Leemos en 20minutos la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Un total de 100.000 murcianos padecen enfermedades raras en la Regi\u00f3n de Murcia. Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras del pr\u00f3ximo 28 de febrero, Juan Carri\u00f3n ha presentado \u00abS\u00edntomas de esperanza\u00bb, una campa\u00f1a que reivindica el compromiso, la lucha y la uni\u00f3n.<\/p>\n
La situaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras se ha visto agravada a consecuencia de la pandemia, dando lugar a que 9 de cada 10 personas hayan visto interrumpida su terapia. De las 6.172 enfermedades raras diagnosticadas en Espa\u00f1a, solo el 5% disponen de un medicamento. \u00abEs por este motivo por el que las terapias son claves para mejorar la calidad de vida de esas personas\u00bb, ha dicho el presidente de FEDER.<\/p>\n
Carri\u00f3n ha puesto de manifiesto que estas personas \u00abse enfrentan a dificultades importantes por la falta de informaci\u00f3n y conocimiento cient\u00edfico que dificulta un diagn\u00f3stico precoz\u00bb. Actualmente hay 3 millones de personas en Espa\u00f1a que llevan m\u00e1s de 4 a\u00f1os esperando un diagn\u00f3stico de su enfermedad.<\/p>\n
En este sentido, Carri\u00f3n ha hecho alusi\u00f3n al Registro Estatal de Enfermedades Raras establecido en 2015. \u00abAqu\u00ed deben saber que debemos mejorar, creamos ese registro pero a\u00f1os despu\u00e9s s\u00f3lo hemos sido capaces de consensuar el registro de 22 patolog\u00edas\u00bb, ha afirmado Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
El presidente de FEDER ha hecho hincapi\u00e9 en otros aspectos como la necesidad de homogeneizar los criterios en la designaci\u00f3n de las enfermedades raras en las pruebas de cribado neonatal, la coordinaci\u00f3n social y sanitaria que elimine las barreras entre comunidades aut\u00f3nomas, la especialidad gen\u00e9tica cl\u00ednica, la inclusi\u00f3n laboral y educativa, as\u00ed como partidas presupuestarias espec\u00edficas.<\/p>\n
Asimismo, el presidente de FEDER ha destacado aspectos positivos, afirmando que \u00abla Regi\u00f3n de Murcia es referente en la atenci\u00f3n de enfermedades raras gracias al Sistema de Informaci\u00f3n de Enfermedades Raras (SIER) por el que se ha identificado a 136.000 personas, de las cuales 112.748 son de la Regi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
Ante la comisi\u00f3n, tambi\u00e9n ha comparecido Mar\u00eda del Mar Mart\u00ednez Franco, representante de la Plataforma representativa estatal de personas con discapacidad f\u00edsica (Predif). Con una experiencia de 30 a\u00f1os, Predif cuenta con programas a favor de la integraci\u00f3n y el desarrollo de la autonom\u00eda personal, dando apoyo a casi 100.000 personas con discapacidad y a sus familias.<\/p>\n
Mar\u00eda del Mar Mart\u00ednez ha puesto de manifiesto la necesidad de una atenci\u00f3n sanitaria especializada en da\u00f1o neurol\u00f3gico y lesi\u00f3n medular, ya que actualmente la Regi\u00f3n no dispone de ninguna unidad. \u00abNo es l\u00f3gico que para que a los murcianos nos atiendan facultativos de cualquier especialidad con conocimientos de nuestra patolog\u00eda, nos tengamos desplazar 400 kil\u00f3metros con el coste que conlleva para la Administraci\u00f3n y la propia familia\u00bb, ha afirmado la representante de Predif.<\/p>\n
Adem\u00e1s, Mart\u00ednez ha reivindicado que la mayor\u00eda de los hospitales de la Regi\u00f3n incumplen la ley de accesibilidad de diciembre de 2017. \u00abHemos tenido m\u00e1s de un socio que ha tenido que pedir el alta voluntaria para poder darse una ducha en su casa\u00bb, ha asegurado.<\/p>\n
La representante de Predif ha hecho un llamamiento a la Administraci\u00f3n, solicitando la cofinanciaci\u00f3n de las instalaciones con equipamiento especializado que la plataforma dispone para garantizar el ejercicio f\u00edsico de las personas con discapacidad como \u00abelemento para mantener un buen estado de salud f\u00edsico y mental\u00bb.<\/p>\n
Mar\u00eda del Mar Mart\u00ednez ha destacado la necesidad de la figura del asistente personal que sirva como apoyo para que la persona con discapacidad pueda salir, formarse, conseguir un trabajo y ser miembro activo en la sociedad. La representante de Predif ha afirmado que esta figura es fundamental \u00abya que la asistencia de la persona recae en la familia con el consiguiente deterioro de las relaciones\u00bb.<\/p>\n
Asimismo, Mart\u00ednez ha nombrado ante la C\u00e1mara un plan estrat\u00e9gico de turismo, desarrollado por Predif, una hoja de ruta que impulsa el turismo accesible.<\/p>\n