Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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En un a\u00f1o especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, debido a la actual crisis socio sanitaria y a los problemas derivados de la misma, como el incremento en el retraso diagn\u00f3stico, la cancelaci\u00f3n de m\u00faltiples terapias, la dificultad de acceso al tratamiento o la complejidad de la conciliaci\u00f3n laboral, el apoyo de las empresas y entidades que respaldan a FEDER en su D\u00eda Mundial ha resultado vital.<\/p>\n
Tal como afirm\u00f3 Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y Su fundaci\u00f3n, en la presentaci\u00f3n de la campa\u00f1a del D\u00eda Mundial de las enfermedades raras 2021, que lleva por lema \u201cS\u00edntomas de espERanza\u201d, la crisis del Covid ha puesto a quienes conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias en una situaci\u00f3n de especial vulnerabilidad.<\/p>\n
\u201c9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico han visto interrumpida su atenci\u00f3n social y sanitaria con motivo de la pandemia, situando a este colectivo en una posici\u00f3n de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos\u201d afirm\u00f3 Carri\u00f3n<\/p>\n
Esta situaci\u00f3n, ha producido un notable incremento de las necesidades de quienes conviven con una enfermedad rara. FEDER ha logrado cubrir estas necesidades, mediante el impulso de diferentes proyectos, que no hubiesen sido posibles sin el apoyo de la red de entidades solidarias.<\/p>\n
Carri\u00f3n ha recalcado que esta pandemia nos ha ense\u00f1ado lecciones en 3 ejes: investigaci\u00f3n, transformaci\u00f3n social y servicios, y nos ha demostrado la importancia de reforzar estas tres \u00e1reas tambi\u00e9n en lo relativo a las enfermedades poco frecuentes, algo para lo que FEDER cuenta con el apoyo de sus colaboradores.<\/p>\n
Por eso desde FEDER, trasladan su gratitud a Fundaci\u00f3n Mutua Madrile\u00f1a, Grifols, Janssen, Boehringer Ingelheim Espa\u00f1a, Takeda, Sanofi-Genzyme, Biomarin, Kyowa Kirin, Otro Mundo es Posible, Tm System, Aquadeus, Bankia, PTC Therapeutics, Amicus Therapeutics, Alexion Pharma Spain, Chiesi Espa\u00f1a, Fundaci\u00f3n ONCE, Fundaci\u00f3n Montemadrid, Novartis Farmac\u00e9utica, KIA Motors Iberia, Pfizer, En Ruta por las ER, Novo Nordisk Pharma, Sobi, Recordati Rare Diseases Spain, Alnylam Pharmaceuticals, Utragenyx Europa GMBH, Bayer Hispania, Biogen, CSL Behring, Bristol-Myers Squibb, Pharma Internacional, Esteve, Nacex, Ipsen Pharma, Centogene, Nippon Gases, Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de Espa\u00f1a, Fasga Social, Grupo Bidafarma, 47 Ronin, GSK, AELMHU, Minoryx Therapeutics, Laminar Pharma, Amryt Pharma, Roche Farma y el resto de colaboradores, por permanecer al lado de los pacientes un a\u00f1o m\u00e1s y apoyar este importante proyecto de sensibilizaci\u00f3n que busca dar voz a estas personas. Gracias a esta red de entidades solidarias, FEDER podr\u00e1 seguir impulsando sus proyectos y servicios y avanzar en la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con una enfermedad rara.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 19\/02\/2021<\/p>\n
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