{"id":6808,"date":"2021-02-17T16:01:59","date_gmt":"2021-02-17T16:01:59","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/17\/mi-personalidad-es-de-luchar-hacer-lo-posible-para-mi-hijo-sea-feliz\/"},"modified":"2021-02-17T16:01:59","modified_gmt":"2021-02-17T16:01:59","slug":"mi-personalidad-es-de-luchar-hacer-lo-posible-para-mi-hijo-sea-feliz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2021\/02\/17\/mi-personalidad-es-de-luchar-hacer-lo-posible-para-mi-hijo-sea-feliz\/","title":{"rendered":"&quot;Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz&quot;"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p><p>Soy el padre de un ni\u00f1o diagnosticado con S\u00edndrome X-Fr\u00e1gil y patolog\u00eda autista. Me resulta f\u00e1cil y al mismo tiempo complicado reflejar mis pensamientos e inquietudes.<\/p>\n<p>Pertenecemos a la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome X-FRAGIL Comunidad Valenciana, no tengo palabras para agradecer el servicio que nos est\u00e1n prestando, hay un equipo de profesionales muy competente, gracias a ellos podemos decir es que un poco m\u00e1s f\u00e1cil, con ellos empezamos a ver la luz dentro del t\u00fanel.<\/p>\n<p>Si ya es complicado lidiar con todos los obst\u00e1culos que en situaci\u00f3n normal te encuentras, como valorar la situaci\u00f3n actual COVID-19, mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para que mi hijo sea feliz, hemos intentado adaptar todo sus apoyos de forma que este lo mejor atendido, lo que ha supuesto una implicaci\u00f3n mayor por mi parte , mi sorpresa la satisfacci\u00f3n de darme cuenta que he podido conectar con el de forma m\u00e1s directa , trabajamos online juntos con terapeutas, hemos contado con el refuerzo profesional de la asociaci\u00f3n y econ\u00f3mico por subvenciones conseguidas, las que agradezco much\u00edsimo, aun as\u00ed es triste pensar que la gran parte de las terapias necesarias se basan en el recursos econ\u00f3micos, contamos con ayudas que significan mucho, pero desgraciadamente no son suficientes.<\/p>\n<p>Necesitamos que nuestros hijos vuelen solos en la medida de lo posible, dentro de sus capacidades, para ello es imprescindible el apoyo de asociaciones, federaciones, fundaciones. etc.<\/p>\n<p>Hacernos ver, que esta sociedad en la que vivimos nos conozca y de acceso a los derechos en todos los \u00e1mbitos a nuestros hijos.<\/p>\n<p>Quiero nombrar a una persona de la Asociaci\u00f3n X-FR\u00c1GIL Comunidad Valenciana, por su gran fortaleza, humanidad y dedicaci\u00f3n, gracias Teresa, no estamos solos.<\/p>\n<p>Lo primordial es afrontar seg\u00fan las circunstancias, tenemos hijos que son nuestra alegr\u00eda, en mi caso tres, pero mi peque\u00f1o con X-FR\u00c1GIL me da la vida.<\/p>\n<p>Mi campe\u00f3n, mi aliciente, mi satisfacci\u00f3n, MI HIJO<\/p>\n<p>\u00daltima actualizaci\u00f3n 17\/02\/2021<\/p>\n<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/14867-mi-personalidad-es-de-luchar,-hacer-lo-posible-para-mi-hijo-sea-feliz\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">&quot;Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz&quot;<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: Soy el padre de un ni\u00f1o diagnosticado con S\u00edndrome X-Fr\u00e1gil y patolog\u00eda autista. 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