\u00e9n han dejado de ir al cole, con lo que eso supone.<\/p>\n

Abogan por que el plan de vacunaci\u00f3n incluya tanto a los ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral adquirido como a sus cuidadoras lo antes posible<\/strong>. Claro, da miedo que seamos de nuevo los grandes olvidados. Si estos ni\u00f1os enferman o enferma su cuidadora el problema es grave. Deber\u00edamos estar en el calendario de vacunaci\u00f3n, no entre los grupos prioritarios, porque deben serlo los sanitarios, pero s\u00ed a continuaci\u00f3n. Cuando se tengan en cuenta a los enfermos cr\u00f3nicos deben estar los ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral adquirido y sus cuidadoras.<\/p>\n

Ha habido muchas enfermedades que han quedado relegadas con el coronavirus. \u00bfUstedes han sentido ese abandono?<\/strong> Ha impactado porque las consultas y las rehabilitaciones se cerraron y adem\u00e1s el miedo de las familias al contagio era muy grande. En qu\u00e9 medida va a afectar todav\u00eda no se sabe pero estoy convencida de que las repercusiones de la Covid en el resto de patolog\u00edas las veremos m\u00e1s adelante y van a ser tremendas.<\/p>\n

Adem\u00e1s de apoyar a las familias, uno de los fines de la fundaci\u00f3n es impulsar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. \u00bfQu\u00e9 avances se han conseguido en este campo?<\/strong> Estamos involucrados en un proyecto important\u00edsimo para el que buscamos financiaci\u00f3n. Se va a realizar en el Ni\u00f1o Jes\u00fas y ser\u00e1 la primera vez a nivel internacional que se haga un ensayo cl\u00ednico con c\u00e9lulas madre para ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral adquirido. Va a empezar con tres peque\u00f1os y si todo va bien se ir\u00e1n incorporando otros. Es una esperanza grand\u00edsima porque a d\u00eda de hoy no hay un medicamento que recupere la zona lesionada. Creo que es el futuro.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 le gustar\u00eda seguir avanzando? \u00bfQu\u00e9 reto le gustar\u00eda alcanzar con la fundaci\u00f3n?<\/strong> Ahora mismo mi objetivo es que el ensayo cl\u00ednico se ponga en marcha y salga bien. Y luego hacer modificaciones en la cartera de servicios a nivel nacional. Conseguimos que se aprobara una proposici\u00f3n no de ley y se inst\u00f3 al Gobierno a hacerlo pero no ha hecho nada. Tambi\u00e9n har\u00eda falta un plan nacional del da\u00f1o cerebral adquirido infantil y dotar de recursos a todas las comunidades.<\/p>\n

Fuente: 20minutos Paloma Pastor: "Las madres de ni\u00f1os con da\u00f1o cerebral adquirido no queremos ayudas, queremos flexibilidad laboral"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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