Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaraci\u00f3n Institucional por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la c\u00e1mara y, con ello, asegurar la adhesi\u00f3n de todos los grupos parlamentarios madrile\u00f1os.<\/p>\n
Esta declaraci\u00f3n se enmarca dentro de la campa\u00f1a ‘S\u00edntomas de Esperanza’ con la que, desde FEDER, queremos poner en la agenda p\u00fablica el impacto de la pandemia en las personas con enfermedades raras as\u00ed como las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia.<\/p>\n
En Espa\u00f1a, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico han visto interrumpida su atenci\u00f3n social y sanitaria con motivo de la pandemia. \u00c9sta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dej\u00f3 tras de s\u00ed, situando a este colectivo en una posici\u00f3n de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.<\/p>\n
Y es que, un a\u00f1o despu\u00e9s del inicio de la pandemia, contin\u00faan los problemas en atenci\u00f3n primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, \u00abhay familias que, adem\u00e1s de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuar\u00e1n cuando todo esto pase\u00bb ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.
\nPorque \u00abno olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado\u00bb a\u00f1ade. Y es que, en Espa\u00f1a, la mitad de los m\u00e1s de 3 millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas han esperado m\u00e1s de 4 a\u00f1os para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas m\u00e1s de una d\u00e9cada. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que s\u00f3lo tiene acceso el 34% del colectivo. <\/p>\n
En definitiva, esta crisis \u00abha puesto de relieve la importancia de la coordinaci\u00f3n social y sanitaria, del valor de contar con estructuras que aseguren el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento o de la investigaci\u00f3n como \u00fanica f\u00f3rmula para lograr una soluci\u00f3n. Lo mismo que desde FEDER venimos defendiendo las dos \u00faltimas d\u00e9cadas en nuestro objetivo de ser la esperanza de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico y sus familias\u00bb.<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n: 18\/02\/2021.<\/p>\n