Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
En primer lugar comentar que mi situaci\u00f3n personal es un desastre laboral en cuanto a mi profesi\u00f3n se refiere, pues soy tutor\/docente impartiendo clases en lo privado de hosteler\u00eda y despu\u00e9s de firmar contrato por 6 meses, pasan una circular al centro que se cerraba por confinamiento nacional, perd\u00ed el empleo y no he vuelto a recuperarlo.<\/p>\n
Por otro lado, tengo la suerte y el cuidado de no haber estado contagiado de la COVID-19, debido a las medidas preventivas que llevo habitualmente. Vivo en un pueblo con escasa densidad de poblaci\u00f3n, pero hace 15 d\u00edas de 180 personas que vivimos 27 quedaron infectadas, si bien es cierto que las infecciones y casos que han surgido no han requerido ninguno de UCI, todos sin distinci\u00f3n han pasado mucho cansancio y con fiebres muy altas pero no de gravedad.<\/p>\n
Impulso de investigaci\u00f3n desde mi asociaci\u00f3n<\/p>\n
Desde la familia SIMA, la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Marfan, debo decir que todos y cada uno de nosotros, hemos recibido mucha informaci\u00f3n por parte de la asociaci\u00f3n, de m\u00e9dicos colaboradores y conocedores de nuestra patolog\u00eda, informando de cada uno de los aspectos notables, de este virus que se deja notar por tan fatal desenlace para muchos y secuelas para otros.<\/p>\n
C\u00f3mo ofrece mi asociaci\u00f3n ayudas a socios y familias:<\/p>\n
La asociaci\u00f3n como tal nos tiene muy al d\u00eda, por grupos de Whatsapp, redes sociales, etc. Nos deja su ejemplo y vivencias del paso de este virus, ya que, a trav\u00e9s de algunos de sus socios que conviven con el S\u00edndrome de Marfan y han pasado la COVID-19, conocemos con todo detalle de sintomatolog\u00edas, experiencias vividas y recuperaciones. Siendo estos mismos socios, quien lo relatan en los grupos sociales. Adem\u00e1s de esto, la entidad est\u00e1 en contacto con nosotros, ofreciendo canales de informaci\u00f3n y canales de ayuda, buscando recursos al respecto. Por otro lado, varias personas al frente de un equipo humano se vuelca con cada uno de los socios que pertenecemos a tan fant\u00e1stica familia.<\/p>\n
Logros de transformaci\u00f3n social de la asociaci\u00f3n<\/p>\n
Desde hace tres a\u00f1os, es lo que llevo yo en esta asociaci\u00f3n tan fant\u00e1stica, hemos conseguido es una mayor visibilidad de nuestra asociaci\u00f3n y un capital humano que se vuelca por mejorar la gesti\u00f3n de esta humilde y familiar asociaci\u00f3n, que no deja de crecer cada d\u00eda poco a poco, pero con paso firme y seguro de un avance futurista y renovador, por mejorar y llevar nuestra voz muy alto, a trav\u00e9s de redes sociales, informaci\u00f3n enf\u00edsica depositada en hospitales, campa\u00f1as divulgativas en deportistas, conferencias y lugares relevantes donde se cree m\u00e1s oportuno, para que se reconozca nuestra patolog\u00eda.<\/p>\n
Por otro lado, estar\u00eda inmensamente agradecido, si se propagase nuestra voz por todas las redes, mails, etc\u2026 que FEDER dispone hoy en d\u00eda, me refiero a que la informaci\u00f3n que nosotros tenemos sobre el S\u00edndrome de Marfan, la difundan a trav\u00e9s de todos lo canales disponibles a todas y cada una de las asociaciones que tiene FEDER en sus archivos, para que dispongan todos la oportunidad de saber si alguien a su alrededor puede tener esa patolog\u00eda y se ofrezca m\u00e1s visibilidad y con las dem\u00e1s enfermedades realizar la misma operaci\u00f3n. De esta manera, todos conocer\u00edan los s\u00edntomas de todos y ser\u00eda un punto muy positivo de informaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n, siendo este un referente para detectar nuevos casos, seguro crecer\u00eda el ranking de socios en distintas asociaciones y otorgar\u00edamos una campa\u00f1a divulgativa muy interesante. Ejemplo: Campa\u00f1a, TODOS QUEREMOS SABER DE TODOS.<\/p>\n
Juan Alfonso Ruiz – Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Marfan (SIMA)<\/p>\n
\u00daltima actualizaci\u00f3n 17\/02\/2021<\/p>\n<\/p>\n